Mijn partner heeft DFNA9; als een slecht gen je gehoor vernietigt

Dat je het gevoel hebt dat je dood gaat als je voor het eerst een duizeligheidsaanval krijgt en niet weet wat het is. Zó intens dat angst en paniek overheersen. Tim Clynen (52) maakt van dichtbij mee wat de impact is. Niet alleen bij zijn vrouw Corinne Schuer (52), maar ook bij zijn schoonzus en, inmiddels overleden, schoonvader. Allen drager van het DFNA9 gen, een erfelijke aandoening die leidt tot doofheid en evenwichtsproblemen. Op zoek naar genezing richtten hij en zijn vrouw, samen met een andere patiënt, de Belgische tak op van de Nederlandse Stichting ‘De Negende Van’.

Dertig jaar geleden zaten ze samen in de schoolbanken. Tim: “We waren ‘best friends’, toen al.” Toch verliezen ze elkaar uit het oog en krijgen, ieder afzonderlijk, een relatie en kinderen. Corinne twee dochters en Tim twee zonen. Ruim negen jaar geleden treffen ze elkaar weer en blazen hun vriendschap nieuw leven in. Tim: “Van het één kwam het ander en in 2013 besloten we samen verder te gaan.” Ze vestigen zich in Zichem (België) en trouwen een jaar later. Tim: “Ik hou van die vrouw en ik steun haar, maar wat de gevolgen van haar aandoening zijn, was in het begin toch een beetje een ‘ver van mijn bed show’.”

Aftakelen

“Het besef van wat Corinne te wachten staat, kwam toen ik mijn schoonvader verder zag aftakelen. Hij was zo goed als doof en kampte met hevige evenwichtsklachten. In de periode dat ik hem leerde kennen, kreeg hij een Cochleair Implantaat (CI). Daardoor kon hij meer horen, maar spraak verstaan bleef moeilijk. Om te communiceren moest je zó hard praten en zo vaak iets herhalen, dat het ten koste ging van het contact. Vooral bij mijn schoonmoeder zag ik die worsteling. De inspanning die je moet leveren is echt vermoeiend. Doe je dat niet, dan ligt eenzaamheid op de loer. Het was confronterend om te zien. Voor mijn vrouw. Maar ook voor mij.”

Onder water

“Nu gaat het nog relatief goed. Je groeit erin mee, leert ermee leven. Sommige dingen worden vanzelfsprekend. Ik pas me aan. Als we samen ergens lopen, botst ze vaak tegen me aan. Daar houd ik rekening mee door haar bijvoorbeeld meer ruimte te geven. Kort geleden liep ze met een vriendin door de stad en gebeurde dat ook. Die vriendin was dat niet gewend, dan valt het ineens meer op. Ik let erop dat we in dezelfde ruimte zijn als ik iets zeg. En ik heb geen dragende stem, dus als ik tegen Corinne praat, moet ik mezelf forceren om luider te spreken. De mankementjes nemen toe. Het sluipt erin. Als we in bed liggen en haar goede oor rust op het kussen, dan reageert ze helemaal niet meer als ik iets zeg. Voor haar is het het ergste. Ze zegt wel eens: ‘Het is net alsof je onder water zit, als je praat.’ Alsof ze in de verte gemompel hoort. De duizeligheidsaanvallen komen nog steeds voor, maar zijn minder intens dan de eerste keren. Een maand geleden nog had ze een aanval. Als ik het moet beschrijven, dan vergelijk ik het altijd met iemand die heel dronken is. Plotseling is ze helemaal van de kaart, haar ogen zijn wazig, ze is duizelig, misselijk en erna doodmoe. Het blijft naar. De dagen erna houden de klachten aan, maar in mindere mate. Toch is ze die keer de dag erna weer gaan werken.”

Uitgeteld

Door de aandoening is Corinne’s evenwichtsorgaan uitgevallen. Dat corrigeert ze met haar zicht. “Dat wist ik eerst ook niet. Ze werkt fulltime als kleuterjuf. Ga er maar aanstaan, een groep kleuters onderwijzen met een verminderd gehoor en een onbalans die je voortdurend moet compenseren. Maar ze doet dat met zoveel passie. Vrijdagavond is ze uitgeteld. Een feestje, naar de film of uit eten zit er dan niet meer in. Dan maken we het thuis gezellig. We praten er de laatste tijd veel over. Ik opper wel eens: ‘Moet je niet parttime gaan werken?’ Maar een halve baan is geen baan voor haar, zegt ze dan. Zonder dat zou ze ook niet gelukkig zijn en ze is nog te jong om te stoppen. Dus steun ik haar. Ook omdat ik weet dat ze bang is dat haar loopbaan morgen voorbij kan zijn.”

Te onbekende aandoening

Tim tot slot: “We weten min of meer hoe onze toekomst eruit ziet. Mede daarom zetten we alles op alles om meer aandacht te genereren voor deze nog te onbekende aandoening. Veel mensen krijgen onterecht de diagnose Ménière. Later blijkt dit dan DFNA9 te zijn. Met ‘de Negende van’ vestigen we de aandacht op de signalen en zamelen we geld in voor wetenschappelijk onderzoek. Het doel? Genezing! Of op zijn minst het vinden van een medicijn of technologie die de ziekte remt.”

DFNA9 treft ruim duizend Nederlanders en Belgen. Het zijn er waarschijnlijk veel meer. Herken je de symptomen? Meld je dan bij Stichting de Negende van: www.denegendevan.be  of www.denegendevan.nl  

Relevante links

Door: marjolijn Publicatiedatum: 16 september 2019
Steun ons

Hoormij∙NVVS biedt informatie over onderzoek, behandeling en perspectief voor mensen met een gehoor- en/of evenwichtsaandoening. Wil je dat we ons hiervoor kunnen blijven inzetten? Én een wereld achterlaten waarin stilte, horen en evenwicht vanzelfsprekend zijn. Steun ons dan. 

WORD LID OF DONATEUR