Opvoeden met tinnitus en hyperacusis

De gevolgen van een gehooraandoening kunnen van grote invloed zijn op het persoonlijke, sociale en werkzame leven. Ook de opvoeding van jonge kinderen is uitdagend te noemen. Opvoeden is een complexe vaardigheid die een groot beroep doet op je functies. Een gehoorbeperking kan belemmerd werken. Denk aan gevolgen als overprikkeling, een kort lontje, vermoeidheid en concentratieproblemen. Amanda van Duijvenvoorde (30) kan erover meepraten. Zij is getrouwd met Danny en samen hebben zij twee dochters Noa (5) en Eva (2). Sinds 2017 kampt Amanda met ernstige tinnitus en hyperacusis.

Tekst: Marjolijn Dekker

Een frisse opgewekte stem klinkt door de telefoon. Amanda heeft zich goed voorbereid op het interview. Ze heeft last van concentratieproblemen en door haar verhaal op papier te zetten wil ze voorkomen dat ze iets vergeet. Een verhaal over het zoeken naar balans, tijd voor jezelf, acceptatie, begrip uit je omgeving en het dealen met de waan van de dag. Amanda wil anderen in een soortgelijke situatie laten weten dat ze niet alleen zijn.

Vijf hoge pieptonen


“Ik hoor vijf verschillende hoge pieptonen, die veel geluiden overstemmen. De eerste keer dat het gebeurde was in februari 2017. Ik dacht: het gaat wel weer over. Maar het werd erger. Later kwam daar hyperacusis bij, overgevoeligheid voor geluid. Ik dacht dat ik gek werd. De paniek sloeg toe. Hoe moet ik zo verder leven? Al sinds mijn tienerjaren mediteer ik en doe ik aan yoga. Ook kreeg ik al enige tijd hulp van een coach die mij hielp om goed te ademen en dicht bij mezelf te blijven. Bij haar trok ik als eerste aan de bel. Dat gaf richting. Ze hielp me om kalm te blijven en goed voor mezelf te zorgen. Mijn jongste dochter huilde in die tijd veel, was onrustig. En troosten doe je niet op afstand. Mijn oren hadden het zwaar als ze hard huilde. Ik geloof in openheid en ben ook niet bang om hulp te vragen als ik er zelf niet uitkom. Zo hebben de adviezen van het consultatiebureau eveneens geholpen om rust en ritme terug te brengen in ons gezin. Onze dochters zijn de liefste en leukste kinderen van de wereld, maar de zorg voor hun valt me soms zwaar. Ik ben intens moe en heb vaak pijn. Het is heel dubbel. Moeder zijn is alles wat ik wil, tegelijkertijd maakt het me kwetsbaar.”


Verlies van stilte  

Haar prille ouderschap gaat samen met de rouw om het verlies van de stilte. Dat is niet niks. “Mijn wereld is zo veranderd. Voorheen lag ik in bed en viel ik in slaap door het geluid van vliegtuigen die in de verte over vlogen. Die hoor ik allang al niet meer. Als ik ‘s avonds voordat ik ga slapen nog even bij de meisjes kijk, overstemt mijn tinnitus het geluid van hun ademhaling. Hun zachte geluidjes hoor ik niet meer. Wat eerst zo vanzelfsprekend en intiem was, is er niet meer. Dat is mijn grootste verdriet. Je beseft de waarde ervan pas als je het verliest. Ook was ik bang dat ik ze niet meer zou horen ’s nachts als ze me nodig hadden en moet erop vertrouwen dat mijn man dat doet.”

Onbegrip maakt eenzaam

“Je ziet niets aan me. Het is onzichtbaar. Soms heb ik het gevoel dat anderen denken dat ik erin blijf hangen. Ze vinden misschien niet eens dat ik me aanstel, maar kunnen zich gewoon niet voorstellen hoe het is. En eigenlijk kan ik ze dat ook niet kwalijk nemen. Onbegrip maakt eenzaam. Toch probeer ik me niet te laten leiden door negatieve gedachten, angsten en schuldgevoelens. Ik weet dat ik écht een goede moeder ben. Naast dat ik al ruim een jaar probeer terug te keren naar werk heb ik ook een traject bij de GGZ achter de rug. Door cognitieve gedragstherapie en EMDR heb ik veel angsten en schuldgevoelens kunnen loslaten. Via de GGZ heb ik de training ‘zelfbeeld’ gedaan. Tijdens therapiesessies in een groep moest ik bijvoorbeeld alle goede eigenschappen van mezelf benoemen. Ik ontdekte: ik ben van waarde. Ik kan er niks aan doen dat ik deze aandoening heb. Ik doe alles wat in mijn vermogen ligt, ondanks de pijn en de vermoeidheid. Die training heeft me opgeleverd waar ik voor kwam: een positief zelfbeeld. Dat gun ik iedereen. De dag doorkomen met deze aandoening is een uitdaging. De dag doorkomen met twee jonge kinderen erbij is topsport. Om dat aan te kunnen moet ik zo fit mogelijk zijn.”

