Leven zonder evenwichtsfunctie: 'Als je niet weet wat je mist, mis je het ook niet'

Joanne Hofstra (38), de dochter van Frans, woont een steenworp afstand van haar ouders, samen met haar dochter Rosalie (10). De openheid en de acceptatie van haar vader Frans zie je direct terug als Joanne vertelt over haar jeugd en ervaringen. Een lichtheid van het type: als je niet weet wat je mist, mis je het ook niet. Een verhaal over ultieme vrijheid, vooroordelen en waarom de fiets als een rode draad door haar leven loopt.

Tekst Marjolijn Dekker Beeld Chantal Rison Fotografie

“Bij een foto van vroeger staat als bijschrift: ‘28 maanden – je loopt!’. Ik herinner me ook nog het evenwichtsonderzoek. En dat mijn moeder na afloop aan mij en mijn zus vroeg of we een Sultana wilden. Die arts viel haast van de stoel. Dat we nergens last hadden was één ding, maar dat we direct erna wel iets lustten was blijkbaar helemaal verbazingwekkend”, vertelt Joanne.

Duikbril

Op school was het al snel duidelijk. “Hinkelen, op één been staan, ballen, spelletjes met je ogen dicht; het was niet aan mij besteed. Net als mijn vader was ik niet de meest favoriete persoon om te kiezen tijdens de gymles. Ook het halen van mijn zwemdiploma was een beproeving. Door het chloor in het water deed ik mijn ogen dicht en verdwaalde. Zonder zicht en tastzin verlies ik mijn oriëntatie. Ik kon wel ver zwemmen, maar kwam dan heel ergens anders in het wedstrijdbad uit. Uiteindelijk lukte het in een ander zwembad met minder chloor en een duikbril op.”

Nieuwe fiets

“Waar mijn vader wel op de fiets stapte en mijn oudste zus fluitend wegreed, ging dat bij mij en Reineke moeizaam. Een gemis, even naar een vriendinnetje fietsen was er niet bij. Ik was dan ook in de wolken toen ik, samen met mijn zus, op mijn elfde een driewieler mocht uitzoeken. Vergoed via de WMO. Een nieuwe fiets. Zo duur. Zo’n mooi cadeau vond ik het. Eindelijk kon ik zelf fietsen. En de eerste keer dat ik, met mijn slaapzak achterop, naar mijn vriendinnetje fietste kon ik mijn geluk niet op. Maar eerst reed ik nog even langs de supermarkt om een chocoladereep te kopen.

‘Kijk, een mongool’

Ik was de straat nog niet uit en er stopte een Volvo. Een man en een jongetje stapten uit. Die man zag me rijden, wees mijn kant uit en riep tegen zijn zoontje: ‘Kijk een mongool.’ Gewoon een normale man met een Volvo hè!” “Mama is helemaal geen mongool”, verdedigt Rosalie, die vanaf de bank het gesprek volgt, haar moeder. Joanne vervolgt: “Ging dat nou over mij, dacht ik toen ik doorfietste. Bij de supermarkt kwam een vrouw op me afgerend en vroeg: ‘Meisje, moet ik je van je fiets helpen?’ Ik bedankte haar vriendelijk, stapte af en zette mijn fiets op slot. Er volgde een scheldkanonnade: wie dacht ik dat ik was om op zo’n gehandicaptenfiets te rijden zonder dat ik ‘m nodig had als gezond meisje. Ik ben de winkel ingegaan en heb mijn chocoladereep gekocht. Wat er in die korte rit gebeurde woog niet op tegen de ultieme vrijheid die ik voelde. Die driewieler haalde blijkbaar bij andere mensen hun beperking naar boven.”

Vrijheid versus beperking

Pas toen ik een jaar of vijftien was, ben ik bij mijn ouders gaan strijden voor een gewone fiets. Als ik tijdens een feestje een leuke jongen had ontmoet en hij wilde me naar huis brengen dan dacht ik altijd aan die driewieler daarbuiten. Toen ik de Vrije School verliet, moest ik een persoonlijk eindwerkstuk maken. Hierin heb ik de wereld laten weten dat je op verschillende manieren ergens naar kunt kijken. Waar de ander een beperking ziet, zie ik vrijheid. Dat verhaal vertellen voelde als een overwinning. Het gaf een goed gevoel. Sterk. Ook al had ik die ‘gewone’ fiets ook gekregen. Én het leverde me een hoog cijfer op. In mijn huidige rol als interne communicatieadviseur moet ik wel eens een presentatie geven voor een volle zaal. Ik projecteer dan een foto van de driewieler op een groot scherm en vraag deelnemers: wat zien jullie hier? De reacties variëren: gehandicapt, verstandelijk beperkt, dom. Dan zeg ik: ‘Dit is mijn fiets’. En dan voel je het ongemak in de zaal. Mensen moeten iets hebben om over na te denken.”

Roltrap

De bel gaat. Rosalie zegt: “Mam, de bel gaat” en loopt naar de deur. “Dat hoor ik dus niet”, zegt Joanne. “Ik heb, net als mijn vader, verlies in de hoge tonen, maar nog niet dusdanig dat hoortoestellen helpen. Sinds we weten dat het erfelijk is, wordt het gemonitord. Ik ga er niet gebukt onder. Natuurlijk zijn er dingen die lastig zijn. Zo ga ik bijvoorbeeld niet met de roltrap. Naar boven lukt nog wel, dan behoud ik die horizon, maar naar beneden durf ik niet. Ook komt het wel eens voor dat ik op station Bijlmer, als de lift het niet doet, een stoere man of vrouw uitzoek en vraag of ik een arm mag geven om naar beneden te komen. Dat lukt altijd, mensen zijn over het algemeen heel behulpzaam. Ik heb op jonge leeftijd geleerd dat je iets kunt hebben. Het hoort bij me. Als ik nu zou kunnen kiezen voor een gezond evenwichtsorgaan, dan wil ik dat niet eens, geloof ik. Het is oké. Ik neem mijn vader ook niets kwalijk. Hij is de meest geweldige vader die ik me maar kan wensen.” 

(Foto: Frans, Joanne en Rosalie Hofstra)

Dit verhaal is onderdeel van het artikel 'Als gebrek aan evenwicht in je genen zit; Drie generaties over over slingeren, gehoorverlies en vrijheid'

Lees ook het verhaal van >

• haar vader Frans Hofstra
• haar dochter Rosalie