Omgaan met duizeligheidsklachten, Sanne heeft vestibulaire migraine en Vestibulaire paroxysmieën

Sanne Manders (34) woont met haar vriend en zonen Mats (4) en Jeppe (1) in Limburg. Ze is de dochter van Verony Manders, van Eerlijk over Evenwicht. En hoewel de complexe evenwicht problematiek van haar moeder niet erfelijk is, kampt Sanne vanaf haar geboorte met duizeligheidsklachten. De uiteindelijke diagnose: Vestibulaire migraine en Vestibulaire paroxysmieën. “Ik heb altijd gedacht dat ik niet zou krijgen wat mam heeft. De diagnose is ook anders, maar voor de omgeving lijkt het wel op elkaar.”

Tekst Isabel Timmers Beeld Merijn Manders

“Al zolang ik mij kan herinneren heb ik last van duizelingen. Het begon al als baby in de kinderwagen, hartstikke ziek werd ik ervan. Ze dachten dat ik last had van wagenziekte. Ik heb nooit kunnen schommelen. Van trampoline springen werd ik misselijk en na koprollen op school moest ik overgeven. Roltrappen, liften en wiebelbruggen vermeed ik zoveel mogelijk. Omkijken op de fiets (en later in de auto) maakte me ook erg ziek”, vertelt Sanne. “Als kind had ik veel oorontstekingen en de KNO-arts zei dat de klachten hier vandaan kwamen. In mijn puberteit kreeg ik veel migraine, wekelijks wel een aanval. Ik merkte dat hormonen hier een grote rol in speelden. Bij de neuroloog kreeg ik allerlei onderzoeken, en ik probeerde verschillende medicatie voor migraine. Die zorgden voor veel bijwerkingen, maar de klachten bleven.” Na de HAVO ging Sanne naar de PABO. Ze werkte in de kinderopvang, in het onderwijs en later als project- en accountmanager. “Werken met migraine en duizeligheid is zwaar. Ik viel meerdere keren uit en ging te vaak over mijn grens. Na mijn eerste zwangerschap in 2016 ging het heel erg slecht.”

Puzzelstukjes op hun plaats

Ondertussen had Sanne’s neuroloog de diagnoses klassieke migraine, vestibulaire migraine en hormonale migraine gesteld. “Klassieke migraine wordt vaak vestibulaire migraine, dat is bekend. Maar dat verklaarde nog niet waarom ik zo ziek werd na bijvoorbeeld een koprol. Ik heb een hele goede neuroloog in Nederland, maar wilde toch graag verdere onderzoeken laten doen op het gebied van evenwicht. Ik kwam in contact met Professor Wuyts in Antwerpen, bekend van het boek Dizzy Me. Hij deed verschillende onderzoeken. In Nederland had ik al eerder een MRI-scan gekregen, maar zonder contrastvloeistof. In België werken ze met contrastvloeistof. Uit de scan bleek dat een ader tegen de evenwichtszenuw drukt. Hierdoor krijg ik korte aanvallen van draaiduizeligheid en hoe meer ik er krijg, hoe zieker ik word en hoe langer het duurt voordat het bijtrekt. De diagnose: naast Vestibulaire migraine (VM) ook Vestibulaire paroxysmieën (VP). Daarmee vielen alle puzzelstukjes op hun plaats: dus daarom kon ik nooit koprollen en werd ik ziek van omkijken met autorijden. Ik kreeg een duidelijker beeld van welke klachten bij de VM of de VP hoorden.”

Scherpe randjes eraf

“Door mijn medicijngevoeligheid, zijn zowel mijn neuroloog in Nederland als ik erg voorzichtig geworden met medicatie. In februari 2020 ben ik gestart met nieuwe medicatie. Helaas kreeg ik erg veel bijwerkingen en bleven de klachten. Inmiddels ben ik weer aan het afbouwen. Sinds een paar maanden eet ik gluten-, lactose- en suikervrij. Zolang ik dit doe, duren de aanvallen korter. Buiten in de natuur zijn en weinig stress dragen ook bij om de scherpe randjes eraf te halen. Maar de aanvallen blijven helaas nog veelvuldig aanwezig.”

Koester de fijne momenten

“Als mijn moeder vroeger moest rusten, zat ik graag bij haar op de kamer te tekenen en te knutselen. Dat vond ik hele fijne momenten. Wat ik wel miste waren die kleine dingen, samen de stad in, mee naar de kermis. Aan de andere kant kwamen vriendinnen graag naar mij, want mijn moeder was altijd thuis met een luisterend oor. Zelf wil ik er zoveel mogelijk zijn voor mijn kinderen, hen niet opzadelen met mijn klachten. Hen naar de (peuter)school brengen en weer ophalen met de auto was voor mij te belastend. Al is het maar een rit van tien minuten, in het stadsverkeer moet je toch veel je hoofd bewegen en over je schouder kijken. Dankzij de erfenis van mijn oma hebben we een hele goede bakfiets kunnen kopen die echt over de weg glijdt. Ik kan rechtuit over een fietspad rijden, hoef niet te remmen of om te kijken. Dat lukt. ’s Middags moet ik dan wel even rusten, dat doe ik dan samen met de jongste.”

Goede momenten pakken

“Ik zal moeten accepteren dat deze klachten bij mij horen en dat ik goede en slechte periodes zal hebben. Ik mis mijn werk en de vrijheid om te kunnen doen wat ik graag zou willen doen. Soms is dat zwaar als je een jonge moeder bent en mensen om je heen niet door hebben dat je keuzes moet maken die je opgelegd worden door je lijf. Van mijn moeder heb ik geleerd om mijn moment te pakken als ik me even beter voel. Ik geniet intens van de goede dagen samen met mijn vriend en onze jongens. Alles heeft nu eenmaal twee kanten.

Wat is VP en VM?

Vestibulaire paroxysmieën (VP) zijn kortdurende, frequente aanvalletjes van draaiduizeligheid. Soms wel dertig per dag. De aanvallen kunnen ook voorkomen na verandering van de stand van het hoofd.
Vestibulaire migraine (VM) staat voor aanvallen van duizeligheid bij patiënten met migraine. Er is niet altijd sprake van hoofdpijn.
Bij Sanne is het zo dat de aanvallen van VP de VM versterken.

Lees ook:

Door: marjolijnPublicatiedatum: 09 december 2020
Steun ons

Hoormij∙NVVS biedt informatie over onderzoek, behandeling en perspectief voor mensen met een gehoor- en/of evenwichtsaandoening. Wil je dat we ons hiervoor kunnen blijven inzetten? Én een wereld achterlaten waarin stilte, horen en evenwicht vanzelfsprekend zijn. Steun ons dan. 

WORD LID OF DONATEUR