Let USH Talk - Ushersyndroom heb je niet alleen

Op vrijdag 8 december 2023 organiseert Stichting Ushersyndroom de derde editie van Let USH Talk. Onder leiding van dagvoorzitter Wendelien Wouters vertellen inspirerende gastsprekers hun verhaal. “Als je moet leven met een beperking, staat daar geen punt achter. Welke invloed heeft Ushersyndroom op onze meest persoonlijke relaties? Let USH Talk heeft een interactief karakter dus ook jij kan deelnemen aan het gesprek en anderen die ook te maken hebben hebben met Usher ontmoeten.

Het thema is deze keer: Achter de voordeur, Ushersyndroom heb je niet alleen. Welke invloed heeft Ushersyndroom op onze meest persoonlijke relaties? Binnen een liefdesrelatie, maar ook binnen een gezin speelt Ushersyndroom een rol. Mensen met Ushersyndroom in verschillende levensfases en een deskundige schuiven aan tafel bij gastvrouw Wendelien Wouters, om met elkaar in gesprek te gaan over hoe zij hiermee omgaan. Het belooft een aflevering te worden waarin veel vragen aan de orde zullen komen.

Opvoeding en afkomst

Hoe jij omgaat met al deze vraagstukken hangt voor een groot deel af van hoe jij je als mens gevormd hebt. Hoe je bent opgegroeid bepaalt namelijk voor een belangrijk deel hoe we ons later gaan verhouden tot onze partner, eventuele kinderen en andere mensen die belangrijk voor je zijn. We hebben in ons gezin van herkomst allerlei lessen over het leven geleerd. Daar kunnen ook veel van onze moeilijke gevoelens, teleurstellingen en pijn liggen, maar ook onze vreugde en gevoelens van veiligheid en geborgenheid. Dit beïnvloedt voor een belangrijk deel hoe we binnen een relatie of gezin omgaan met Ushersyndroom.

Aan tafel bij Wendelien

Het team van Let USH Talk heeft gasten uit diverse levensfases bereid gevonden om met elkaar in gesprek te gaan en hun ervaringen te delen. Lucas Kenter en Joëlle Engel zijn allebei begin 20. Lucas heeft USH2A en Joëlle heeft USH1B. Rutger Pieko en Peter Bakker zijn volwassenen met vormen van USH2 en hebben beiden een partner en kinderen. Naast de hiervoor genoemde gasten zullen er ook ouders van een jong kind met Ushersyndroom aan tafel aanschuiven. Tjerk de Jonge maakt als deskundige de groep van tafelgasten compleet. Als gezins- en relatietherapeut en coach is hij deskundige op het gebied van familiesystemen en relaties. Binnen zijn werkwijze staat contextuele therapie centraal. Bij deze therapie wordt er gekeken naar de verbanden die er bestaan binnen generaties en de invloed die dit heeft.

Programma

20.00 – 21.00 uur: Plenaire programma met onder andere Lucas Kenter, Joëlle Engel, Rutger Pieko, Peter Bakker, Tjerk de Jonge en Wendelien Wouters live vanuit de studio in Arnhem.

Vanaf 21.00 uur: Breakout rooms om in kleine groepjes nader kennis te maken en na te praten.

Syndroom van Usher

Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook een progressief verlies van zicht ervaren. Soms zijn er ook evenwichtsproblemen. Uiteindelijk worden mensen met Ushersyndroom doof én blind.

Meer informatie en aanmelden

Meld je aan via Let USH talkPublicatiedatum: 05 november 2023