Het behandelen van Ménière
Kiki Kruyt, KNO-arts over de behandeling van Ménière
Ernstige draaiduizeligheid met misselijkheid, gehoorvermindering en oorsuizen: het zijn de kenmerken van de ziekte van Ménière. De ziekte heeft een enorme impact op het leven van de patiënt. Bovendien is de diagnose niet 1-2-3 te stellen. Er zijn tenslotte meer erkende evenwichtsaandoeningen. KNO-arts Kiki Kruyt is een van de experts op het gebied van de ziekte van Ménière in Nederland. Zij is betrokken bij het opzetten van een onderzoek naar een mogelijk nieuwe behandelingsmethode, Endolymphatische Duct Blokkade (EBD). Wij legden haar een aantal vragen voor van mensen met de ziekte van Ménière.
Wat is Endolymphatische Duct Blokkade?
Daarvoor moet ik eerst iets uitleggen over de achtergrond van de ziekte van Ménière De exacte oorzaak is nog onbekend, maar wel weten we dat patiënten met de ziekte van Ménière een overdruk hebben in het vliezige gedeelte van het binnenoor. Deze overdruk noemen we de ‘endolymphatische hydrops’. Dit verwijst naar het opgeblazen aspect van één van de compartimenten (de ‘scala media’) in het slakkenhuis. Door de overdruk van het vocht scheurt de wand van dit compartiment. Dit scheuren zou verantwoordelijk zijn voor een acute aanval van de ziekte van Ménière. De gescheurde wand zou vervolgens weer helen, waarna de drukopbouw en het scheuren opnieuw kan plaatsvinden. Na verloop van tijd kan hierdoor blijvende gehoorschade en uitval van het evenwichtssysteem ontstaan aan het aangedane oor. In 2015 heeft dr. Saliba uit Montreal, Canada, een nieuwe chirurgische techniek (Endolymfatische duct blokkade, EDB) gepresenteerd. Hierbij worden twee clipjes geplaatst om de verbinding tussen de zogenaamde endolymfatische zak en het binnenoorsysteem te verbreken. Dit zou de endolymphatische hydrops moeten laten verdwijnen. De EBD operatietechniek hebben Henk Blom, kno-arts van het Haga-ziekenhuis, en ik in Nederland en België meerdere malen uitgevoerd. De operatie begint met een sneetje achter het oor. Vervolgens wordt het bot voorzichtig open geboord tot op het hersenvlies en zoeken we de ductus endolymphaticus op. Met een clipje knijpen we het kanaaltje dicht en worden één of twee clipjes geplaatst. Lees hier het ervaringsverhaal van
Sjaak Wolfert.
Is EBD het ei van Columbus?
“In het begin dachten we ‘dit is het’, maar inmiddels ziet Henk Blom toch niet alleen rooskleurige resultaten. Niet iedere patiënt komt in aanmerking voor de nieuwe operatietechniek en het gaat om een behandeling die nog in onderzoek is. Het plan is om met in totaal elf ziekenhuizen onder leiding van Prof. Peter Paul van Benthem van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) in studieverband naar de resultaten op korte en langere termijn te kijken. Maar voor goed onderzoek zullen we veel patiënten moeten behandelen. De vraag is of we dit aantal halen en of we mogelijk ons moeten aansluiten bij gelijksoortige onderzoeken in het buitenland. De clip zetten is ook niet een kwestie van ‘doe maar even’. Het is een ingrijpende operatie die tot nu toe incidenteel in een pre-studieverband is uitgevoerd bij mensen die al een heel traject hebben doorlopen. Eerst willen we andere mogelijkheden uitproberen.
Wat voor andere behandelopties zijn er op dit moment?
Er is een heel palet, daar kom ik zo nog op terug. Maar ook tijd doet veel. Na twee jaar wordt 60% van de patiënten beter en na acht jaar is dat 80%. We willen heel graag weten hoe dat komt. En hoe we de mensen die bij de 20% horen waar het niet overgaat, toch kunnen verder helpen. Gelukkig zien we elke dag nog lichtpuntjes. We hoeven niet zo snel te zeggen: ‘We weten het niet, het boek gaat dicht’.
Wat maakt de behandeling zo complex?
Niemand weet nog echt waardoor Ménière wordt veroorzaakt. En niet alleen de behandeling, maar ook de diagnose is niet altijd eenvoudig. Daarom is het ook zaak om eerst af te wachten hoe de ziekte zich ontwikkelt in plaats van duizeligheidsaanvallen zo snel mogelijk te behandelen. Het is echt bij elke patiënt anders. Je moet daarom goed weten wat er aan de hand is en om welke aandoening(en) het precies gaat. Er is heel veel dubbeldiagnose weten we nu door Babette van Esch die daarop gaat promoveren. Benigne Paroxysmale Positie Duizeligheid (BPPD) komt bijvoorbeeld vaak voor in combinatie met Ménière, maar ook onbewuste angststoornissen. BPPD is voor veel huisartsen en kno-artsen nog relatief onbekend. Behandel je de BPPD niet, dan kun je bijvoorbeeld dexamethason inspuiten wat je wilt, maar zonder resultaat. Het is belangrijk dat collega’s daar alerter op worden. Die dubbeldiagnoses en afgestemde aanpak leiden tot betere resultaten bij de behandeling.
Bent u daardoor ook een voorstander van een meer multidisciplinaire aanpak?
