De tinnitus zal me niet klein krijgen

Als tiener leefde Jan Deken (32) zich uit op hardcorefeesten. De piep in zijn oren na het uitgaan associeerde hij nooit met gehoorschade. Totdat het oorsuizen zijn leven ging beheersen. “Ik kan mezelf wel voor mijn kop slaan dat ik te trots was om oordoppen te dragen tijdens het uitgaan.

“Had ik maar geweten wat ik nu weet. Dat die harde piep in mijn oren na een avondje stappen betekende dat mijn gehoor beschadigd was. Ik stond er niet bij stil. Als ik ’s ochtends wakker werd, was de schelle piep verdwenen. Niets aan de hand, denk je dan. Ik had geen idee wat blootstelling aan harde muziek voor je lichaam betekent. Dat die tijdelijke gehoorbeschadigingen kunnen leiden tot een permanente schade. Tot constante harde geluiden in mijn hoofd. Nu kan ik mezelf wel voor mijn kop slaan, dat ik te trots was om oordoppen te dragen als ik uitging. Niemand deed dat. Mijn vrienden niet, ik niet. Oordoppen waren suf. Bovendien kon je dan de muziek niet meer horen, of een gesprek voeren. Dacht ik. Ik voel me nu zo stom dat ik niet naar mijn lichaam heb geluisterd. Had ik dat maar op tijd gedaan, dan was mijn tinnitus wellicht niet zo overheersend geweest als nu.”

Onwetendheid

“Ook al dragen – gelukkig – steeds meer jongeren oordoppen bij het uitgaan, die onwetendheid waarmee ik te kampen had in mijn jeugd bestaat nog steeds. Wat doen al die harde decibellen met je lichaam? De meeste jongeren weten vaak niet dat blootstelling aan harde muziek gehoorschade kan veroorzaken. Daarom is het zo belangrijk om juist die doelgroep bewust te maken van hun gedrag. Als je op die leeftijd het tij kan keren, kan je wellicht schade voorkomen. Voorlichting geven over de gevolgen van uitgaan zonder gehoorbescherming en de risico’s die je daardoor loopt, is zo ontzettend belangrijk. Natuurlijk, toen ik zestien jaar was, had je ook niet met belerende praatjes moeten aankomen. Je moet tieners dan ook niets opdringen, maar ze zelf laten ervaren. Ik hoop dat mijn verhaal bijdraagt aan die bewustwording. Het zou fantastisch zijn als jongeren zich gaan realiseren wat ieder weekend stappen tot in de vroege uurtjes voor je lijf betekent. Dat ze weten dat het lichaam rust nodig heeft om te herstellen. En waarom oordoppen zo cruciaal zijn als je uitgaat, een hardcorefeest of een festival bezoekt. Daarom zet ik me sinds kort in als vrijwilliger voor de werkgroep jongeren van de Commissie Tinnitus en Hyperacusis van Stichting Hoormij. Met campagnes en een toegankelijke en informatieve website hopen wij jongeren te bereiken, aan te spreken en bekend te maken met de oorzaken en gevolgen van oorsuizen.”

Hardcore feesten


“Zestien jaar was ik toen ik begon met het bezoeken van hardcorefeesten. Ik was een jongen die altijd in was voor een feestje, een lolletje. Met vrienden stuntte ik rond oud en nieuw met - illegaal - vuurwerk. Lawinepijlen waren favoriet. Die geven een zeer harde knal. Helaas voor mij lukte het een keer niet op tijd weg te komen. BAM! Twee meter naast mijn hoofd ging zo’n pijl af. Op dat moment leek ik er niets aan overgehouden te hebben. Maar sindsdien had ik na het uitgaan telkens een piep in mijn oren. Blijkbaar was mijn gehoor door die klap toch beschadigd en nam het verval na iedere uitgaansavond toe. Zonder dat ik me daar heel bewust van was. Na een paar jaar merkte ik opeens een constante zachte piep op als het helemaal stil om me heen was. Het oorsuizen werd op dat moment nog overstemd door omgevingsgeluiden, waardoor ik er geen last van had en ik me de voortdurende aanwezigheid ervan niet realiseerde. Naarmate ik ouder werd, werd de piep steeds harder, al was hij nog steeds niet storend. Ik werkte als vrijwilliger op dance festivals zoals Mysteryland en begon zelfs met motorrijlessen. Nog steeds zonder gehoorbescherming. Misschien naïef, maar ik had nooit verwacht dat het volume van mijn oorsuizen zo hard zou worden als vandaag de dag.”

Grenzen stellen

 “De genadeklap kwam tijdens een motorrijles. Het stormde flink, een dusdanige belasting voor mijn oren die het oorsuizen direct verergerde. Het volume verdubbelde zich. Mijn lakse houding, die ik eerlijk gezegd toch wel had, maakte plaats voor angst. Nu pas besefte ik dat de tinnitus steeds ondraaglijker, heviger en feller zou worden, zolang ik mezelf aan hard geluid bleef blootstellen. Ik moest mezelf in bescherming nemen. Grenzen leren stellen. Maar dat vond ik heel moeilijk. Want wat kon kwaad voor mijn gehoor? En in hoeverre was mijn gehoor al beschadigd? Uit testen bij kno-artsen bleek namelijk niet dat mijn gehoor afgenomen was. Terwijl de tinnitus - voor mijn gevoel - al kon verergeren door de sirene van een ambulance of de knallende motor van een scooter.”

