Petra heeft cholesteatoom, een wolf in schaapskleren

Het lieflijke Oud Zuilen is de plek waar Petra de Wijer-Bosma (44) haar leven doorbrengt. Het weidse uitzicht vanuit de woonkamer en de gemoedelijkheid van het dorp maken dat zij en haar man zich bijna niet kunnen voorstellen dat het ergens anders beter is. Als je het niet weet, doet niets je vermoeden dat deze leuke, frisse vrouw vier dagen verwijderd is van een ingrijpende operatie om zich te ontdoen van de cholesteatoom in haar oor. “Het is een wolf in schaapskleren, je merkt er weinig van en dan ineens is het goed mis.” 

Tekst Marjolijn Dekker Beeld Sandra Stokmans Fotografie

Petra vertelt opgewekt over haar drukke dagelijkse leven met drie kinderen, Syb (11), Fien (9) en Abe (5). Zij werkt fulltime als productiecoördinator bij NPO Radio 2, haar man zit in het onderwijs en volgt een studie aan de universiteit. ’s Morgens is het spitsuur. Eerst de kinderen uit bed, brooddozen vullen, ontbijten en dan naar school en werk. Maar hoe doe je dat als je eigenlijk eerst een half uur moet zitten als je uit bed komt om je duizeligheid de baas te worden. Petra: “Dat kan nu vaak niet. Ik heb mezelf aangeleerd dat ik gewoon doorloop, zelfs als alles draait. We verslapen ons de laatste tijd veel, puur vermoeidheid. En we zijn regelmatig net te laat op school. Gelukkig is er veel begrip en hebben we een groot sociaal netwerk. Zonder dat zou het leven er heel anders uitzien.”

Oren-kindje

“Al vanaf kleins af aan was ik een ‘oren-kindje’. Het begon met oorontstekingen. Ik heb zo’n drie tot vier keer buisjes gehad, denk ik. Het is alleen mijn rechteroor. Ik weet niet eens hoeveel verlies ik heb. Misschien 60 - 70%? Als je het aan mijn man vraagt, dan zegt hij 90%, denk ik. ”Ze heeft geen hoortoestel en compenseert eigenlijk alles met haar linkeroor. “Natuurlijk vraag ik met regelmaat wat er gezegd is. En als ik aangeef waar ik denk dat het geluid vandaan komt, blijkt het toch van de andere kant te komen. Eigenlijk heb ik er nooit echt grote problemen mee gehad, het hoort gewoon bij mij. Al zolang als dat ik me kan herinneren.”


Chronische middenoorontsteking

Vanaf de puberteit had Petra met regelmaat oorpijn. “Dan kreeg ik oordruppels en neusspray. Na een paar weken ging het vaak weer beter. Volgens de KNO-arts had ik een chronische middenoorontsteking. Dat was het. Ik leerde er mee omgaan, was er niet paniekerig over of zo. Na mijn studie communicatiemanagement in Utrecht kwam ik uiteindelijk terecht in de radio-wereld. ”Het lijkt misschien tegenstrijdig, met een gehoorprobleem bij de radio werken, maar Petra vindt het heerlijk. “Een afgesloten wereld, waar je toch vaak met een koptelefoon op zit.”

Poliep

Tijdens de jaarwisseling van 2002/2003 leert ze haar man kennen. Ze gaan samenwonen, trouwen en krijgen hun eerste twee kinderen. Het gaat goed. Ze leven, genieten. Tot Petra in 2012 last heeft van een, zoals ze het zelf noemt, ‘prut-oor’. “Ik dacht, als ik het nu laat uitspuiten, gaat het erna vast weer beter. Maar toen ik bij de assistente zat die dat deed, werd ik erna zo beroerd en duizelig. ”Na verwijzing naar de KNO-arts bij het St. Antonius in Overvecht bleek er meer aan de hand. De diagnose: een poliep én een grote kans dat er nog ‘iets’ in het middenoor zat. Dat was pas te beoordelen na de operatie bij het verwijderen van de poliep en het saneren (schoonmaken) van het middenoor. Een MRI-scan wees uit dat het een cholesteatoom was. Het kost de artsen in de tweede operatie die volgt zes uur om deze te vinden. “De arts zei: ‘We hadden je al bijna weer dichtgemaakt, maar toen zagen we het’.”

