Als gebrek aan evenwicht in de genen zit; Drie generaties over slingeren, gehoorverlies en vrijheid

Erfelijk gehoorverlies. Hoortoestellen zijn geen oplossing. En het dringende advies om een baan te zoeken buiten het onderwijs. Met deze diagnose stond Frans Hofstra (70) als twintiger weer op straat na een bezoek aan een KNO-arts. Met zijn positieve temperament wist hij toch een carrière als leraar Nederlands op te bouwen. Dat hij ‘slingerde’ werd afgedaan als onhandig. Pas toen hij en zijn vrouw Marianne al een gezin hadden gesticht, en twee van de drie dochters pas na ruim twee jaar liepen, vielen steeds meer puzzelstukjes op hun plek.

Tekst Marjolijn Dekker Beeld Chantal Rison Fotografie 

“Mijn moeder werd altijd uitgelachen, omdat ze slingerde. Als ze bijvoorbeeld op een voetbalveld of de camping van de ene kant naar de andere kant liep, was het overduidelijk. Ze had wel haar doel voor ogen, wist waarnaar of naar wie ze toe moest lopen. En als ze in de gaten kreeg dat ze een meter uit koers was, dan ‘draaide’ ze bij. Dat hoorde bij haar. Als de gymleraar me vroeger klungelig vond, zei ze: ‘Geen wonder, je bent ook ineens zo uit je schoenen geschoten’. Maar het kwam niet doordat ik groter werd. Ik herinner me dat ik als jochie veel aan de rand van slootjes speelde. Daar lag wel eens een plank waarmee je van de ene naar de andere kant kon lopen. Mijn vriendjes deden dat probleemloos, maar ik bleef achter. Dat kon ik niet.”

Inspiratie

Pas toen hij Marianne leerde kennen en hij tijdens een vakantie in Frankrijk geen krekels hoorde en zij wel, kwam hij voor het eerst terecht bij de KNO-arts. Met die ‘opbeurende raad’. “Over het onderuithalen van je idealen gesproken”, zegt Marianne, die is aangeschoven bij het gesprek. Frans: “Ik denk dat ik leraar wilde worden om te laten zien dat het ook anders kan. Om goed te maken wat er bij mij mis was gegaan. Leraren en artsen niet alleen het tegendeel bewijzen, maar vooral jongeren inspireren om hun hart te volgen.”

Trucjes

Nadat het stel in 1974 trouwde, werden drie dochters geboren: Nienke, Reineke en Joanne. Frans: “Ik liep zwalkend achter de kinderwagen.” Marianne: “Het hoorde bij hem. Arm in arm lopen gaat niet, hand in hand wel. Ik heb het gehoorverlies altijd erger gevonden.” Frans: “In de loop van de jaren werd mijn gehoor slechter. Vooral in de klas, als leraar Nederlands op een middelbare school, was dat lastig. Daar had ik allerlei trucjes voor. Als een leerling achter in de klas iets vroeg en ik het niet verstond, vroeg ik aan de jongen op de voorste rij: ‘Heb je nou gehoord wat hij zei?’ en liet hem het herhalen. Zo had ik twee vliegen in één klap. Ik had de één weer bij les én ik hoorde wat er gezegd was.”

Topper

Na die eerste KNO-arts wilde Frans niet meer terug naar het ziekenhuis. Marianne: “Maar hij móest naar de huisarts en als hij dan toch een verwijzing kreeg, wilde ik ook het allerbeste voor hem.” Hij kwam terecht bij een arts aan de VU Amsterdam. Marianne: “Een topper, een oud stevig wijffie met kennis van zaken.” Dat was het moment dat het evenwicht meer in the picture kwam. Ze vroeg ook naar de kinderen. Reineke en Joanne liepen laat. En ook op school vielen ze op in de groep en bleven motorisch achter. Frans: “Wij dachten: het komt wel. Je moet niet overal een punt van maken. Ik ben ook niet handig. Kan mijn broek niet aantrekken zonder te gaan zitten. Dat bleek niet ‘normaal’.”

