Een, internationale, zoektocht naar de diagnose SCDS (Superior Canal Dehiscence Syndrome)

Nico Vrouwe (70), getrouwd, vier volwassen kinderen, vijf kleinkinderen, was eind veertig toen hij merkte dat hij slechter ging verstaan en moeite had om stabiel rechtuit te lopen. Hij kreeg plotseling, met tussenpozen van enkele weken, een tiental aanvallen van draaiduizeligheid. Er kwamen ook andere klachten bij: Nico hoorde zijn eigen hartslag en hoorde het als hij met zijn ogen draaide of knipperde, of zijn hoofd bewoog. Elke voetstap was een klap in zijn oor. Een tikje op zijn hoofd met één vinger klonk als een enórme klap. En bij elke hartslag, bij niezen of hoesten, zag hij de omgeving een beetje bewegen.

Tekst Commissie Duizeligheid en Evenwicht

(G)een diagnose

Sinds zijn geboorte had Nico een doof rechter oor, maar het linker functioneerde nu ook steeds slechter. Nico: “Het werd lastig om stabiel te lopen. In het donker zwalkte ik heen en weer over het trottoir. Als ik mijn hoofd meer dan 90 graden voorover boog, verdwenen de klappen van de voetstappen en de andere gekke geluiden grotendeels.”
Op zoek naar een diagnose kwam Nico eerst terecht in het LUMC, waar na een jaar testen en consulten geen diagnose volgde: ‘Soms is er geen oorzaak te vinden’, kreeg hij te horen. In 2000 ging hij voor een second opinion naar het VUMC. Weer onderzoeken en testen en een CT-scan, maar opnieuw zonder diagnose. Nico legde zich hier niet bij neer: “Ik vroeg of er een instituut elders was, in het buitenland misschien, waar mogelijk (nog) meer expertise was, maar daarop werd ontkennend geantwoord - of men had er geen weet van.

Zoektocht over de grens

Op 31 december 2000 ben ik gaan zoeken op internet naar ‘ENT’ sites (Ear-Nose-Throat, ofwel Engeltalige KNO- sites). Twee websites in de VS vond ik indrukwekkend en nog beter, ze hadden een e-mailadres. Hier heb ik - in het Engels - mijn symptomen naar toe gestuurd. Al op 2 januari 2001 kreeg ik reactie van dr. John Carey van het Johns Hopkins Institute in Baltimore. Hij suggereerde SCDS. Ik had daar nooit van gehoord. Hij stelde een hoop vragen en vroeg om een audiogram. Met de informatie die ik hem vervolgens stuurde, vond Dr. Carey (nu professor Carey, hij is één van de ontdekkers van SCDS in 1998) zijn vermoeden van SCDS bevestigd. Hij gaf mij titels van een aantal publicaties over SCDS. Toen ik die medische artikelen gelezen had in de universiteitsbibliotheek (met een geleend pasje) herkende ik steeds meer. Voor de definitieve diagnose was ik welkom bij Dr. Carey in Baltimore”.

Tegenwerkingen

Nico informeerde bij zijn verzekering. Hij kwam erachter dat medisch onderzoek en behandeling in Europa meestal wel werden vergoed, maar in de VS niet. Van Dr. Carey kreeg hij de naam van Dr. Krister Brantberg van het Karolinska Institute in Stockholm. Nico vroeg zijn verzekering of een consult in Zweden voor vergoeding in aanmerking kwam. Een negatief antwoord volgde: de verzekeraar had navraag gedaan bij de KNO-arts in het VUMC en deze schreef in een brief dat de heer Vrouwe zeker geen SCDS kon hebben, omdat dit een héél zeldzame aandoening was. “Zonder een moment te twijfelen ben ik, ondanks alle tegenwerpingen, toch naar Stockholm gegaan op 19 maart 2001. Na een halve dag van testen en twee keer een scan (de eerste was mislukt) kreeg ik om 16:00 uur de uitslag: tweezijdig SCDS. Bijzonder onwerkelijk om na twee jaar eindelijk een diagnose te hebben. En een onwaarschijnlijke opluchting dat het niet figuurlijk maar letterlijk ‘tussen de oren’ zit. De uitslag heb ik naar de verzekering gestuurd, waarop de ziekenhuiskosten alsnog werden vergoed. Reis en verblijf waren voor eigen rekening.”In Stockholm was Nico de achtste patiënt waarbij SCDS werd vastgesteld. In Nederland waarschijnlijk de eerste.

Leven met SCDS

Tot 2015 waren Nico’s klachten stabiel. Voor een WAO procedure, die overigens op weinig uitliep, heeft hij (omdat er toch weer twijfels waren aan de diagnose) contacten gehad met nog drie andere universitaire centra - en zo eraan meegewerkt dat het ziektebeeld SCDS breder bekend werd. Hij heeft zich omgeschoold en naar tevredenheid nog jaren gewerkt. Een behandeling werd hem ontraden. “Het is een operatie met een behoorlijk risico op complicaties, zowel voor het gehoor en het evenwicht, als bijvoorbeeld ontsteking van het hersenvlies.” In 2015 verloor Nico zijn gehoor in het linker oor en is hij dus doof. Sindsdien heeft hij geen last meer van de SCDS-geluiden, maar sindsdien helaas wel van een enorme tinnitus. “In dat jaar heb ik een CI gekregen waarmee ik weer redelijk uit de voeten kan. De tinnitus is vele malen erger dan het gehoorverlies. Autorijden en fietsen overdag gaat gelukkig nog goed. Als sport ben ik acht jaar geleden gaan roeien en ook dat gaat goed, zelfs in een skiff.”

Hoormij·NVVS

Nico is sinds 2000 lid van de NVVS en is vrijwilliger-adviseur op het gebied van ringleidingen. Hij juicht het toe dat Hoormij·NVVS aandacht geeft aan evenwichtsstoornissen: met kennis van de informatie die op de website staat was zijn internationale zoektocht niet nodig geweest.

Lees ook:

Door: marjolijnPublicatiedatum: 15 september 2020
Steun ons

Hoormij∙NVVS biedt informatie over onderzoek, behandeling en perspectief voor mensen met een gehoor- en/of evenwichtsaandoening. Wil je dat we ons hiervoor kunnen blijven inzetten? Én een wereld achterlaten waarin stilte, horen en evenwicht vanzelfsprekend zijn. Steun ons dan. 

WORD LID OF DONATEUR