Rots in de branding

Vraag hulp, benadrukt Amanda. “Het is essentieel om gebruik te kunnen maken van een goed netwerk. Ik heb geleerd dat het niet egoïstisch is als je daar oppas voor moet regelen. In- en ontspanning moeten in evenwicht zijn. Dat betekent voor mij dat ik tijd voor mezelf nodig heb, alleen. Ik mediteer, doe yoga-oefeningen. Ik sta op voordat iedereen in huis ontwaakt om me voor te bereiden op de dag, denk na over wat me energie kost en wat juist energie oplevert. ’s Morgens lig ik even kort op de bank, ‘s middags nog een keer een uurtje en ik sport één keer in de week. Het is geweldig dat ik mensen heb die mij hierbij ondersteunen. Familie, vrienden en ook de band met andere moeders is voor mij onmisbaar. Maar vooral mijn man is fantastisch. Ook de kinderen adoreren hem. Hij heeft een fulltime baan en doet ernaast wat hij kan in het huishouden en met de kinderen. Zo ruimt hij onder meer ‘s morgens de vaatwasser uit. Heel fijn, want dat doet zo’n pijn aan mijn oren. In het weekend laat hij me altijd uitslapen en neemt hij de kinderen regelmatig mee op stap, zodat ik kan opladen. Hij is mijn rots in de branding.”

Duploblokje als bom

Stress verergert de klachten. “Toen ik net na de komst van Eva weer aan het werk ging, lukte het me niet meer om alle ballen in de lucht te houden. Het huishouden, de kinderen, mijn werk. Als er een duplo-blokje viel, leek het alsof er een bom ontplofte. Ik wilde het geluid maskeren met oordoppen, maar dat is juist in strijd met mijn tinnitus, die daardoor weer meer aanwezig is. Het is een continue zoektocht naar balans om het dragelijk te houden. Het kunnen incasseren van geluid is belangrijk. Als je dit steeds verzacht, word je nog gevoeliger. Ik ben nu aan het re-integreren op mijn werk. Het blijft ingewikkeld. Want ook hier geldt: je ziet niets aan mij. Mijn dochters weten inmiddels dat mama ‘last van haar oren heeft’ en hard gegil kan ik echt niet hebben. Het zijn kinderen en ze mogen zijn wie ze zijn. En ik weet zeker dat ze zich niet beperkt voelen in hun doen en laten. Voor die kleine meisjes ga ik door het vuur. Als ik hen niet had, dan weet ik niet of ik mijn bed nog uitkwam. Ondanks dat ik vaak opzie tegen de dag, zijn zij en mijn man mijn geluk en haal ik voldoening uit wat we samen ondernemen. Het klinkt cliché, maar ik geniet nu meer van de kleine dingen.”

Tips voor ouders

  • Laat de kinderen weten dat papa of mama last heeft van de oren. 
  • Probeer je energie zo te verdelen dat je aandacht voor ze hebt als de kinderen thuis komen. 
  • Denk vooraf na over speelafspraakjes en maak hier duidelijke afspraken over. 
  • Stimuleer de zelfstandigheid van kinderen naar gelang hun leeftijd. 
  • Zorg goed voor jezelf, niemand heeft er iets aan al je omvalt. 
  • Vraag hulp, via je netwerk en/of via hulpverlening.

Het artikel verscheen eerder in Hoormij Magazine.

Relevante links

Door: marjolijn Publicatiedatum: 05 juni 2019
Steun ons

Hoormij∙NVVS biedt informatie over onderzoek, behandeling en perspectief voor mensen met een gehoor- en/of evenwichtsaandoening. Wil je dat we ons hiervoor kunnen blijven inzetten? Én een wereld achterlaten waarin stilte, horen en evenwicht vanzelfsprekend zijn. Steun ons dan. 

WORD LID OF DONATEUR