Diagnose

Reineke en Joanne waren 6 of 7 toen ze werden onderzocht. Er volgden draaistoeltesten. Dit gebeurt in het donker. De stoel draait beide kanten op en de reacties hierop worden geregistreerd. “De arts zei: ‘Als ze daar niet kotsend uitkomen, hebben ze geen werkend evenwichtsorgaan.’ Ze kwamen er lachend uit. Ik kreeg een CT-scan. Mijn schedel zag er volkomen normaal uit en ik had prachtige evenwichtsorganen. Het is nog steeds niet duidelijk of ons evenwichtsorgaan niets doet of dat de signalen niet doorkomen in mijn hersenen. De moraal van het verhaal? Er is nul werking. Dat geldt ook voor Reineke en Joanne.”

Compenseren

Frans legt uit: “Je houdt evenwicht op drie manieren: door je evenwichtsorgaan (dat werkt in mijn geval niet) met je ogen en door spierspanning, je motoriek. Met die laatste twee manieren kun je veel compenseren. Maar onverwachte gebeurtenissen, zoals een steen op de weg, een bepaalde lichtinval of iemand die een sneeuwbal gooit, brengen me uit balans. Als je je horizon kwijtraakt, kan je vallen of gaan zwalken. In het donker op pad gaan, is geen aanrader. Ik fiets wel, maar de kinderen konden moeizaam fietsen. Toen een vriend van ons één van de meiden achterop een tandem nam, riep ze: ‘Pap, we kunnen omkijken.’ Op dat moment realiseerden we ons hoe levensgevaarlijk het eigenlijk was. Zo worden ze nooit verkeersveilig, want ze kunnen niet om zich heen kijken en zo anticiperen op het verkeer of op obstakels. Daarom kregen zij na verloop van tijd een driewieler. Mijn vrouw vindt mij nog steeds levensgevaarlijk als ik fiets.”

Ruimte om te slingeren

Doodongelukkig voelt Frans zich in de smalle paadjes bij de Blokker of een supermarkt. “Dan ben ik bang dat ik iets omstoot. Er moet ruimte zijn om te slingeren. We hebben inmiddels ons huis verbouwd en het tuinpad verbreed. Het is vermoeiend, ik ben constant aan het compenseren.” Marjan verwoordt het beeldend: “Hij komt als een nijlpaard aangehobbeld. Ik moet ruimte hebben om ‘m te kunnen ontwijken, anders duwt hij me zo de vijver in.” Frans: “En waar mijn vrouw bezorgd is, heb ik vaak nog wel vertrouwen in wat ik kan. Ik ben haar zeer dankbaar. Zij is letterlijk mijn houvast en hoort voor twee. Ook voor haar is dat intensief. Maar als ik op de ladder het huis wil schilderen, dan verlaat ze het pand.”

Erfelijkheidsonderzoek

“Het feit dat ik geen evenwicht heb, betekent ook dat ik er geen last van heb. Ik heb geen duizeligheidsklachten en word nooit zeeziek. Het gehoorverlies verpest veel meer. En er is wel verdriet om het feit dat ik dit heb doorgegeven. Niet alleen aan mijn dochters, maar ook aan de kleinkinderen. Daarom doen we mee aan een erfelijkheidsonderzoek bij het Radboud Ziekenhuis. Als ze het gen vinden waar het foutje in zit, dan kunnen ze het misschien repareren. Tot op heden is onze aandoening uniek. Er zijn bij mijn KNO-arts geen andere mensen, waar ook ter wereld, bekend met deze diagnose.” 

Frans' dochter Joanne: "Waar een ander een beperking ziet, zie ik vrijheid"

Dochter Joanne Hofstra (38) woont een steenworp afstand van haar ouders, samen met haar dochter Rosalie (10). De openheid en de acceptatie van haar vader Frans zie je direct terug als Joanne vertelt over haar jeugd en ervaringen. Een lichtheid van het type: als je niet weet wat je mist, mis je het ook niet. Een verhaal over ultieme vrijheid, vooroordelen en waarom de fiets als een rode draad door haar leven loopt.

“Bij een foto van vroeger staat als bijschrift: ‘28 maanden – je loopt!’. Ik herinner me ook nog het evenwichtsonderzoek. En dat mijn moeder na afloop aan mij en mijn zus vroeg of we een Sultana wilden. Die arts viel haast van de stoel. Dat we nergens last hadden was één ding, maar dat we direct erna wel iets lustten was blijkbaar helemaal verbazingwekkend”, vertelt Joanne.

