De tips van Verony Manders bij evenwichtsproblemen

Verony Manders leeft al veertig jaar naast visuele problematiek met evenwichtsziekten zoals de ziekte van Ménière, vestibulaire migraine en met één kapot en één zwaar beschadigd evenwichtsorgaan. Haar belangrijkst tip: doe kennis op! Zet in op de juiste diagnose, leer je lichaam goed kennen en doe je voordeel met de ervaringen van anderen. Daarom deelt ze die van haar graag met jou.

Tekst: Verony Manders

Evenwicht is een basisfunctie die alles beïnvloedt, 24/7. Normaal merk je er niets van. Maar als je er iets aan krijgt, dan word je totaal ziek. Zoals wanneer je dronken bent of wagenziek of zeeziek. Het beïnvloedt alles wat je doet. Gelukkig heeft ons lichaam een enorme bescherming ingebouwd om evenwichtsstoornissen op te vangen. Je oren, je ogen, je spieren en gewrichten en je hersenen werken hard mee. Heel logisch dus ook dat ogen, oren, spieren, gewrichten en hersenen van invloed zijn op je evenwichtssysteem.

Ga voor de juiste diagnose

Omdat evenwicht met zoveel samenhangt en er zoveel stoornissen zijn, is een diagnose niet altijd eenvoudig te stellen. De veronderstelling dat als je iets aan je evenwicht krijgt, er makkelijk mee door valt te leven, zal moeten veranderen.
Ook de veronderstelling dat alleen kno - omdat het evenwichtsorgaan daaronder valt - te maken heeft met de problemen die evenwichtsziekten veroorzaken, is achterhaald. Elk van de twaalf ziektebeelden rondom evenwicht heeft een andere behandeling nodig. Andere medicatie. Klopt de behandeling niet bij wat je hebt, dan kun je juist zieker worden. Zet daarom alles in op de juiste diagnose, dat is je basis. Een goed wetenschappelijk onderbouwd hulpmiddel om je klachten te ordenen is de SO STONED Vertigo-anamneselijst. Je vindt de SO STONED amneselijst in het boek Dizzy Me van Tania Stadsbader en in een presentatie van prof. dr. Floris Wuyts. Ook een goede leidraad voor je arts. Artsen vinden het meestal fijn als jij zo duidelijk mogelijk kunt vertellen waar je last van hebt en op de hoogte gesteld te worden van nieuwe kennis. Je arts kan je ook doorverwijzen naar één van de gespecialiseerde behandelcentra.

Geef jezelf tijd!

Met de juiste diagnose kun je het geluk hebben beter te worden. Want er kan behandeld worden. Of je kunt met wat aanpassingen doorgaan met je leven en werk. Maar wat als je dat geluk niet hebt? Als alles anders moet met werk, hobby’s en sociale activiteiten? Geef jezelf dan de tijd om te rouwen, afscheid te nemen en je oude leven los te laten. Vertrouw erop dat als er een deur sluit, een raam opengaat. Want er ligt een ander leven te wachten, met een heel ander soort geluksmomenten. Als je het een kans geeft.

Gedragsverandering

Veel winst kun je behalen via gedragsverandering. Zo kookte ik bijvoorbeeld in een hoekkeuken met het gasfornuis in de ene hoek en de koelkast in de andere. Na het avondeten kreeg ik meestal een ménière-aanval als de druk in het oor al flink aanwezig was. Totdat iemand zei: "Je maakt ook telkens halve draaien tijdens het koken." Zo moest ik ook in de winkel leren om eerst alle boodschappen aan de rechterkant te pakken en dan pas aan de linkerkant, in plaats van steeds links-rechts. Zo zijn er tal van veranderingen in je gedrag die ervoor zorgen dat je toch weer meer kunt. Maar je moet weten wat. Je moet weten hoe. Wanneer je het toepast en wanneer juist niet. Hoe je je het beste kunt bewegen en hoe bij tijden niet. Hoe je jezelf uitdaagt, omdat een evenwichtsorgaan snel beweging ontwent en wanneer even juist niet. Over enkele, dubbele, driedubbele prikkels. Over oorzaak en gevolg. Over overprikkeling en triggers. Over wat wel en niet past bij jouw ziektebeeld. Over medicatie en of dat bij jou past.

Leer je lijf kennen

Hoe kom je aan al die kennis? Verdiep je in de laatste wetenschappelijke inzichten over de twaalf ziektebeelden. Wat past bij jou? Waar herken je je in? Heb je vanwege je evenwicht moeite met lezen? Vraag dan of familie of vrienden je willen voorlezen en mee willen zoeken. Zet ook in op het begrijpen van je lijf. Waarom word het ziek? Waarom reageert het zo? Alleen dan kun je naar andere mogelijkheden zoeken. Blijf wel kritisch: helaas is veel kennis op het internet niet up to date of onvolledig.

Social media

Op Facebook en andere social mediakanalen bestaan lotgenotengroepen, openbare- en besloten (facebook)groepen, waar je terecht kunt. Bijvoorbeeld de Facebookpagina Eerlijk over Evenwicht. De openbare communities zijn belangrijk, omdat daar alles openbaar te zien is. Ze hebben vaak een voortrekkersfunctie op weg naar een completere aanpak voor evenwichtspatiënten. In de besloten groepen helpt men elkaar en kun je vragen stellen. Je leert van lotgenoten die al veel ervaring hebben over hoe jij kunt omgaan met je ziektebeeld.

Niet verstoppen

Doordat evenwichtsklachten zo onbekend zijn, kunnen anderen zich er vaak maar moeilijk in verplaatsen. Voor veel mensen met een evenwichtsaandoening zit juist daar de grootste pijn. Daarom trekken we ons terug in de veiligheid van besloten groepen. Maar zou het niet fijner zijn als we ons niet meer hoeven te verstoppen? Als de omgeving en de artsen weten hoe breed en diep evenwichtsproblemen ingrijpen in ons doen en laten? Daarvoor moeten we ons met zijn allen laten zien en horen. Het is mijn doel dat mensen die evenwichtsproblemen hebben heel wat beter begrepen worden. En dat door een echt goede samenwerking tussen alle partijen veel leed wordt voorkomen. Als de basisrichtlijnen uit de petitie algemeen goed worden, dan is mijn doel bereikt.  

Petitie

Bekijk en teken hier de petitie voor betere zorg voor mensen met een evenwichtsaandoening.

Relevante links

Publicatiedatum: 05 augustus 2019