Crowdfundingsactie documentaire Usher-syndroom

Word je liever doof of blind? Joyce de Ruiter (36) kan niet kiezen, zij wordt het door het Ushersyndroom uiteindelijk allebei. Haar weg naar acceptatie ging gepaard met drie burn-outs. Nu gebruikt ze de diagnose juist als haar kracht, geeft ze lezingen en is ze een inspiratiebron voor velen. In de Campusdoc documentaire Stilte in de Nacht volgen de makers haar weg naar acceptatie en krijg je een beeld hoe zij omgaat met alle grote veranderingen in haar leven. Om deze documentaire net zo bijzonder te maken als het verhaal van Joyce zelf is er geld nodig. Zo krijgt de film de juiste nabewerkingen en de spotlight die het verdient. Via het platform Cinecrowd kan je de makers én Stichting Ushersyndroom steunen. Vijftien procent van de gehele opbrengst gaat naar Stichting Ushersyndroom, zodat zij op hun beurt weer onderzoek kunnen laten uitvoeren naar een behandeling.

Milou op ten Berg en Lisanne van Spronsen zijn de makers van deze documentaire. Beiden zijnderdejaars student op de School voor Journalistiek in Utrecht. Ze besloten zich samen op te gevenvoor Campusdoc, een speciale minor waarbij in totaal twintig studenten tien documentaires maken,die (als covid-19 het toelaat) in de week van 18 januari 2021 in première gaat in het Louis HartlooperComplex in Utrecht. Tijdens het filmfestival bepaald een vakjury wie de juryprijs wint. Hierna is dedocumentaire te zien op verschillende internationale filmfestivals later in 2021.Het viel de makers op dat niemand, aan wie zij vertelden over het Ushersyndroom, ooit hiervangehoord had. Als documentairemakers is beeld en geluid een groot deel van hun leven. Daaromkunnen zij het zich ook niet voorstellen hoe het zou zijn als je dit niet meer kan ervaren. Joyce laatzien dat je ondanks een grote verandering nog steeds positief in het leven kan staan. Ook al is er opdit moment nog geen behandeling mogelijk, er zijn in de afgelopen jaren wel vooruitgangen geboekt.

Syndroom van Usher

Het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening waarbij kinderen slechthorend of doof geborenworden en naast nachtblindheid ook een progressief verlies van zicht ervaren. Soms zijn er ookevenwichtsproblemen. Uiteindelijk worden mensen met Ushersyndroom doof én blind.Behandeling van het Ushersyndroom is nog steeds niet mogelijk. Er zijn wel hoopvolle ontwikkelingen.Stichting Ushersyndroom heeft als missie dat het in 2025 behandelbaar is. En daar is veel geld voornodig, daarom schenken de makers van de film 15% van de crowdfunding aan Stichting Ushersyndroom.

Crowdfundingsactie

Lever je een bijdrage aan de Crowfundingsactie voor Stilte in de Nacht? Dat is geweldig. Heel veel dank.


Publicatiedatum: 28 oktober 2020
Steun ons

Wil je dat we ons kunnen blijven inzetten met informatie, bijeenkomsten en vertegenwoordiging van de belangen van onze doelgroepen? Word dan lid of donateur.

WORD LID OF DONATEUR