Beter worden

“Hoe meer ik aan de tinnitus dacht, hoe meer last ik ervan kreeg. Ik heb een onveranderlijke piep in beide oren, met in het linkeroor verschillende tonen er doorheen. Een paar jaar deed ik rustig aan. Het oorsuizen stabiliseerde en ik besloot weer – weliswaar met gehoorbeschermers met een dempingswaarde van 25dB - naar een binnen hardcorefeest te gaan. Spijt als haren op mijn hoofd heb ik daarvan. De volgende dag was het oorsuizen opnieuw flink toegenomen. Ik heb verschillende behandelingen ondergaan om de tinnitus te verminderen. Een infuusbehandeling in Duitsland, een Tinnitus Retraining Therapy op aanraden van de psycholoog. Binnenkort start ik met sound therapy en SaluSTIM (vorm van neurostimulatie). Ik probeer van alles om me beter te voelen. Ik weet dat de tinnitus nooit meer zal verdwijnen, maar het is fijn als ik desondanks weer een leuk bestaan kan opbouwen, dat ik weet hoe ik een fijn leven kan leiden met tinnitus. Daar heb ik alles voor over. Ook ben ik ervan overtuigd dat er ooit een oplossing komt om tinnitus wél te verhelpen of te verminderen. Daarom wil ik mijn conditie zowel geestelijk als lichamelijk op peil houden. Ik eet gezond – weinig zout en veel vitaminen en mineralen – en ik doe vijf tot zes keer per week aan hardlopen en fitness. Na het sporten heb ik veel minder last van de tinnitus.”

Toekomstprobleem

“Tinnitus lijkt het probleem van de toekomst te gaan worden. Steeds meer mensen kampen op jonge leeftijd al met gehoorbeschadiging. Men onderschat hoeveel impact het oorsuizen op je leven heeft. Daarom is het goed dat er aandacht voor is. Met de Week van het Oorsuizen, maar ook op andere dagen. Als je deze aandoening zelf niet hebt, dan kun je je er geen voorstelling van maken. Het is een sluipend proces. Het manifesteert zich pas na verloop van tijd, soms pas na jaren, in volle hevigheid. In mijn ogen gaan jongeren te gemakzuchtig om met hun lichaam. Ook ik negeerde jarenlang de signalen, wimpelde het oorsuizen weg zolang ik er geen enorme last van had. Daar heb ik nu heel veel spijt van. Ik neem het mezelf kwalijk dat ik niet beter naar mijn lichaam heb geluisterd. Daar betaal ik een hoge prijs voor. Tinnitus bepaalt mijn leven iedere dag.”
“Door mijn aandoening ben ik anders dan anderen. En dat wordt bemoeilijkt doordat het niet zichtbaar is. Ik lijk een gezonde gozer, maar ben het niet. Tinnitus begrenst mijn leven. Letterlijk. Niet alleen leef ik in angst dat de piep nog heviger en feller wordt, ook doe ik bepaalde dingen niet, minder of anders door de tinnitus. Het vliegtuig nemen of stappen met vrienden doe ik niet meer. En ik ga naar huis zodra op een verjaardag het geluidsniveau toeneemt. Ik verkeer in een positie waarin ik niet wil zijn. Maar ondanks mijn tinnitus probeer ik zoveel mogelijk te genieten van mijn leven. Ik probeer te zoeken naar nieuwe hobby’s, dingen die ik binnenshuis met plezier kan doen. Ook met vrienden. Zoals gamen. Dit zorgt weer voor glans in mijn leven. De tinnitus mag me niet klein krijgen. Nooit. Ik ben sterker dan de piep. Daar wil ik voor vechten. Iedere dag weer.”

Tips van Jan

  • Wees zuinig op je oren en je lichaam, vooral als je al klachten hebt
  • Aan het leren omgaan met tinnitus kun je meer doen dan je denkt, neem niet direct genoegen met een advies van je huisarts of kno-arts. Vraag bijvoorbeeld om een second opinion en/of onderzoek wat voor jou werkt. Tinnitus kan bijvoorbeeld ook verergeren door bepaalde voedingsmiddelen, zoals zout, en sommige medicatie 
  • Geef je grenzen aan als je vindt dat iemand te hard praat, te veel lawaai maakt of de muziek te hard aanzet
  • Voorkom dat je te vaak tot diep in de nacht uitgaat en geef je lichaam de tijd om te herstellen als je wel regelmatig een avondje gaat stappen. 
  • Probeer wat voor jou werkt, dat kan soms iets zijn dat voor anderen misschien niet werkt. 

Relevante links

Door: marjolijnPublicatiedatum: 04 januari 2016