Duikbril

Op school was het al snel duidelijk. “Hinkelen, op één been staan, ballen, spelletjes met je ogen dicht; het was niet aan mij besteed. Net als mijn vader was ik niet de meest favoriete persoon om te kiezen tijdens de gymles. Ook het halen van mijn zwemdiploma was een beproeving. Door het chloor in het water deed ik mijn ogen dicht en verdwaalde. Zonder zicht en tastzin verlies ik mijn oriëntatie. Ik kon wel ver zwemmen, maar kwam dan heel ergens anders in het wedstrijdbad uit. Uiteindelijk lukte het in een ander zwembad met minder chloor en een duikbril op.”

Nieuwe fiets

“Waar mijn vader wel op de fiets stapte en mijn oudste zus fluitend wegreed, ging dat bij mij en Reineke moeizaam. Een gemis, even naar een vriendinnetje fietsen was er niet bij. Ik was dan ook in de wolken toen ik, samen met mijn zus, op mijn elfde een driewieler mocht uitzoeken. Vergoed via de WMO. Een nieuwe fiets. Zo duur. Zo’n mooi cadeau vond ik het. Eindelijk kon ik zelf fietsen. En de eerste keer dat ik, met mijn slaapzak achterop, naar mijn vriendinnetje fietste kon ik mijn geluk niet op. Maar eerst reed ik nog even langs de supermarkt om een chocoladereep te kopen.

‘Kijk, een mongool’

Ik was de straat nog niet uit en er stopte een Volvo. Een man en een jongetje stapten uit. Die man zag me rijden, wees mijn kant uit en riep tegen zijn zoontje: ‘Kijk een mongool.’ Gewoon een normale man met een Volvo hè!” “Mama is helemaal geen mongool”, verdedigt Rosalie, die vanaf de bank het gesprek volgt, haar moeder. Joanne vervolgt: “Ging dat nou over mij, dacht ik toen ik doorfietste. Bij de supermarkt kwam een vrouw op me afgerend en vroeg: ‘Meisje, moet ik je van je fiets helpen?’ Ik bedankte haar vriendelijk, stapte af en zette mijn fiets op slot. Er volgde een scheldkanonnade: wie dacht ik dat ik was om op zo’n gehandicaptenfiets te rijden zonder dat ik ‘m nodig had als gezond meisje. Ik ben de winkel ingegaan en heb mijn chocoladereep gekocht. Wat er in die korte rit gebeurde woog niet op tegen de ultieme vrijheid die ik voelde. Die driewieler haalde blijkbaar bij andere mensen hun beperking naar boven.”

Vrijheid versus beperking

Pas toen ik een jaar of vijftien was, ben ik bij mijn ouders gaan strijden voor een gewone fiets. Als ik tijdens een feestje een leuke jongen had ontmoet en hij wilde me naar huis brengen dan dacht ik altijd aan die driewieler daarbuiten. Toen ik de Vrije School verliet, moest ik een persoonlijk eindwerkstuk maken. Hierin heb ik de wereld laten weten dat je op verschillende manieren ergens naar kunt kijken. Waar de ander een beperking ziet, zie ik vrijheid. Dat verhaal vertellen voelde als een overwinning. Het gaf een goed gevoel. Sterk. Ook al had ik die ‘gewone’ fiets ook gekregen. Én het leverde me een hoog cijfer op. In mijn huidige rol als interne communicatieadviseur moet ik wel eens een presentatie geven voor een volle zaal. Ik projecteer dan een foto van de driewieler op een groot scherm en vraag deelnemers: wat zien jullie hier? De reacties variëren: gehandicapt, verstandelijk beperkt, dom. Dan zeg ik: ‘Dit is mijn fiets’. En dan voel je het ongemak in de zaal. Mensen moeten iets hebben om over na te denken.”

