Kom, net als Roos, in actie voor DFNA-9

Roos Robbesom is een actie gestart om geld op te halen voor onderzoek naar de ziekte DFNA9. Het is bij haar binnen de familie vastgesteld. Haar vader Arthur heeft het, haar oma had het en meerdere ooms hebben het. Omdat het een erfelijke aandoening is, heeft Roos ook 50% kans om DNFA-9 te krijgen. Wat DFNA-9 precies is? Kort gezegd, het is een progressieve ziekte met verlies van het gehoor- en de evenwichtsfunctie. Bij de meeste mensen ontstaan de klachten vanaf het 40e levensjaar. Rond het 70e jaar is er meestal volledige uitval van het gehoor en het evenwicht. 

Beeld: Mirte van Balen

Met donaties en loopacties de afgelopen jaren heeft de stichting 'De negende van' belangrijk wetenschappelijk onderzoek naar DFNA9 ondersteund. Dit is hard nodig om sneller een therapie binnen handbereik te komen. Maar helaas drogen onderzoeksbudgetten langzaam op. We zullen dus in actie moeten blijven komen! Daarom rent Roos op 5 september 2020 de 10 miles. Hiermee wil zij geld ophalen voor het onderzoek naar DFNA9. (Eenmalige) donaties zijn heel erg welkom! Steun haar actie.

Acht mensen hebben gehoor gegeven aan de oproep van Roos

Inmiddels hebben acht mensen gehoor gegeven aan de oproep van Roos. Zij zijn inmiddels ook een solo actie gestart.De teller staat inmiddels op 7.000 euro, maar met nog een kleine week te gaan liggen er kansen om de 10.000 euro aan te tikken of….?.  Wie durft het om mee te doen en zijn eigen solo actie te starten? Stuur vandaag nog een mail en je actie is zo aangemaakt om te delen onder vrienden en kennissen.Het maakt niet uit of je nu wandelt, fietst, hardlopen of zwemt. Alles mag als je maar een prestatie wegzet voor dat ene doel namelijk onderzoek naar DFNA9 te laten doorlopen.

Onderzoek

De organisatie uit België en Nederland heeft de afgelopen vier jaar voldoende geld opgehaald voor twee belangrijke onderzoeksmodellen. Hiermee wordt onderzoekstijd met enkele jaren verkort en kunnen de eerste voorzichtige successen getest worden in levend materiaal.
'Een kwalitatief goed leven met DFNA-9 nu, en een toekomst voor onze kinderen en kleinkinderen zonder DFNA-9’ dat is waar De negende van… zich voor inzet. Daar hebben we jullie steun hard bij nodig.

Bron: de negende van


Publicatiedatum: 31 augustus 2020
Steun ons

Wil je dat we ons kunnen blijven inzetten met informatie, bijeenkomsten en vertegenwoordiging van de belangen van onze doelgroepen? Word dan lid of donateur.

WORD LID OF DONATEUR