Als ik vastloop met een patiënten, laat ik die op bespreking zetten met een neuroloog en een fysiotherapeut. Vooral die laatste ziet de patiënt intensiever. Ook de samenwerking met de neuroloog is belangrijk. We moeten tenslotte zeker weten of de duizeligheid wel echt door Ménière komt. Soms kan ook de bloeddruk meespelen. Dan is het zinvol een cardioloog erbij te betrekken. Ook een angststoornis kan meespelen. Dat kun je als kno-arts niet allemaal in je eentje beoordelen.
Welke rol kan een fysiotherapeut spelen in de behandeling?
Bijna elke patiënt houdt wel een aangedaan evenwichtsorgaan over aan de ziekte van Ménière. Als je zelf moet gaan oefenen is dat vaak lastig. Vestibulaire revalidatie bij een daarvoor gespecialiseerde fysiotherapeut, opgeleid door het Apeldoorns duizeligheid centrum, is effectiever. Bovendien is het goed als een deskundige meekijkt en begeleidt. Er worden met deze revalidatie zulke mooie resultaten bereikt. Je leert je angst te overwinnen om bijvoorbeeld te vallen. Als je andere functies leert gebruiken, krijg je een beter leven met Ménière. Als arts is het belangrijk dat je hier de goede therapeut voor vindt. Dan kun je voor patiënt echt iets betekenen.
U had het net over dexamethason behandeling. Wanneer wordt die gegeven? En wat is het verschil met gentamicine?
Gentamicine kan gehoorschade geven en is geen eerste keus, zeker niet bij mensen met een goed gehoor. Soms kun je niet anders in een latere fase. Dexamethason is een bijnierschorshormoon dat onder lokale verdoving door een gaatje in het trommelvlies in het middenoor wordt gespoten. Het zou de hydrops beïnvloeden en daarmee duizeligheidsaanvallen verminderen. Het heeft echter geen effect op het gehoor of het oorsuizen. Dexa levert wisselende resultaten op. Soms heeft iemand aan een inspuiting voldoende en zie ik diegene nooit meer terug. Anderen komen met enige regelmaat. En anderen breken er toch doorheen, dan werkt het na een tijd niet meer.
Schrijft u ook nog wel betahistine voor? Uit een onderzoek van 2016 bleek dat dit niet beter werkt dan een placebo.
Betahistine is in de jaren negentig uitgebreid onderzocht waarbij de effectiviteit niet werd aangetoond. Recent Duits onderzoek waarbij een hoge dosering werd toegediend leek veelbelovend maar bleek achteraf toch niet het wondermiddel te zijn. Aan de andere kant: als een patiënt zegt dat die zich er goed bij voelt, dan schrijf ik het voor. Ik vind niet dat je alles aan één onderzoek moet ophangen. Als de patiënt met een placebo een beter leven heeft, waarom zou je dat dan niet geven? En wie weet zijn er variaties in de aandoening en helpt het bij de een wel en bij de ander niet. Je moet nooit te hard roepen dat het alleen links of rechts is, vind ik.
En soms is het aanpassen van de leefstijl al voldoende?
We weten dat stress heel erg slecht is voor Ménière-patiënten. Daarom zeggen we als iemand een eerste aanval van duizeligheid heeft gehad: neem een stap terug, kijk naar je dagindeling. Wat vergt iemand van zichzelf? Daarmee kun je al voor een deel uit het dal komen. Bovendien: één aanval wil niet zeggen dat je altijd de rest van je leven aanvallen houdt. Duizeligheid is tenslotte niet hetzelfde als Ménière. Voor een goede diagnose is het belangrijk om niet te snel ‘ménière’ te roepen. Dat is zwaar om te horen en kan onnodig stress veroorzaken. Het is wel altijd een waarschuwing. Gewoon doorgaan met wat je altijd deed, is niet goed. Ik vind het belangrijk dat mensen zich realiseren: ik moet beter voor mezelf gaan zorgen. Maar ook dat het niet per se Ménière hoeft te zijn, maar soms ook gewoon kan overgaan. De huisarts speelt daarin ook een belangrijke rol.
Je kunt tegenwoordig toch ook met een MRI-scan zien of er sprake is van hydrops? Maakt dat de diagnose makkelijker?
Dat staat, net als de EDB, nog in de kinderschoenen, maar is hoopvol. Met een MRI-scan kan de hydrops van het endolymfatisch systeem worden aangetoond. In gewoon Nederlands: vocht in het middelste deel van het slakkenhuis. Maar niet altijd wanneer die hydrops er is, is er ook sprake van Ménière. Je ziet het ook bij vestibulaire migraine en bij ménièrepatiënten in het niet-ménière oor. Dat maakt het ingewikkeld. En hoe zit het bij mensen die uitgedoofde ménière hebben? Dat weten we nog niet. Voor deze MRI-scan is een speciale instelling nodig. Alle academische centra in ons land kunnen inmiddels zo’n MRI maken. Het Haga en LUMC hebben hierin een voortrekkersrol gespeeld. Het is een kwestie van tijd en geld tot dat er meer worden.
Tot slot, heeft u nog een tip voor mensen met Ménière of voor wie mogelijk Ménière heeft?
Voor wie nog in de diagnosefase zit: kijk goed welke kno-arts in jouw regio gespecialiseerd is in evenwicht. Je hebt gewoon minder aan een kno-arts die bijvoorbeeld alleen gespecialiseerd is in neuzen. En heel belangrijk vind ik dat mensen zich ervan bewust zijn dat één aanval of één periode van aanvallen niet wil zeggen dat je altijd de rest van je leven aanvallen houdt.
Relevante links