Start wereldwijd 'Big data| Crowd wisdom' onderzoek tinnitus

Het wereldwijde Big Data onderzoek naar tinnitus is van start. Deze nieuwe studie moet het onderzoek naar tinnitus een nieuwe dimensie geven. Het verzamelen en analyseren van grote hoeveelheden data moet daarvoor zorgen. Met als doel: een verbeterde aanpak van tinnitus. Of die werkt moet blijken uit onderzoek in de klinische praktijk. Patiënten met tinnitus kunnen vanaf nu deelnemen aan het onderzoek. 

Als iemand met tinnitusklachten een huisarts, een KNO-arts of een audioloog ontmoet, is de gebruikelijke procedure om de patiënt te interviewen met standaardvragen en om enkele tests uit te voeren om te bepalen of de patiënt lijdt aan tinnitus. In de meeste gevallen wordt de patiënt na het eerste consult naar huis gestuurd met ‘sorry, we kunnen u niet helpen, u zult ermee moeten leren leven’. Soms kan een mogelijke remedie wordt voorgeschreven (medicatie, therapie, apparaten).Door patiënten op een grotere schaal en op een bredere manier te ondervragen en door potentieel effectieve remedies in een klinische omgeving te testen, is de reikwijdte van de oplossingen aanzienlijk te vergroten.

Drie pijlers

1. ‘Crowd-science’;  het verzamelen van patiëntgegevens en deze op een slimme manier ontrafelen via big data-analyses. Mensen met tinnitus melden zich aan via tinnitushouse.nl en worden op regelmatige basis gevraagd om korte vragenlijsten in te vullen. Deze vragenlijsten zijn volledig anoniem.
2. Het ‘Recommender System', dat deelnemers op regelmatige basis bevraagt en deze informatie opnieuw analyseert.  Als een patiënt de vragenlijst heeft ingevuld, krijgt hij/zij automatisch aanbevelingen van de groep patiënten waar hij/zij het meest op lijkt. vragen gaan bijvoorbeeld over de momenten of omstandigheden waarin de aandoening is ontstaan, om zo een inzicht te krijgen in de belangrijkste oorzaken. Tevens wordt gevraagd naar remedies die door patiënten zijn uitgeprobeerd, om een idee te krijgen van de algemene effectiviteit.. Ook willen ze een beeld krijgen van de verschillende types tinnitus. Zo zijn er bijvoorbeeld patiënten die een piep of een ruis horen, maar anderen horen stemmen of vogelgeluiden. Het is niet duidelijk of men deze patiënten allemaal over één kam mag scheren en onder de noemer tinnitus mag plaatsen, of dat sprake is van geheel verschillende ziektebeelden. Potentiële remedies die op het eerste gezicht vreemd of hoogst onwaarschijnlijk lijken, kunnen van nieuw belang worden als ze worden ondersteund door de inbreng van een groot aantal patiënten. Vaak toegepaste maar ineffectieve therapieën zijn dan te vermijden. De methodiek die hier gebruikt wordt is ‘collaboratieve filtering’, bekend van o.a. Amazon of Bol.com: "andere lezers lezen ook". Of van Spotify, waar het systeem aanbevelingen doet door gebruikersgegevens te vergelijken. 
3. 'De Tinnituskamer'; uit de antwoorden op de vragen die het Tinnituspanel aanbiedt, zijn patronen af te leiden, die vervolgens uit te testen zijn. De Tinnituskamer is een virtuele klinische ruimte waarin patiënten worden onderzocht en waarin kanshebbende hypotheses worden uitgetest. Blijkt bijvoorbeeld uit de vragenlijsten dat het luisteren naar klassieke muziek een dempend effect heeft op de tinnitus-ervaring, dan is deze veronderstelling wetenschappelijk te onderzoeken in de Tinnituskamer, met de hulp van een geselecteerde groep van patiënten. Het ligt in de bedoeling de Tinnituskamer uit te rusten met apparaten en instrumenten om situaties na te bootsen die op de beleving van tinnitus van invloed kunnen zijn.

Voor meer informatie en de deelnemende wetenschappers kun je terecht bij de bron: TinnitusHouse of via het persbericht over dit onderzoek.

Kritische noot

René van der Wilk van Hoorzaken geeft aan in zijn artikel aangaande dit onderzoek geen goede indruk van de website tinnitushouse te hebben: het wetenschappelijke taalgebruik is niet goed toegankelijk voor patiënten en er staan niet geruststellende (niet hoopvolle) uitspraken op de site.