Conny kreeg dubbelzijdige Ménière en PPPD ,later komt daar Vestibulaire Migraine bij - ze startte een Facebookgroep
Conny van Cuilenborg (61), getrouwd en moeder van drie volwassen kinderen, startte in mei 2014 de besloten Facebook-groep ‘Leven met Ménière’, die op dit moment ruim 800 leden telt. Conny kreeg de diagnose dubbelzijdige Ménière en PPPD. Later komt daar nog Vestibulaire Migraine bij. Samen met lotgenote Yvonne beheert zij deze groep.
Op de foto Conny van Cuilenburg de vlindertuin van de Abdij van Egmond
Dubbelzijdige Ménière en balansstoornissen
Conny’s eigen Ménière-ervaring begint in april 2013, als zij voor het eerst - in bed - een heftige draaiduizeligheidsaanval krijgt. Een aanval kan bij haar al worden getriggerd als ze boodschappen doet, door prikkels van trillende lampen of de schreeuwerige opstelling van spullen en zelfs door muziek. Zij voelt zich continu duizelig, ook tussen de aanvallen door. Lopen zonder steun lukt haar maar over een heel korte afstand, maximaal 50 meter, anders gaat ze enorm slingeren. Na zes weken ‘wachten en aanzien’ komt ze via een neuroloog bij een KNO-arts terecht. Conny vertelt: “Destijds bleek ik een enorme poliep te hebben. Toen die verwijderd was, zei ik: ‘er zit nog iets qua duizeligheid’. Dat bleek na een lange zoektocht onder andere de dubbelzijdige Ménière te zijn. Die zoektocht bracht me via een duizeligheidscentrum in de buurt naar Maastricht, naar het MUMC+.”Conny vroeg haar huisarts om verwijzing naar het MUMC+, nadat ze Dr. Van de Berg op een
Ménière symposium in 2016 had horen spreken over wat zijzelf ervoer, namelijk continue duizeligheid, ook tussen de aanvallen door.
Begrip in het MUMC+
Dr. Van de Berg stelt bij Conny de diagnose: dubbelzijdige Ménière en PPPD. Later komt daar nog vermoedelijke Vestibulaire Migraine bij. “Ik had toen het gevoel: ‘hèhè eindelijk iemand die begrijpt wat ik ervaar.’ Ik ben via Dr. Van de Berg dichter bij huis, in het AMC, terecht gekomen waar ik goed begeleid wordt door de KNO-arts. Ik krijg op regelmatige basis injecties met dexamethason in beide oren en mede daardoor zijn de dagelijkse aanvallen nu nog maar af en toe (een enkele keer per week) en lang zo zwaar niet meer. En ik gebruik bij het lopen Nordic wandelstokken, dan heb ik als het ware vier benen, in plaats van twee”.
Facebook-groep vervult behoeften
Conny’s Arbo-arts gaf haar het advies contact te zoeken met lotgenoten. Ze had geen behoefte aan fysieke ontmoetingen en begon daarom in 2014 de Facebook-groep Leven met Ménière. Conny hoopte advies en steun van andere Ménière-patiënten te krijgen aangezien ze totaal niet wist wat haar te wachten stond. Ze herkent nu bij nieuwe leden dezelfde wens. Er blijkt een enorme behoefte te bestaan aan het delen van ervaringen en het uitwisselen van informatie en tips. De Facebook-groep is ‘besloten’, wat betekent dat niet iedereen lid kan worden. Om lid te worden melden deelnemers zich aan en moeten ze een vraag beantwoorden. Zij worden toegelaten door Conny (of medebeheerder Yvonne).
Veiligheid en integriteit staan voorop
Leden verklaren zich akkoord met enkele principes ten behoeve van de veiligheid van de deelnemers. Conny vertelt: “Eigenlijk houd ik de groep de hele dag in de gaten. Als er nieuwe berichten geplaatst worden, krijgen we een melding en we volgen alles. Gelukkig is het tot nog toe maar een paar keer voorgekomen dat we iemand hebben moeten verwijderen. Wat wel regelmatig gebeurt is dat we mensen weigeren ten behoeve van de veiligheid van de groep. De belangrijkste regel binnen de groep is dan ook: wat in de groep besproken wordt blijft ín de groep. Het respect naar elkaar toe en het elkaar steunen zijn enorm belangrijk.”
Persoonlijke én medische informatie
Conny: “Onder het kopje ‘documenten’ zijn er in de Facebook-groep in de loop der tijd behoorlijk wat bestanden verzameld van betrouwbare sites als Hoormij·NVVS, het MUMC+, van onder andere duizeligheidscentra en KNO-artsen. Er staan ook (als bestand geuploade) ervaringen van mensen, met veel tips hoe je iets kunt aanpakken. Veel leden houden de diverse andere buitenlandse Ménière-sites en -pagina’s in de gaten zoals
VeDA en delen interessante berichten.”
Toekomst
Conny wil deze groep begeleiden en beheren zolang als het voor haar mogelijk is. “Het voelt toch als een kindje. Wat mij, en ook Yvonne, goed doet zijn de reacties van mensen dat ze zo blij zijn met de groep, dat ze daar de steun en het begrip krijgen die ze vaak niet van anderen krijgen, omdat er niets te zien is en het dus wel ‘tussen de oren zal zitten’. Helaas, het zit tussen de oren, maar dan op een andere manier dan door de mensen vaak bedoeld wordt, namelijk letterlijk.”
Door: marjolijnPublicatiedatum: 07 september 2020