(H)erkenning en behandeling duizeligheidsaandoening PPPD kan efficiënter

‘Het lijkt wel alsof ik constant beweeg en dat verergert in drukke ruimtes zoals de supermarkt’ en ‘Het voelt alsof ik ieder moment kan (flauw)vallen’, twee uitspraken van patiënten met PPPD. Niet te verwarren met BPPD. Mensen met Persisterende Positionele Perceptie Duizeligheid (PPPD) hebben last van chronische duizeligheid (met of zonder draaisensatie) en een verstoorde balans. Klachten ontstaan of worden uitgelokt bij opstaan of bewegen en vooral in situaties met veel (complexe) en bewegende visuele prikkels. Neuroloog en klinisch neurofysioloog Jeroen Venhovens geeft uitleg.

Jeroen: “KNO-artsen, psychiaters en neurologen – bij wie patiënten terecht komen - duidden de klachten in het verleden op diverse manieren. Die oude diagnoses: space-motion discomfort, chronisch subjectieve duizeligheid, fobische posturele vertigo en visuele vertigo zijn nu samen onder één paraplu ondergebracht: PPPD, ook wel ‘triple P-D’ genoemd.”

Op de kaart

PPPD op de kaart zetten is van groot belang voor de (h)erkenning en adequate behandeling. Die expertise deelt hij niet alleen met zijn patiënten. Ook geeft hij scholingen aan KNO- en huisartsen. “Dat is belangrijk, want maar liefst 14% van de mensen die met duizeligheidsklachten bij de huisarts komt heeft deze aandoening, die vaak niet wordt herkend. In de 2e lijn – op het spreekuur bij de KNO-arts of neuroloog in het ziekenhuis - zijn dit maar liefst 1 op de vijf patiënten (20%), bij wie ook daar vaak de diagnose niet wordt gesteld. In de 3e lijn – de duizeligheidscentra – kampt 53% van de patiënten met PPPD. Het is opvallend dat duizeligheidsklachten zo veel voorkomen, maar duizeligheid - van de opleiding geneeskunde tot medisch specialistische vervolgopleidingen - zo weinig aandacht krijgt. Uit onderzoek blijkt dat de gemiddelde patiënt maar liefst zes dokters ziet voordat de juiste diagnose wordt gesteld. En dan zijn er vaak al drie behandelingen geprobeerd. Dat moet efficiënter en beter kunnen. Helemaal in de wetenschap dat door de juiste behandeling de ernst van de klachten bij ongeveer 53 – 79% van de mensen afneemt.”

Metaforen

Wat er bij PPPD lijkt te gebeuren, is dat de normale ‘filters’ die het brein gebruikt om het gevoel van beweging te onderdrukken niet goed werken. Als je het vergelijkt met een computer, lijkt het erop dat de hersenen goed functioneren, maar dat er een ‘verkeerd programma’ is geïnstalleerd. Daardoor voelen prikkels – die anderen als normaal ervaren - veel heviger. Vooral het zien en voelen van bewegingen en het aannemen van bepaalde houdingen kan vervelend zijn. Denk aan het bezoek aan een drukke omgeving, lopen over een groot plein, de prikkels in een supermarkt of restaurant. De intensiteit van de ervaren klachten kan per patiënt verschillen. “Het uitleggen van de processen in het brein is ingewikkeld, daarom vind ik het belangrijk om te werken met metaforen. Als ik aan patiënten uitleg wat er in hun hoofd gebeurt, vergelijk ik het ook wel eens met een rookmelder. Normaal gaat het alarm af als er een grote brand is, maar nu al als je de kaarsen uitblaast.” Typerend voor deze aandoening is dat het een gevolg is van acute problemen van het evenwichtsorgaan of balans, waardoor PPPD wordt uitgelokt. Symptomen kunnen in het begin afwisselend zijn en daarna toenemen.

De symptomen

• Een constant deinend en onzeker gevoel, klachten van onbalans (zonder draaiduizeligheid) gedurende minimaal drie maanden.
• De klachten zijn wisselend aanwezig, minimaal 15 dagen per maand. De meeste patiënten hebben alle dagen last, maar op zo’n dag kunnen ook klachtenvrije momenten zijn.
• De klachten nemen toe bij rechtop zitten of staan, bij hoofd- en lichaamsbewegingen en bij het waarnemen van bewegende beelden.
• Patiënten kunnen dingen gaan vermijden die klachten geven, zoals bewegingen van het hoofd en bewegende beelden, zoals patronen of een drukke winkelstraat.
• PPPD is een lichamelijke aandoening, maar er kunnen wel psychologische klachten zoals angstklachten of somberheid bij aanwezig zijn.
• De klachten gaan vaak samen gaan met een andere aandoening van het evenwichtsorgaan zoals: vestibulaire migraine, neuritis vestibularis en BPPD.

