Hoe is het om te leven met Vestibulaire Migraine in combinatie met PPPD?
Corinne Miemuis (51 jaar) is inmiddels tien jaar arbeidsongeschikt door de evenwichtsaandoening Vestibulaire Migraine in combinatie met PPPD (Persistent Postural Perceptual Dizziness). Gevolgen als draaiduizeligheid, instabiliteit, chronische vermoeidheid en overprikkeling lopen als een rode draad door haar leven. Chronisch ziek zijn kan een fulltime job zijn.
“Het kost veel tijd om overeind te blijven op een enigszins acceptabel of leefbaar niveau. Alledaagse activiteiten, zoals fietsen, het onderhouden van sociale contacten of spontaan iets ondernemen zijn belastend of aan voorwaarden gebonden. Daarbij heb ik grote problemen met mijn zicht. Het lezen van langere teksten lukt niet meer. Lang leven de audioboeken!” Als Corinne de ‘spelregels’ niet in acht neemt dan ontvlammen de aanvallen van draaiduizeligheid en vestibulaire migraine op. Zowel in frequentie als in intensiteit. “Om de hoeveelheid en ernst van de aanvallen in bedwang te houden doe ik verschillende dingen. Zo gebruik ik voedingssupplementen, zoals vitamine B2, coQ10, en een lichte dosis melatonine, en doe ik VRT (Vestibulaire Revalidatie Training) oefeningen. Dit is een oefentherapie gericht op het verminderen van symptomen veroorzaakt door vestibulaire dysfunctie. Primair bestaan deze symptomen uit duizeligheid, balansproblemen en visusproblemen. Ik leef een strikte slaap-hygiëne na. Dat betekent dat ik zorg dat ik mijn systeem ‘s nachts 9 uur gelegenheid bied om te slapen. En overdag, in de middag maak ik op vaste tijden ruimte voor een uur slaap. Voor mij zijn om de symptomen beheersbaar te houden, TV kijken, alcohol of koffie drinken 24/7 uit den boze. Telefoneren is de meeste dagen te belastend voor het evenwicht. Ik werk aan mijn conditie door te wandelen, tai chi te beoefenen en oogoefeningen te doen volgens de Bates methode. Op deze manier kun je aan de hand van gedragsverandering op natuurlijke wijze beter leren zien. Je leert je ogen en je visuele systeem beter te ontspannen. Eigenlijk heb ik een traag tempo van leven. Ik houd veel rust om mijn hersenen bij te laten tanken voor al het compensatiewerk dat ze voor me verrichten. Mijn advies voor iedereen in een soortgelijke situatie? Blijf geduldig stappen zetten, ook of misschien juíst de kleine stappen, om vooruitgang te boeken. Doe waar je hart blij van wordt. En wees je ervan bewust dat je een volwaardig mens bent.”
Relevante links
Door: marjolijn Publicatiedatum: 30 juli 2019