Fietsen om geld op te halen voor DFNA9

Samen met haar man Gust stapt Marja de Kinderen - van slechthorend Amsterdam - op de fiets van 19 augustus tot 5 september 2022. Zo willen ze meer geld ophalen voor onderzoek van DFNA9. Beiden fietsen een speciale driewielige ligfiets. Marja vanwege gehoor- en balansproblemen door DFNA9 en Gust eveneens vanwege balansproblemen na een herseninfarct. Ze leggen 500 km af. Doneer jij ook?

Marja: "Mijn opa had vier zonen en achttien kleinkinderen en er zijn inmiddels vele achterkleinkinderen. Zonder dat opa het wist, heeft hij via autosomale dominante overerving DFNA9 doorgegeven aan zijn nageslacht: aan mijn vader en twee van zijn broers en daarmee voor zover nu bekend is aan zeven van zijn (achter)kleinkinderen. Ook onze twee kinderen hebben ieder 50% kans op het krijgen DFNA9. Om te voorkomen dat onze kinderen en kleinkinderen zoals ik moeten leven met volledige uitval van gehoor en evenwicht op latere leeftijd is er onderzoek nodig. En dat onderzoek is heel duur. Daarom gaan wij fietsen."

Wil je het initiatief van Marja steunen? Bekijk de actiepagina.

Lees ook:

• Hoe Marja stopte met fietsen en weer begon.

Bron: Slechthorend Amsterdam