Je kunt leren leven met tinnitus

Sander zet zich in voor een betere samenleving. In ‘zijn stad’ Rotterdam liet Sander een standbeeld oprichten voor Rigardus Rijnhout, ook wel bekend als de reus van Rotterdam. Voor zijn maatschappelijk werk werd hij benoemd tot ‘Rotterdammer van het jaar’, ontving hij in 2007 de Paul Nijgh Penning, in 2009 de Laurenspenning en in 2013 de Majoor Bosshardt Prijs. Voor KRO-televisie reisde hij de wereld over om aandacht te vragen voor projecten van diverse goede doelen. In navolging van Kofi Annan, de Dalai Lama, Nelson Mandela en Angela Merkel ontving hij in 2021 de prestigieuze Four Freedoms Award voor zijn innovatieve projecten in Sierra Leone. Toch zette tinnitus zijn leven in 2013 zó op zijn kop dat radeloosheid de overhand nam. Nu hij ermee kan omgaan, wil hij iets terugdoen. "Je kunt leren leven met tinnitus, er is hoop!"

Tinnitus

De afgelopen dertien jaar reisde Sander 136 keer naar Afrika, waarvan 49 keer naar Sierra Leone. “Ik ben in die relatief korte tijd wel vijftig jaar ouder geworden.” In 2013 ging het echt mis. Of het nu het vele reizen was of de tomeloze energie die hij overal instak: er bleek een grens te zijn. Hij werd ernstig ziek. Waarschijnlijk door een tropisch virus. Evenwichtsproblemen, maar vooral de tinnitus maakten hem radeloos. “Ik moest me overal aan vastklampen en de herrie in mijn hoofd werd alleen maar erger. De evenwichtsklachten namen af, maar de krekelconcerten en hoge piepgeluiden in mijn hoofd zijn gebleven. Mijn vrouw Wendy en ik waren in die periode eens bij een concert van Ruth Jacott en ik weet nog dat we vlak bij de boxen zaten. De muziek kwam keihard binnen, maar mijn tinnitus overstemde het geluid. Gekmakend. Zo kon ik toch niet verder leven?”

Acceptatie

“Op een gegeven moment zei iemand tegen me: ‘Heb jij je wel eens afgevraagd of je je misschien niet zo moet aanstellen?’ Ik schrok. Hij ging verder: ‘Je hebt mensen gezien die geen eten hebben, wiens armen en benen zijn afgehakt. Weeskinderen die alles kwijt zijn, het leed van de wereld in de ogen gekeken. En jij hebt ‘alleen maar’ tinnitus.’ Dat was een eyeopener. Ik ben er anders naar gaan kijken. Als een straatkind, een wees, moet bedelen om zijn honger te stillen en de moed vindt om verder te leven, dan moet ik toch kunnen leven met die piep in mijn hoofd. Tienduizenden mensen die op me leunen en voor me bidden, de onvoorwaardelijke steun van Wendy, de komst van onze zoon Krijn en een arts die me in één klap duidelijk maakte dat ik het – in vergelijking met zóveel anderen – niet zo slecht getroffen heb. Wat klaag ik nou eigenlijk? Ik leerde de geluiden in mijn hoofd accepteren en kreeg er weer wat meer energie voor terug. Ook slik ik medicijnen die helpen om er minder over te piekeren. Het is zoals het is, het is een onderdeel van me.”

Oorzaak

“Ik heb wel eens ergens gelezen dat acceptatie van een aandoening gemiddeld zeventien maanden duurt. Allerlei fases passeren de revue. Denk maar aan machteloosheid (zo kan ik niet leven), boosheid (waarom ik?) en rouw (ik zou willen dat het nog was zoals vroeger). Aanvankelijk ging ik heel actief op zoek naar de oorzaak. Ik vroeg me af of het lag aan de malariapillen die ik in grote getalen had geslikt of dat het kwam door het vele reizen en het aantal vluchten dat ik had gemaakt. Of door die diepzeeduik die ik had genomen. Maar het heeft geen zin. De geluiden verdwijnen er niet door. Ook het lezen van fora raad ik af. Mijn ervaring is dat mensen elkaar de put in praten en daardoor honderden kilometers afleggen van behandeling naar behandeling in de hoop op een remedie.”

Hoop

“Wat ik wel helpend vind is het boek Eerste hulp bij Oorsuizen van Olav Wagenaar. Daar had ik wat aan. Zijn insteek is dat als je de machteloosheid die je voelt kunt pareren, je dan al een horde hebt genomen. Eigenlijk moeten alle KNO-artsen je hierop wijzen. Juist bij de KNO-arts ligt een sleutel. Je hoort nog te vaak dat mensen terugkomen van een consult en te horen kregen dat die arts niets meer voor ze kan doen. Dat ze er maar mee moeten leren leven. Dat is bot. En onnodig. Tinnitus is zó ontwrichtend. Het helpt als je hier vanaf het eerste begin goed in begeleid wordt. Dat je erkenning en begrip krijgt voor je lijden. Dáár zou ik nog graag iets in willen betekenen. Hoop bieden. Je bent niet alleen. Onderzoek leert dat het overgrote deel van de mensen die het treft een manier vindt om het te accepteren mét of zonder medicatie. Dat betekent trouwens niet dat ik niet vooraan zou staan als er een oplossing voor gevonden wordt. Maar tot die tijd moet je de voor jou beste manier vinden om ermee om te gaan. Het is ‘maar’ een geluid.”

Bekijk ook:

• Het korte filmpje van Sander de Kramer over zijn tinnitus