Afscheid van tinnitus


Deze week van het oorsuizen (in Engeland: “Tinnitus awareness week”) valt ongeveer samen met mijn persoonlijke “afscheid” van tinnitus. Na vele jaren werkzaam te zijn geweest in de audiologie van twee academische ziekenhuizen ga ik deze maand officieel met pensioen. Voortaan van mijn kant geen actieve ondersteuning of begeleiding meer voor mensen met ernstige tinnitus- of hyperacusisklachten. Gelukkig zijn er veel ervaren en deskundige collega’s die dit belangrijke werk uitvoeren. Daarnaast durf ik een beetje onbescheiden te zijn door te stellen dat mijn boek – Oorzaken: actieve zelfhulp bij tinnitus en hyperacusis – een blijvende bijdrage levert aan de mogelijkheid om deze klachten hanteerbaar te krijgen, via zelfhulp maar ook als aanvulling voor hulpverleners. Misschien voor de duidelijkheid: ik heb het in dit artikel niet over de kleine groep mensen die na medische behandeling of na een tijdelijke periode van bovenmatige stress of overbelasting van hun tinnitus af komen. Ik heb het over de grote groep waarbij tinnitus een blijvende aanwezigheid vormt en waarbij geen genezing bestaat.

Terugblik naar het verleden

Na al die jaren in de zorg voor tinnitus is er reden voor een terugblik naar het verleden en een blik vooruit naar de nabije toekomst. In 1989 schreef Richard Hallam het boek “Living with tinnitus: dealing with the ringing in your ears”. Hij beschreef welke verwachtingen er toen waren over de toekomstige mogelijkheden voor behandeling van tinnitus. Voor medische of medicinale behandeling zag hij slechts zeer beperkte mogelijkheden. Voor auditieve stimulatie of electrische (hersen)stimulatie waren de vooruitzichten ook beperkt. Feitelijk zag hij enkel een belangrijke bijdrage voor de psychologische behandeling. Sinds de jaren zeventig van de vorige eeuw en de ontwikkeling van cognitieve gedragstherapie (CGT) was de psychologische strategie van leren omgaan met en wennen aan de tinnitus de meest effectieve vorm van hulp geweest. De tinnitus verdween daardoor niet, maar werd een neutraler, minder last gevende aanwezigheid. Verdere verbetering van die soort van hulp bood de meest gunstige verwachtingen in 1989, nu 35 jaar geleden.

Nieuwe inzichten

Toen ik enkele jaren daarna mijn werk bij de KNO-audiologie begon, was CGT al langere tijd de gebruikelijke vorm van hulp voor mensen met tinnitus of hyperacusis. Geleidelijk werden daar nieuwe inzichten en mogelijkheden bijgevoegd, Acceptatie en Commitment Therapie (ACT) en mindfulness bijvoorbeeld. Door goed wetenschappelijk onderzoek (Cima et al., 2009-2012) werd CGT bij tinnitus de tot nu toe enige erkende behandeling bij de Nederlandse Zorgautoriteit, en daarmee ook vergoed door zorgverzekeraars. Een belangrijke ontwikkeling, maar ook een tijds- en kostenintensieve behandeling.

Luisteren, goed luisteren

Als psycholoog in de zorg voor tinnitus heb ik al die jaren veel geleerd. Natuurlijk door mijzelf te verdiepen in de kennis en nieuwe ontwikkelingen rond tinnitus en behandeling. Maar vooral ook door al die intensieve en indringende gesprekken met jongeren en volwassenen (de laatste jaren ook wel kinderen) met hun tinnitus of hyperacusis. Hoe bereik je iemand die in wanhoop geen levenstoekomst meer ziet? Of iemand die zo gefixeerd is geraakt op de piep of fluittoon dat alles in het leven erdoor wordt gedomineerd? De man die uit huis wilde gaan wonen omdat hij met tinnitus de “herrie” van zijn gezin niet meer aan kon? De vrouw met borstkanker en een trauma-verleden, die de tinnitus als “definitieve doodslag” ervaarde? Luisteren, goed luisteren, de gehele persoon leren kennen en vooral rust uitstralen en een houvast, een perspectief bieden. Er is verbetering en verlichting mogelijk, altijd, ook al lijkt dat misschien totaal onhaalbaar. En als de bereidheid er is, kunnen we stap voor stap die richting op gaan en zal het vertrouwen groeien.
Het was verantwoordelijk en bezwarend werk, maar ook buitengewoon inspirerend en dankbaar. Hoe mooi is het om mensen te helpen weer krachtig in het leven te staan?

Actieve zelfhulp

Toen mijn boek in 2019 verscheen, schreef professor Robert Stokroos in het voorwoord: “Op dit moment is de patiënt voor zijn behandeling, geholpen door zijn hulpverleners, voornamelijk zelf aan zet, ondanks alle bemoedigende wetenschappelijke ontwikkelingen.” Eigenlijk staan we nog steeds op dat punt. Er zijn wel meerdere hulpmiddelen voor de persoon met tinnitus gekomen: auditieve apparatuur met meer mogelijkheden, online cursussen, apps met lessen en oefeningen of trainingen om aan de tinnitus te wennen. Maar het blijven allemaal middelen om de gedachten, gevoelens en het gedrag van de persoon te leren bijstellen, zodat acceptatie en neutraler omgaan met de tinnitus verbeteren. De persoon krijgt geen oplossing of “afscheid” van de tinnitus aangeboden. Hij of zij zal aan zichzelf moeten werken, een soms langdurig en moeizaam proces. Het positieve is dat mensen met de bereidheid tot het aangaan van dat proces bijna altijd duidelijk minder last van hun tinnitus krijgen.

Vooruitblik naar de toekomst

Natuurlijk zijn er al jaren veelbelovende experimentele onderzoeken of behandelingen in het nieuws die steeds meer bij de kern van een oplossing lijken te komen: neuromodulatie, deep brain stimulatie, implantatie of bimodale stimulatie. Vaak geven de eerste studies hoopvolle resultaten, maar de zorgvuldiger opgezette vervolgstudies zijn tot nu toe teleurstellend. Op korte termijn mogen de verwachtingen niet al te hoog zijn en doet de persoon met tinnitus er verstandiger aan zo redelijk mogelijk met de tinnitus te leren omgaan, zolang er nog geen afscheid van de tinnitus haalbaar is. Goede en goed toegankelijke, deskundige voorlichting is belangrijk. Net als advies over de zin en onzin van de vele “behandelingen” die via internet worden aangeboden. Gelukkig worden er, mede door zo’n week van het oorsuizen, steeds meer mogelijkheden aangeboden om de klacht te leren begrijpen, risico’s voor het ontstaan te beperken of de aanwezigheid hanteerbaar te krijgen. Daar is nog veel te winnen, want er zijn indicaties dat steeds meer mensen met tinnitus te maken krijgen. Maar de wetenschappelijke aandacht voor tinnitus neemt ook toe. Ik kijk uit naar wat ontwikkelingen ons in de toekomst gaan brengen en ben dankbaar dat ik mijn steentje heb kunnen bijdragen als hulpverlener in de zorg en bij het toegankelijker maken van die zorg voor de persoon met tinnitus.

Arno Lieftink

Publicatiedatum: 04 februari 2025