De tinnitus is een deel van mij
“Dit is ongeveer het geluid dat ik in mijn hoofd hoor”, zegt Joost Verbraak (34), terwijl hij een mp3 laat horen op zijn telefoon. Er klinkt gesis, gepomp, gepiep, gebrom. Alsof je op een ouderwets station staat waar een stoomtrein zich opmaakt om te vertrekken en andere treinen met piepend geluid afremmen.
Hij maakte het geluidsbestandje met behulp van een cd met tinnitusgeluiden. “Dat had ik eerder moeten hebben! Als ik het geluid laat horen aan vrienden en collega’s, zorgt dat voor meer begrip merk ik. Het wordt tastbaar. Ik zou graag een app maken waarmee iedereen met tinnitus met een paar simpele klikken zijn eigen geluid kan maken.”
Oorontstekingen
“Als kind hoorde ik slecht en had ik veel last van oorontstekingen. Door de buisjes kreeg ik gaatjes in mijn trommelvliezen, die niet groeiden. Ik werd geopereerd, twee keer links en een keer rechts, met succes” De tinnitus is er al zolang hij zich kan herinneren. “In de loop der jaren kwamen er meer geluiden bij en werden de geluiden ook steeds harder. Mijn moeder heeft ook al heel lang tinnitus, maar niet zo erg als ik. Bij afleiding valt het minder op. Dat is een van de redenen waarom we voor dit interview hebben afgesproken in een café. Naast het feit dat ik gewoon van gezelligheid hou”, lacht Joost. “Je hoeft niet alles op te geven. Ik voel me prettig in een café, af en toe moet ik me iets meer concentreren.”
Kno-arts van de oude stempel
Joost volgde de opleiding Communicatie aan de Fontys Hogescholen in Eindhoven. “Best een uitdaging als je dyslectisch bent. Maar als ik iets niet kan, ga ik dat gewoon proberen. Ik ben van nature enthousiast en wil graag nieuwe dingen proberen.” In zijn studietijd moest Joost steeds meer zijn best doen om zich te concentreren, vanwege het geluid in zijn hoofd. Omdat hij al jaren jaarlijks naar de kno-arts ging vanwege zijn oorproblemen, kon hij daar ook terecht toen de tinnitus erger werd. “Maar dat was iemand van de oude stempel, die alleen zei: ‘Er is niks aan te doen, leer er maar mee leven’. Dat deed ik braaf, gewoon geen punt van maken. Tot het te heftig werd, toen ben ik wel gaan zoeken.”
Stress triggert de tinnitus
Na zijn studie kwam hij terecht bij een bedrijf in buitenverlichting waar hij aan de slag ging als marketingcoördinator en productmanager. “Heel boeiend, ze zaten net in de overgang van de oude gasontladingslamp naar LED. Maar ze waren bijvoorbeeld ook bezig met straatverlichting die reageert op beweging. Dat vroeg om een nieuwe manier van communiceren.” Die baan beviel goed, maar de tinnitus werd bijna ondraaglijk. “Door de stress. Ik ben ver over mijn grenzen gegaan en negeerde de signalen van mijn lijf. Mijn manager zei: ‘Choose your battles, 80% is ook goed’. Maar dat lag toen nog niet in mijn aard. Nu weet ik wanneer ik een stapje terug moet doen.”
Niet slapen
Een jaar lang zat Joost ziek thuis. “Ik kon niet slapen, het werd steeds erger. Op het hoogtepunt was de tinnitus een 9,5 op een schaal van 10. Dat was pittig. Maar ik leerde er wel van om rustig te worden en me niet druk te maken.” Hij woonde toen in Rotterdam en kwam al snel terecht bij de GGMD. “Daar zeiden ze dat ademhalingstechnieken konden helpen. Ook het boekje Eerste Hulp bij Oorsuizen hielp me verder. Het gaf me inzicht in hoe anderen hun tinnitus ervaren. Een groot verschil is dat ik altijd al tinnitus had en dat het bij veel anderen pas later begon.”
Wim Hofmethode
Het duurde lang voordat de tinnitus omlaag ging, maar uiteindelijk gebeurde het. “Nu is het een 6,5 op en schaal van 10. Het is er gewoon.”Het meeste last van de tinnitus heeft hij vooral ’s morgens vroeg en ’s avonds. “En bij structurele stress. Het scheelt heel veel als ik goed op mijn ademhaling let.” Heel even was hij tinnitusvrij toen hij de Wim Hofmethode deed. “Ik zat zo’n tien minuten in een koudwaterbad toen ik een koude rilling kreeg die overging in niks. Geen tinnitus, geen kou. Alsof mijn lichaam een reset kreeg. In je hersenen gaat er dan blijkbaar een knop om en schakelt je lichaam bepaalde prikkels uit. Ik dacht: ‘Hoe kan ik dit vasthouden?’ Dat ging dus niet. Na een kleine minuut kwam het geluid weer terug. Wat ik ervan leerde: in de kou hou je het vol als je de kou accepteert en toelaat. Dat is ook zo met tinnitus.”
