Presentatie proefschrift voor uniforme evaluatie cholesteatoom zorg
Cholesteatoom is een zeldzame aandoening waarbij zich in het middenoor huidcellen en talg ophopen die afkomstig zijn van een ingroei vanuit het trommelvlies en diep uit de gehoorgang. Fleur ten Tije deed promotieonderzoek naar cholesteatoom-zorg in Nederland (Dutch Cholesteatoma Data). Zij presenteert haar proefschrift 'Towards uniform evaluation of cholesteatoma care' op vrijdag 24 juni 2022 om 11.45 uur. Je kunt de ceremonie live volgen.
Beeld Evelien Jagtman
De livestream start om 11.45 uur via Youtube.
Doel van de studie
Fleur ten Tije, PhD researcher Dutch Cholesteatoma Data: “Binnen dit onderzoek willen we de cholesteatoom-zorg in kaart brengen en een uniforme registratie van de aandoening door KNO-artsen voorstellen. Op deze manier krijgen zij feedback over zichzelf, maar kunnen ook hun zorg vergelijken met die van anderen. Zo zijn de uitkomsten met elkaar te vergelijken en is voorlichting aan patiënten te verbeteren. Er is dan bijvoorbeeld beter antwoord te geven op vragen als: hoeveel procent kans heb ik dat het terugkomt? Wij hebben overeenstemming bereikt met de KNO-artsen in Nederland over de manier van registreren van de cholesteatoom-zorg, maar ook over de inhoud van registratie. Dus wat is belangrijk om te registeren, bijvoorbeeld de klachten van de patiënt, maar ook hoe vaak het cholesteatoom terugkomt. Het invoeren om het ook te registreren in het elektronisch patiënt dossier volgt hopelijk komende jaren.” Ook de kwaliteit van leven van patiënten komt aan de orde.
Signalen cholesteatoom
Last van gehoorverlies, een loopoor of druk op het oor? Denk ook aan Cholesteatoom. Het is een zeldzame ooraandoening, waardoor deze vaak (te) laat opgemerkt wordt met ingrijpende gevolgen. Meer bekendheid rondom deze aandoening is daarom van groot belang! Het begint met het tijdig herkennen van de signalen: gehoorverlies, loopoor en gevoel van druk op het oor. Het cholesteatoom wordt omschreven als een goedaardige tumor, een chronische middenoorontsteking of een parelgezwel. De huidschilfers worden niet meer zoals normaal via de uitwendige gehoorgang afgevoerd. Bijna altijd is dit het gevolg van een slecht werkende buis van Eustachius. Daardoor kan het middenoor niet goed belucht worden. Een chronisch ‘vacuüm’ ontstaat met een ingetrokken trommelvlies dat op de zwakste plaats een soort zakje gaat vormen. Uit dat zakje kunnen de afgestoten huidcellen niet verdwijnen naar de buitenwereld. Ze hopen zich op, het zakje wordt gevuld en vergroot zich. Een dergelijke ophoping noem je cholesteatoom.
Schade aan gehoorbeentjes
Als het cholesteatoom groeit, dan zijn er twee redenen waarom de gehoorbeentjes kapotgaan. Ten eerste door de druk van de groeiende ophoping en ten tweede door de witte bloedcellen die erheen gaan om te ‘vechten’. Ze scheiden agressieve stofjes uit om de infectie op te ruimen en die tasten ook het bot aan. Het is echt een wolf in schaapskleren. Het groeit héél langzaam en is moeilijk te onderscheiden van een ‘gewone’ middenoorontsteking. De gehoorbeentjes bestaan uit een drie-eenheid: hamer, aanbeeld en stijgbeugel. Beschadigt de verbinding waarmee ze aan elkaar vastzitten, dan kan dit leiden tot slechthorendheid. Als de ontsteking uitbreidt, kunnen er ook ernstigere gevolgen optreden, zoals doofheid en aangezichtsverlamming. Dit is omdat het slakkenhuis of de aangezichtszenuw in de verdrukking komt óf door ontsteking wordt aangetast.
Cruciale rol huisarts
Fleur ten Tije: “Ik weet dat het een grote angst voor de huisarts is dat ze ‘m niet kunnen waarnemen. Dat is ook lastig, omdat het meestal dieper in het oor zit. Het voorschrijven van antibioticadruppels en verwijzen naar een KNO-arts is een goede keuze. Het verworven cholesteatoom kan wel te zien zijn door in het oor te kijken met een oorkijker (otoscoop) of orenmicroscoop. Er is dan een parelachtige bol zichtbaar in het trommelvlies of een intrekking van het trommelvlies met huidschilfers. Doorsturen naar een KNO-arts is dan wenselijk. Een KNO-arts kan een CT-scan maken om aantasting van de botstructuren te zien en de diagnose met zekerheid te stellen. Als het oor eenmaal geopereerd is, dan maken artsen vaak nog gebruik van een MRI-scan om de aanwezigheid van cholesteatoom aan te tonen of uit te sluiten. Bijvoorbeeld bij een ingewikkelde operatie. Als er maar één cel achterblijft, kan het terug groeien.”
Lees ook:
Publicatiedatum: 20 juni 2022