Tinnitus: het is 'maar' een geluid
Ambassadeur Sander de Kramer
Sander zet zich in voor een betere samenleving. Voor zijn maatschappelijk werk werd hij benoemd tot Rotterdammer van het jaar, ontving hij de Paul Nijgh Penning, de Laurenspenning en in de Majoor Bosshardt Prijs. Na Kofi Annan, de Dalai Lama, Nelson Mandela en Angela Merkel ontving hij de prestigieuze Four Freedoms Award voor zijn innovatieve projecten in Sierra Leone. Toch zette tinnitus zijn leven in 2013 zó op zijn kop dat radeloosheid de overhand nam. Nu hij ermee kan omgaan, biedt hij anderen met tinnitus perspectief door
zijn verhaal te vertellen.
“Ik heb wel eens ergens gelezen dat acceptatie van een aandoening gemiddeld zeventien maanden duurt. Allerlei fases passeren de revue: machteloosheid (zo kan ik niet leven), boosheid (waarom ik?) en rouw (ik zou willen dat het nog was zoals vroeger). Aanvankelijk ging ik actief op zoek naar de oorzaak. Maar het heeft geen zin. De geluiden verdwijnen niet. Ook het lezen van fora raad ik af. Mijn ervaring is dat mensen elkaar de put in praten en daardoor honderden kilometers afleggen van behandeling naar behandeling in de hoop op een remedie.”
Je kunt leren leven met tinnitus, er is hoop!
Wat wél helpt
Wat ik wel helpend vind is het boek Eerste hulp bij Oorsuizen van Olav Wagenaar. Daar had ik wat aan. Zijn insteek is dat als je de machteloosheid die je voelt kunt pareren, je dan al een horde hebt genomen. Eigenlijk moeten alle KNO-artsen je hierop wijzen. Juist bij de KNO-arts ligt een sleutel. Je hoort nog te vaak dat mensen terugkomen van een consult en te horen kregen dat die arts niets meer voor ze kan doen. Dat ze er maar mee moeten leren leven. Dat is bot. En onnodig. Tinnitus is zó ontwrichtend. Het helpt als je hier vanaf het eerste begin goed in begeleid wordt. Dat je erkenning en begrip krijgt voor je lijden. Dáár zou ik nog graag iets in willen betekenen. Hoop bieden. Je bent niet alleen. Onderzoek leert dat het overgrote deel van de mensen die het treft een manier vindt om het te accepteren mét of zonder medicatie. Dat betekent trouwens niet dat ik niet vooraan zou staan als er een oplossing voor gevonden wordt. Maar tot die tijd moet je de voor jou beste manier vinden om ermee om te gaan. Het is ‘maar’ een geluid.”