Terugval
Na driekwart jaar thuis ging Joost voorzichtig aan de slag als vrijwilliger bij een zorggroep. Hij verhuisde later naar Den Bosch en vond werk bij een stand- en interieurbouwer. “Ik mocht projecten binnenhalen en deed de contacten met de klanten, maar mocht ook ideeën uitwerken en aan de slag in de werkplaats. Heerlijk! Maar ook heel hectisch en het geluid in de werkplaats was hard.” Opnieuw werd de stress – en daarmee de tinnitus – te hoog. “Ik kwam mezelf opnieuw tegen. Om vanuit de diepte weer omhoog te klimmen.”
Relatie
De verergering van de tinnitus drukte een stempel op zijn relatie. “Mijn vriendin moest er ook mee leren omgaan. Toen ik thuis kwam te zitten, was ik veel bezig met de tinnitus. Door de overprikkeling werd ik minder gezellig, ook naar haar. En ik had minder aandacht voor haar. Daar moet je samen over praten. Zij is van zichzelf veel rustiger, daar heb ik veel van geleerd. Achteraf zeg ik: de tinnitus was echt een signaal dat ik rust moest nemen en dingen loslaten. Een stap terug doen. Doorademhalingsoefeningen, sporten en tijd nemen werd het langzaam weer beter. Het is steeds zoeken: wanneer wordt het niet weer harder, heftiger?”
Hoorspecialist
Een paar maanden geleden zag Joost een vacature voor een tijdelijke functie als hoorspecialist bij een hoorwinkel. Hij werd aangenomen. “Ik assisteer, doe de administratie, ontvang klanten en geef tips. Gewone kantooruren. Dat gaat heel goed. Als er mensen met tinnitus komen, zeg ik vaak wel dat ikdat ook heb. Wie tips wil, geef ik advies, bijvoorbeeld dat ik veel heb aan mijn noise-cancelling koptelefoon. Die gebruik ik bijvoorbeeldin de stad, maarook op een feestje.” Ook adviseert Joost een maskeerder, al werkt die bij hem niet omdat hij zoveel verschillende geluiden hoort. “En ik wil niet afhankelijk zijn van hulpmiddelen. Wat bij mij werkt: ik moet het zelf doen. Zo moet iedereen de manier ontdekken die het beste bij hem of haar past.” Zijn oren zijn studieobject voor collega’s, lacht hij. “Vanwege het vele littekenweefsel door alle ontstekingen. Maar mijn gehoor is op zich goed, links wat slechter dan rechts. Als ik op mijn linkeroor lig, is het wat stiller.”
Fietsen op adem
“Het is belangrijk om tijd en aandacht aan jezelf te geven”, benadrukt Joost. Zo doet hij om de dag een Bodyscan, een soort ontspanningsoefening waarbij je elk deel van je lichaam leert ontspannen. “Die kreeg ik van de moeder van een vriend, zij geeft meditatietraining. Ik heb een korte en lange versie op cd. in het begin hield ik die lange versie niet vol. Ook dat is een kwestie van toelaten.” Hij vervolgt: “Ik fiets elke dageen uur naar mijn werk,dat is lekker en goed voor mijn lichaam. Als ik fiets, doe ik dat op het ritme van mijn ademhaling: adem in, adem uit. Ik spreek die woorden vaak hardop uit. Dat hoeft niet, maar het zorgt er voor dat ik me er meer bewust van ben. En het helpt me mijn concentratie te trainen.” Op de fiets draagt hij oordoppen tegen de wind en de regen. “Op maat gemaakt. Die heb ik pas laat aangeschaft, ik stond er daarvoor niet bij stil dat ik mijn oren maar beter kan beschermen. Als jongen had ik het idee: ‘Mij kan niets gebeuren, ik ben onverwoestbaar’.” Inmiddels weet ik: in mij is altijd een strijd gaande tussen heel rustig en heel druk. Mijn lichaam gaf me via de tinnitus luidruchtig aan dat ik het rustiger aan moest doen. Het is gewoon een onderdeel van mij. En dat is oké.”
Relevante links
Door: marjolijnPublicatiedatum: 27 september 2018