Roltrap

De bel gaat. Rosalie zegt: “Mam, de bel gaat” en loopt naar de deur. “Dat hoor ik dus niet”, zegt Joanne. “Ik heb, net als mijn vader, verlies in de hoge tonen, maar nog niet dusdanig dat hoortoestellen helpen. Sinds we weten dat het erfelijk is, wordt het gemonitord. Ik ga er niet gebukt onder. Natuurlijk zijn er dingen die lastig zijn. Zo ga ik bijvoorbeeld niet met de roltrap. Naar boven lukt nog wel, dan behoud ik die horizon, maar naar beneden durf ik niet. Ook komt het wel eens voor dat ik op station Bijlmer, als de lift het niet doet, een stoere man of vrouw uitzoek en vraag of ik een arm mag geven om naar beneden te komen. Dat lukt altijd, mensen zijn over het algemeen heel behulpzaam. Ik heb op jonge leeftijd geleerd dat je iets kunt hebben. Het hoort bij me. Als ik nu zou kunnen kiezen voor een gezond evenwichtsorgaan, dan wil ik dat niet eens, geloof ik. Het is oké. Ik neem mijn vader ook niets kwalijk. Hij is de meest geweldige vader die ik me maar kan wensen.”

(Klein) dochter Rosalie: “Stap over je eigen angsten heen”

Rosalie (10) zit op de Vrije School. Ze vertelt trots over de grap die ze had ingestuurd naar het meisjesblad Tina en die nu echt geplaatst is. Haar moeder omschrijft haar als een dromertje. Joanne: ‘Als ze een mier ziet lopen, denkt ze: ‘Hé wat leuk, waar gaat die heen?’ “Ik ben blij dat ik bijzonder ben. Uniek. Dat ben ik”, stelt Rosalie.

Die mentaliteit zit, net als het gebrek aan evenwicht, in de genen bij de familie Hofstra. En dat brengt hen ver. Ook Roos liep laat. Joanne: “Ze schuifelde op haar billen de kamer rond, had hele verhalen, maar lopen: ho maar. Haar papa en ik maakten ons er destijds niet druk om. Ik had dat vroeger ook. Het komt wel goed.”

De geschiedenis herhaalt zich

De geschiedenis herhaalt zich. “Op de kleuterschool lagen allemaal boomstammen, een soort parcours. Hartstikke leuk. Iedereen kon erop, maar ik niet. Ik was bang om te vallen”, vertelt Rosalie. Ook zwemmen was een crime. “Na tweeënhalf jaar zwemles heb ik uiteindelijk afgezwommen via een gehandicaptenklasje, waar ze meer tijd en aandacht hadden. Dat was niet zo leuk. Die andere kinderen waren veel jonger dan ik. Maar mam, eigenlijk zou ik nu wel voor mijn B willen gaan.” Ook gym is lastig. “Ik doe wel mee met alles en de leraar vindt dat ik het goed probeer. Over de bok springen lukt echt niet. Maar ik kan wél heel goed lang ronddraaien op de schommel zonder duizelig te worden. En skeeleren gaat niet, maar skiën wel. De eerste keer dat we op wintersport gingen, ben ik gewoon van de rode piste gegaan”, vertelt Roos trots.

Ieder nadeel heeft een voordeel

Zelf naar school fietsen zit er niet in. “Mijn moeder brengt me met de auto. Iemand uit mijn klas zei een keer: ‘Jij bent écht verwend.’ Dat vond ik niet leuk. Als ik mocht kiezen, dan zou ik het liefste iedere dag op de fiets naar school gaan.” Maar ieder nadeel heeft ook een voordeel. Zo was Rosalie tijdens een bootreis in Noorwegen de enige die niet zeeziek was. Op de vraag wat ze wil zeggen tegen iemand in een soortgelijke situatie, zegt ze: “Dat je je niet te veel moet aantrekken van wat andere mensen zeggen en over je eigen angst heen moet stappen.” Zo is het maar net!

Lees ook:

Door: marjolijnPublicatiedatum: 14 september 2020
Steun ons

Hoormij∙NVVS biedt informatie over onderzoek, behandeling en perspectief voor mensen met een gehoor- en/of evenwichtsaandoening. Wil je dat we ons hiervoor kunnen blijven inzetten? Én een wereld achterlaten waarin stilte, horen en evenwicht vanzelfsprekend zijn. Steun ons dan. 

WORD LID OF DONATEUR