Verbetering bij beweging en verergering bij stilstand, dat is leven met Mal de Débarquement Syndroom (MdDS)

Het begon in 2006 toen Willemijn plotseling deinen en bewegen in haar achterhoofd voelde. Bij het opstaan kreeg ze last van draaiduizeligheid (vertigo). De huisarts dacht in eerste instantie aan een neuritis vestibularis. En inderdaad zoals past bij die diagnose waren de klachten na drie weken over. Maar na twee weken begon het weer. Zes jaar later pas constateerde professor Wuyts, een fysicus-evenwichtsspecialist in Antwerpen, dat zij klassiek MdDS - Mal de Débarquement Syndroom - had, met als beeld: ‘verbetering bij bewegen, verergering bij stil staan’.

Willemijn: “De neuroloog bij wie ik in 2006 terecht kwam dacht dat ik chronisch hyperventileerde. Huilend legde ik hem uit dat ik, ondanks mijn jarenlange ernstige klachten als gevolg van de ziekte van Lyme, nooit gehyperventileerd had. En nóóit verkeerd adem had gehaald. Toch werd ik naar Mensendieck gestuurd om mijn ademhaling onder controle te krijgen. Na een half jaar deinen en bewegen op een matje zei de therapeute dat mijn ademhaling perfect was. Uiteindelijk ben ik door mijn huisarts doorverwezen naar het MUMC+. Hier stelde professor Kingma een uitval van mijn rechter evenwichtsorgaan vast."

Op de rug van haar man

Willemijn had inmiddels gemerkt dat haar klachten verdwenen tijdens autorijden en weer erger werden bij het stoppen van de auto. Ook paardrijden hielp. Op de ergste dagen liep haar man rondjes met Willemijn op zijn rug, zodat ze even rust kreeg van het gedraai, gedrein en de constante bewegingen. Ook voelde zij rust in een schommelbed. Ze probeerde van alles, hardlopen, haar hoofd bewegen, vestibulaire trainingen en niets hielp. De ene dag was erger dan de andere dag, en er waren dagen bij dat het echt ondraaglijk was.

Verbetering bij bewegen, verergering bij stilstaan

In 2012 kreeg Willemijn ernstige vertigo aanvallen. Alles draaide. Ze moest overgeven en zweette. Dit gebeurde met tussenpozen vele malen. Ze kwam in 2015 bij professor Wuyts terecht in Antwerpen, een fysicus-evenwichtsspecialist. Willemijn vertelde haar klachten en binnen mum van tijd zei professor Wuyts dat zij klassiek MdDS had, met als beeld: ‘verbetering bij bewegen, verergering bij stilstaan’. Het wordt ook wel zeeziektesyndroom genoemd. Hij wilde opnieuw alle testen doen die al in Maastricht waren gedaan. Uit deze onderzoeken kwam dezelfde conclusie als voorheen: haar rechter evenwichtsorgaan was uitgevallen. Maar ook dat haar hersenen zich hieraan hadden aangepast en prima reageerden.

Nieuwe behandeling

In het evenwichtslaboratorium AUREA van de universiteit van Antwerpen waren professor Wuyts en doctor Mucci net bezig met een nieuwe behandeling, afkomstig van professor Cohen in New York. Willemijn was de eerste patiënte met MdDS die deze behandeling kreeg. In het kort: in een cabine keek zij naar een scherm met zwart-witte balken, die een draaiende beweging maken met lichten erop. Willemijn verbleef een week lang in Antwerpen voor testen. Er werd tevens onderzocht of hormonen een rol speelden bij haar klachten. Ze bleek een afwijking naar rechts te hebben als zij met de ogen dicht liep. Deze behandeling heet optokinetische therapie (of training) en heeft tot doel de reflex te beïnvloeden tussen het evenwichtsorgaan en de ogen (de oculovestibulaire reflex). Dit filmpje geeft een indruk van de training. 

Alsof de hemel even open ging

“Ik kwam er hondsberoerd uit. Maar een minuut later voelde ik verlichting in mijn hoofd. Het duurde kort, maar het was héél even licht, helder, ik had geen ‘brain fog’, geen gedein, gewoon een normaal hoofd. Alsof de hemel open ging. Het duurde kort, maar dat was niet erg. Die week bleef ik de behandelingen volgen. Helaas was er geen blijvend resultaat.

Meer pieken dan dalen

We zijn naar huis terug gegaan, misschien wel wat teleurgesteld. Toch, in die maanden erna ging het steeds beter met mij. Het waren minuten en toen werden het langzaam uren en langzaamaan dagen. Als mijn ziekte van Lyme weer toesloeg, werd de MdDS erger en dat zal altijd blijven. Ik merkte dat ik zomaar mijn hoofd omhoog kon doen om een glas te pakken. En zo, veel meer kleine dingen. Ik was niet meer totaal uitgeput. Nu, op de dag van vandaag, leef ik nog steeds zo. Met pieken en dalen, maar over het algemeen pieken. Ik doe zelf thuis nog steeds de oefeningen met een cardboard. Het zal, denk ik, nooit helemaal overgaan, maar ik geniet - met een grote G - van de dagen waarin ik weer lachend door het leven ga!".

Lees ook:

Door: marjolijnPublicatiedatum: 18 mei 2020
Steun ons

Hoormij∙NVVS biedt informatie over onderzoek, behandeling en perspectief voor mensen met een gehoor- en/of evenwichtsaandoening. Wil je dat we ons hiervoor kunnen blijven inzetten? Én een wereld achterlaten waarin stilte, horen en evenwicht vanzelfsprekend zijn. Steun ons dan. 

WORD LID OF DONATEUR