Ontstaan en verloop

De meeste patiënten met PPPD hebben bij een neurologisch onderzoek niet of nauwelijks afwijkingen. Aan PPPD gaan vaak ineens ontstane (draai)duizeligheid en/of balansproblemen vooraf van neurologische, psychiatrische of vestibulaire aard. Voorbeelden hiervan zijn vestibulaire migraine, neuritis vestibularis, BPPD, een hersenschudding, angststoornissen of niet aangeboren hersenletsel. Deze mechanismen zijn verantwoordelijk voor het ontwikkelen van PPPD. “Samengevat: het begint met een prikkel of conditie die duizeligheid veroorzaakt, zoals een paniekaanval of evenwichtsprobleem. De natuurlijke (onbewuste) reactie hierop is een onmiddellijke aanpassing (verstijven, voorzichtigheid bij lopen met schuifelende kleine pasjes). Verdwijnt de oorzaak, dan verdwijnen bij de meesten vrijwel direct de klachten. Bij mensen met PPPD gebeurt dit echter niet. Dat blijkt ook uit onderzoek. Het is een normale reactie om bij ineens ontstane duizeligheid te verstijven, voorzichtiger te lopen en meer te vertrouwen op wat je waarneemt met je ogen. Het gebeurt in het onderbewustzijn, waardoor er geen controle over de klachten is. Bij PPPD gebeurt dit in heftige mate. Met als gevolg dat deze aanpassingsreactie aanhoudt. Zij belanden in een vicieuze cirkel. Van overmatige voorzichtigheid, controlestrategieën, angsten en gevoelens van onbalans en extreme focus op visuele waarnemingen.”

Kennis en geruststelling

“Goede uitleg en kennis van de aandoening (psycho-educatie) is van essentieel belang voor de (h)erkenning en het accepteren ervan. Hierdoor ontstaat ook vertrouwen in herstel. Het is belangrijk te weten dat de ervaren klachten reëel zijn en dat je er geen bewuste controle over hebt. Het benoemen van de naam van de aandoening PPPD (triple P-D) zorgt bij veel patiënten voor opluchting: dat er een verklaring is gevonden voor hun klachten en draagt bij aan het herstel. Als er daarnaast sprake is van bijkomende angst of somberheid is het belangrijk om dit te benoemen, te bespreken en indien nodig ook te behandelen. Daarnaast is het advies om situaties waarbij klachten worden ervaren, niet te vermijden. Juist om het herstel te bevorderen.”

Behandeling

De eerste stap: “Vestibulaire revalidatie is een vorm van gespecialiseerde fysiotherapie die de klachten van duizeligheid en balans vermindert bij 53 tot 79% van de patiënten. Daarmee nemen vaak ook gevoelens van angst en somberheid af. Het advies voor het beste resultaat is om de behandeling drie tot zes maanden te vol te houden. Als er sprake is van veel angst- en stemmingsklachten is het raadzaam om het behandeltraject te versterken met psychologische hulp in de vorm van cognitieve gedragstherapie. Circa 60-90% van de patiënten ervaart een afname van spanningsklachten omtrent de duizeligheid na therapie. Het effect is afhankelijk van factoren als: hoe snel er met de therapie wordt gestart na het ontstaan van de klachten en de mate van gevoelens van angst en spanning.
Een tweede stap (als de eerste stap onvoldoende werkt) is een intensief behandeltraject bij een gespecialiseerd revalidatiecentrum. Denk aan LENGG of Mert Medical. Deze behandeling wordt helaas (nog) niet geheel vergoed door de zorgverzekeraar waardoor er eigen kosten aan verbonden zijn. Sommige werkgevers zijn echter bereid een bijdrage te leveren in de vergoeding van deze kosten.
En een derde stap kan zijn het verzachten van de angstklachten door medicatie met behulp van antidepressiva (SSRI’s, selectieve serotonerge re-uptake remmers). De chronische duizeligheidsklachten verdwijnen weliswaar niet volledig met behandeling, maar nemen bij een groot deel van de patiënten goed af.”

Raadpleeg een (huis)arts

Herken je deze klachten of heb je te maken met duizeligheid of evenwichtsproblemen raadpleeg altijd eerst de huisarts. Iedere KNO-arts of neuroloog moet kennis hebben van deze problematiek. Op de site van Kenniscentrum Duizeligheid vind je uitgebreide informatie over diverse evenwichtsaandoeningen en medisch specialisten. En er is tevens een overzicht te vinden van in duizeligheids- & evenwichtsproblematiek gespecialiseerde fysio- en oefentherapeuten in heel Nederland.