Ik dacht dat ik de enige was met tinnitus

Jarenlang leefde Margriet van Loon (60) in de veronderstelling dat ze de enige was met tinnitus. Of, zoals ze zegt: met een oorlog in haar hoofd. Met de komst van het internet en Google ging een wereld voor haar open. “Ik ontmoette lotgenoten met wie ik een band voor het leven heb gekregen.”

Tekst: Weija Steffens | Fotografie: Robert Portengen

“Als kind ben ik vaak geopereerd aan mijn oren. De buis van Eustachius in mijn oor werkte niet, waardoor bacteriën de vrije hand hadden in het middenoor. Dat raakte vaak geïrriteerd en was vochtig. Hierdoor had ik hevige pijn en veel last van middenooronsteking. Waarschijnlijk is daardoor ook mijn gehoorverlies ontstaan, al was ik me er nooit bewust van dat ik ernstig slechthorend was. Op mijn zevende kwam de audioloog er achter dat ik een gehoorverlies had van ruim 75 dB. Mijn ouders schrokken zich kapot, ze hebben nooit enig vermoeden gehad. Ik kan me nog herinneren dat als mijn ouders vanuit de keuken riepen dat we, ik en mijn vier broers, moesten opruimen of afwassen, ik nooit reageerde. Daardoor werd ik voor lui versleten. Blijkbaar heb ik het, onbewust, al die jaren weten te verdoezelen dat ik amper iets hoorde.”

Mikpunt pesterijen

“Aan mijn ouders heb ik veel te danken. Zij vonden het belangrijk dat ik me goed kon ontwikkelen, zodat ik zelfstandig en onafhankelijk zou worden. Mijn ouders hebben me alle kansen gegeven en me overal in gesteund. In de jaren ’60 waarin ik opgroeide, was eigenlijk helemaal geen plek voor meisjes zoals ik. Ik zat op de basisschool bijvoorbeeld helemaal achter in de klas. Je begrijpt dat ik niet veel opstak van de les. Wel kreeg ik bijles van een hele lieve juf, die me iedere huiswerkles verwende met een stuk chocolade. Ik was een gedreven meisje, ik leerde graag. In de klas was ik het mikpunt van pesterijen. Daardoor raakte ik mijn eigenwaarde volkomen kwijt. Uiteindelijk ben ik op mijn tiende overgestapt naar speciaal onderwijs. Dat was zo goed voor mijn zelfvertrouwen en mijn zelfbeeld. Ik geloofde weer in mezelf.”

Aangetast middenoor

De oorontstekingen namen ondertussen almaar toe bij Margriet. “De pijn werd ondraaglijk. Mijn middenoor was dusdanig aangetast, dat het gehoorbeenketen volledig was weggerot. Het trommelvlies werd steeds dikker en functioneerde ook niet meer. Uiteindelijk heb ik op mijn 18e een risicovolle ooroperatie ondergaan, waarbij het hele middenoor radicaal is verwijderd. Ik wist van tevoren dat er een kans op doofheid bestond, maar over oorsuizen werd niet gerept. Er was in die tijd natuurlijk veel minder over bekend. Toen ik uit de narcose kwam, had ik meteen een harde piep en een ronkend gebrom in mijn oor. Zo hard! De arts dacht dat het na verloop van tijd over zou gaan.”

Zoeken naar antwoorden

“Maar het ging niet over. Sterker nog, het werd alleen maar erger. Ik zat in die periode bijna dagelijks bij de kno-arts, want in mijn andere oor gingen de oorontstekingen gewoon door. Het lawaai in mijn hoofd werd steeds harder. Ik was ervan overtuigd dat mensen om me heen dat harde geluid ook konden horen. ‘Luister dan’, zei ik tegen de kno-arts. Hij legde zelfs zijn oor op mijn oor, maar hoorde natuurlijk niets. Ik dacht dat ik gek aan het worden was. Alleen ik hoorde die herrie in mijn hoofd. Alleen ik had er last van. En hoe. Ik sliep slecht en kon me amper concentreren. Ik ging op zoek naar antwoorden, zocht in de bibliotheek naar informatie, bladerde in encyclopedieën. Maar ik vond niets noemenswaardig.”

Onvoorstelbare impact

Ondertussen ging haar leven gewoon door. “Ik was jong en probeerde een zo normaal mogelijk leven te leiden, me niet te veel laten leiden door de tinnitus. Ik studeerde, was vrijwilliger bij de scouting. Maar het was een zware periode. Ik sliep slecht, ging steeds minder uit, vermeed disco’s en later ook cafés. Het werd me al snel duidelijk dat ik keuzes moest maken, wilde ik een ‘normaal’ leven leiden. Zo sloop de tinnitus langzaam in mijn leven, het beïnvloedde mijn leven steeds meer. En nog altijd. Dat is best lastig uit te leggen aan familie en vrienden. De impact van tinnitus kunnen ze zich niet voorstellen, al is er begrip en doen ze enorm hun best om rekening met mij te houden.”

