Slechthorend en opvoeden: Blijf positief en kom voor jezelf op

"Als mijn zoon of dochter iets vertelt over wat ze denken dat een ander gezegd heeft en daar verdrietig of boos om zijn, vraag ik altijd: weet je dat zeker? Want hoe kan je er nu conclusies aan verbinden als je het niet zeker weet? Heb je het gevraagd? Als dat niet zo is, dan moet je dat doen. Negen van de tien keer is er namelijk niets aan de hand. Als je slechthorend bent, is het fijn als mensen in je omgeving rekening met je houden, maar het is niet vanzelfsprekend. Dat leer ik mijn kinderen van kleins af aan. Het is je eigen verantwoordelijkheid om aan te geven wat je nodig hebt. Blijf positief en kom voor jezelf op.”


Tekst: Marjolijn Dekker


Gerarda Beumer (49) dacht dat ze pech had toen ze op 27-jarige leeftijd te horen kreeg dat ze aan één oor gehoorverlies heeft. Maar toen zij en haar man Paul Klaessen hun eerste kind verwachtten, bleek dat ze ook met haar andere oor slechter hoorde. Ze was vanaf dat moment officieel slechthorend. De oorzaak is onduidelijk. Het komt ook niet in de familie voor. De verrassing is dan ook groot als niet alleen haar zoon Rafael (17), maar ook haar dochter Feline (15) gehoorverlies blijken te hebben.

Piepjestest

Gerarda: “Het consultatiebureau bood met ongeveer acht maanden een gehoortest aan. Rafael hoorde die piepjes niet goed. De eerste keer niet, maar ook de tweede en derde keer lukte het niet. Zijn spraak kwam wél gewoon op gang. Toch besloten we hem verder te laten onderzoeken. Toen hij tweeënhalf was, kreeg hij de BERA (Brainstem Evoked Response Audiometry) test. Bij deze test krijg je elektrodes op het hoofd (in de nek) geplakt en worden via een hoofdtelefoon geluidjes aangeboden. Ze bekijken dan welke hersenactiviteit dit oplevert. De resultaten worden vergeleken met die van goedhorenden. Je moet hiervoor heel stil liggen, maar een jong kind kan dat natuurlijk niet. Dus moest Rafael onder narcose. Best spannend en vervelend. Hij bleek ongeveer 60 decibel gehoorverlies te hebben. We hebben allebei een komvormig verlies, waarbij we de hoge en lage tonen nog net iets beter horen dan de middentonen. Hij kreeg een hoortoestel en thuisbegeleiding.”

Accepteren

“Er kwam iemand die hem en ons hielp om er mee om te leren gaan. Heel fijn en handig. Rafael leerde dat hij naar iemand moest kijken als er gepraat werd en wij leerden dat we hem moesten aanraken om oogcontact met hem te maken. Hij oefende om geluiden te herkennen en erop te reageren. Als ik bij de peuterspeelzaal kwam, waren alle kindjes gericht op de deur om te zien of hun papa of mama al kwam om ze op te halen. Dat deed Rafael niet, het ontging hem. Hij moest hier echt op attent gemaakt worden. Ik was blij dat ik zelf ook slechthorend ben, al klinkt dat misschien gek. Voor mijn gevoel begreep ik daardoor zoveel beter wat hij doormaakte. Dat acceptatieproces ging eigenlijk heel snel. Mijn man heeft er misschien iets langer over gedaan, maar vrij snel dachten we allebei: als dit het is, dan gaan we daar mee dealen.

Rode en paarse hoortoestellen

Intussen hadden we er nog een dochter bij gekregen, Feline. Ook zij slaagde niet voor de piepjestest en ook bij haar kwam de spraak gewoon op gang. We hadden in eerste instantie het idee dat ze onze zoon imiteerde en konden gewoon niet geloven dat ze écht niet goed hoorde. Achteraf hebben we ons, ook in gesprek met de thuisbegeleiding die toch al over de vloer kwam, afgevraagd: hoe hebben we dit kunnen missen? We wisten immers wat de symptomen waren. Zij kreeg een MRI-scan en een gehoortest bij Adelante. Bij Feline was direct overduidelijk dat ze nog slechter hoorde dan mijn zoon en ik. Op papier is zij zelfs doof. Het is helemaal geen issue, hoor. We hebben toen mooie rode en paarse hoortoestellen uitgezocht en maakten er gewoon een vrolijke bedoening van.”

Onderwijs

Waar het gezin bij de schoolkeuze van Rafael koos voor speciaal onderwijs, ging Feline naar een reguliere basisschool. “Bij het speciaal onderwijs zitten logopedie en psychische ondersteuning standaard in het schoolpakket, bij regulier onderwijs kun je dit apart aanvragen. We hadden bij Rafael gezien dat het goed ging, want hij maakte binnen twee jaar de overstap naar een gewone basisschool. De begeleiding van de Monseigneur Hansenschool in Roermond, waar hij eerst op zat, gaat door op de basisschool, alleen dan ambulant. Ze ondersteunen niet alleen je kind, maar ook de leerkrachten. Het is ontzettend goed gegaan allemaal. We hebben het zo getroffen met alle hulpverlening en docenten. Inmiddels zit hij op de middelbare school. Het gaat prima. Dat geldt ook voor Feline. Ze staat stevig in haar schoenen en scoort goed. Van kleins af aan hebben ze geleerd dat ze zelf verantwoordelijk zijn voor het feit of ze de juf horen of niet. Goed samenwerken blijft een speerpunt. Als je kind niks zegt en de juf denkt er even niet aan, en staat met haar rug naar het bord te praten, dan gaat het mis. Ik bleef er als ouder altijd alert op en maakte het bespreekbaar. Feline was er als kind van doordrongen. Zij pakte haar vriendinnetje dan bij de arm, keek haar recht in het gezicht en vroeg: ‘Wat zei jij?’ Zo klein als ze was, wist ze al dat je zelf moet zorgen dat je de informatie tot je kunt nemen en het niet invult voor de ander als je het niet begrepen hebt. Het is zo belangrijk.”

Thuis

“Het huis is helemaal op ons ingericht. We hebben een ringleiding om televisie te kijken. En een wek- en waarschuwingssysteem dat is aangesloten op de telefoon, deurbel en het brandalarm. Ook hebben we een trilplaat onder ons kussen, anders worden we niet wakker. Ik zeg altijd: we zijn een vrij luidruchtige familie en knallen soms flink. Zeker nu ze pubers zijn en regelmatig geen contact willen maken. Ik denk wel eens: was het nu vriendelijk wat je zei of niet? Die dynamiek blijft. We moeten blijven zeggen: ‘Hallo, kijk naar mij, ik kan je niet verstaan. Je mompelt. Ik hoor niet wat je zegt.’ Bovenal ben ik enorm trots op deze lieve intelligente mensen met hun sterke karakters die, ieder op eigen wijze, krachtig omgaan met hun beperking.”

Relevante links

Door: marjolijnPublicatiedatum: 05 december 2019
Steun ons

Hoormij∙NVVS biedt informatie over onderzoek, behandeling en perspectief voor mensen met een gehoor- en/of evenwichtsaandoening. Wil je dat we ons hiervoor kunnen blijven inzetten? Én een wereld achterlaten waarin stilte, horen en evenwicht vanzelfsprekend zijn. Steun ons dan. 

WORD LID OF DONATEUR