Niet alleen en niet gek

Met de komst van internet, Margriet had toen al ruim twintig jaar last van tinnitus, vielen heel veel puzzelstukjes op zijn plek. “Ik kwam erachter dat ik niet de enige was die hinder ondervond door oorsuizen. En ik was niet gek! Ik stuitte op fora en kreeg contact met andere mensen die ook tinnitus hadden. Ik kreeg weer hoop. Via internet zou ik vast en zeker antwoorden krijgen op mijn vragen, een oplossing vinden voor de tinnitus. Maar ik kwam er ook al snel achter dat online, destijds maar nu nog steeds, zoveel onzin wordt verkondigd. Pillen, wonderolietjes en allerhande therapieën worden aangeboden, tegen heel veel geld. Ik heb nooit iets uitgeprobeerd, wilde eerst resultaat zien. Met lotgenoten van het eerste uur hebben we een lotgenotengroepje opgericht. We waren allemaal op zoek naar antwoorden en oplossingen. Nog steeds hebben we contact met elkaar, dat is heel bijzonder. We kunnen altijd bij elkaar terecht en hebben door de tinnitus een band voor het leven gekregen.” 

Hersenen foppen

“Uiteindelijk heeft de tinnitus me er toch onder gekregen. Ik kreeg een burn-out, was doodop. Al mijn reserve-energiepotjes waren leeg. Ik kon niet meer bijtanken, me opnieuw opladen, waarschijnlijk door het immense slaaptekort. Ik sliep zo slecht door dat lawaai in mijn hoofd – het geraas heeft een sterkte van 80dB. Het leek alsof iemand kopjes in mijn kamer kapot stond te smijten tegen de muur. Het is gewoon oorlog in mijn hoofd. Om daar niet gek van te worden, deed ik zelfbedachte ontspanningsoefeningen. Als ik maar niet bezig was met de tinnitus, dan leek het alsof het gepiep en gebrom in mijn hoofd minder werd. Dat was natuurlijk niet zo, maar zo voelde het wel. Daar hadden mijn lichaam en geest baat bij. Maar op den duur was de koek op. Het heeft twee jaar geduurd voordat ik de wereld weer aan kon. Mijn redding was cognitieve therapie. Dat is echt geweldig. Ik fop mijn hersenen, ik dwing ze niet op de piep, brom of ruis te focussen, maar op andere dingen: een fijne gedachte, mijn ademhaling.”

Rust en regelmaat

“Ik heb de tinnitus nooit geaccepteerd. Het belemmert me ontzettend en maakt me zo verdrietig en strijdvaardig. Nu ik ouder word, kan ik het meer loslaten, er meer in berusten. Mijn positieve kijk op het leven, mijn wilskracht en mijn humor houden me op de been. Als je aan de tinnitus toegeeft, is het gedaan met je. Als ik me irriteer aan de tinnitus, wordt het geluid alleen maar harder. Het voor de gek houden van mijn hersenen werkt voor mij prima. En ik ben me ervan bewust dat factoren als vermoeidheid een rol spelen. Als ik weinig energie heb, moe ben, te veel hooi op mijn vork heb genomen, speelt de tinnitus meer op en hindert me meer dan normaal. Daarom zorg ik voor rust en regelmaat in mijn leven. Ik probeer stress te mijden en me zoveel mogelijk te ontspannen. Me te focussen op iets anders. Dat is soms makkelijker gezegd, dan gedaan, maar door bewust te leven wordt de tinnitus voor mij draaglijker. Oorsuizen maakt dat je keuzes moet maken, dat je anders in het leven staat.”

Gefriemel met miniaturen

“Ik heb de tinnitus inmiddels een plek kunnen geven in mijn leven. Niemand ziet het aan je. Je kunt oorsuizen niet even parkeren of uitzetten, het is er altijd. Toen ik jong was, had ik veel meer problemen met de tinnitus. Ik wilde niets missen, uitgaan, nieuwe mensen ontmoeten. Nu ik ouder word, vind ik mijn geluk in andere dingen. Ik kan ontzettend genieten van miniaturen, van dat gefriemel word ik heel rustig en mijn hoofd raakt er leeg door. Soms lijkt het alsof de tinnitus dan even verdwijnt.”

Lotgenoten helpen

“Omdat ik zelf nu al een paar jaar redelijk goed kan leven met tinnitus, vind ik het ontzettend fijn om lotgenoten te helpen. Zeker als mensen in het beginstadium zitten van tinnitus. Vaak weten ze zich geen raad. Ik vind het belangrijk dat ze weten dat een leven met tinnitus mogelijk is. En dat er hulp is. Door mijn ervaring te delen, hoop ik ze te steunen. Ze te laten zien dat het niet helpt als je in die ‘klaagmodus’ blijft hangen. Want het maakt niet uit hoe hard de herrie in je hoofd is, de last die je er zelf van ondervindt, bepaalt uiteindelijk hoe erg het is. Ook wil ik jongeren – die nog geen hoorbeschadiging hebben – voorlichten over de risico’s van bijvoorbeeld luisteren naar te harde muziek bij een concert of in de disco. Ze laten inzien wat tinnitus betekent voor de rest van je leven. Een hoorbeschadiging zit immers in een klein hoekje, veel mensen zijn zich daar amper van bewust. Oorsuizen moet veel meer op de kaart komen in Nederland. Daar maak ik me hoe dan ook hard voor.”

Tips van Margriet

• Bezoek eens een voorlichtingsavond over tinnitus van Stichting Hoormij.
• Vermijd stress, zorg voor rust en regelmaat en probeer je te ontspannen.
• Kijk naar je medicatie, sommige veroorzaken juist oorsuizen.
• Zoek hulp.

Relevante Links

• De tinnitus zal me niet klein krijgen