Tien wodka, maar dan erger

Na die operatie is ze beroerd. Heel de wereld draait. “Alsof je meer dan tien wodka op hebt, maar dan nog honderd keer erger. Ze wilden me na die ingreep gelijk naar huis sturen. Ik raak niet snel in paniek, maar toen heb ik heel hard gehuild. Hoe kan je nou zo iemand naar huis sturen? Ik ben een nachtje gebleven, maar het heeft wel vier tot vijf weken geduurd voordat ik hersteld was. De vermoeidheid en duizeligheid waren het ergste. Het werd beter in de loop van de tijd, maar even naar het winkelcentrum was niet te doen.” Na regelmatige MRI-scans en een therapie bij de duizeligheidspoli van het St. Antonius ging het weer lang goed. Tot januari dit jaar.

Otrivin

“Ik werd ziek, had hoge koorts. In november en december had ik hard gewerkt aan de Top 2000, net als veel collega’s. Vast oververmoeidheid. Maar toen de koorts zakte, was daar die helse pijn achter mijn rechteroor, op het bot. Die ochtend, notabene op mijn verjaardag, ging ik langs bij de huisarts en werd weggestuurd met Otrivin. ”Petra’s drive en positieve levensinstelling zijn groot. Waar een ander mogelijk afhaakt, gaat zij door. ‘Hoe ik het heb gedaan weet ik niet, maar ’s middags organiseerde ik een borrel op mijn werk, terwijl mijn oor dikker en dikker werd. Ik was daar wel, maar ook weer niet. Mijn klachten verergerden en de dag erna zat ik opnieuw bij de huisarts, dit keer een andere. Met een spoedafspraak op maandag bij een KNO-arts en een antibioticakuur ging ik het weekend in.
Spannend, maar het ging wel.”

Second opinion

De KNO-arts, die maandag in haar oor kijkt, mompelt wat over een middenoorontsteking op zijn retour. “Ik verstond ‘m eerst niet eens. Wat is dat toch met KNO-artsen en duidelijk praten? De oorzaak zou littekenweefsel zijn dat opspeelde. Het advies: maak de antibioticakuur af en doe over een paar weken een gehoortest. Mijn collega, die toevalligerwijs zelf al vier keer aan een cholesteatoom was geopereerd, riep nadat hij mijn verhaal hoorde: vraag een second opinion aan! Hij had goede ervaringen met een privékliniek (van Linschoten) in Hilversum. Met een verwijzing van de huisarts kon ik er snel terecht. Mijn klachten werden meteen serieus genomen. Een verademing. En ik kreeg met spoed een CT-scan. Het cholesteatoom bleek terug, met een stevige infectie. Ik schrok heel erg. Het is niet goed. Het is echt een wolf in schaapskleren. Je merkt er weinig van en dan ineens is het goed mis. Het zit dichtbij mijn evenwichtsorgaan en heeft opnieuw veel stuk gemaakt. Na een uitgebreide uitleg en advies ben ik nu onder behandeling bij dr. Straatman van het UMC Utrecht. Mijn evenwichtskanaal ligt bloot en dat is gevaarlijk. Als er bacteriën van de infectie inkomen dan is de kans om doof te worden aan dat oor groot. Dat willen ze uiteraard voorkomen. Dan zou ik geen geleiding meer hebben van het geluid. Maar niet opereren is geen optie.”

Wat is een cholesteatoom?

Een cholesteatoom is een abnormale ophoping van huid achter het trommelvlies of op andere plaatsen in de schedelbasis. Deze ophoping kan ontstaan, omdat een deel van het trommelvlies intrekt en de buitenste huidlaag van het trommelvlies als het ware wordt gevangen in een holte rond het middenoor, maar ook als huidcellen achterblijven op de verkeerde plek tijdens de embryonale ontwikkeling. De eerste vorm heeft meestal een relatie met oorontstekingen, de tweede komt voor op verschillende plaatsen, veelal dieper gelegen in de schedelbasis, en gaat meestal niet gepaard met oorontstekingen. Een cholesteatoom komt zelden voor, in tegenstelling tot middenoorontsteking en gehoorverlies. Dat maakt de herkenning ervan moeilijk. De huisarts heeft een belangrijke rol bij de herkenning van het ziektebeeld en begeleiding tijdens en na de behandeling. De symptomen van een middenoorontsteking en die van een cholesteatoom lijken veel op elkaar en zeker voor de huisarts is dit onderscheid moeilijk te maken.

Ongemerkt grote schade

Petra weet niet precies wat bij haar de oorzaak is van het cholesteatoom. “Ik had geen standaardklachten. Geen loopoor, geen rood trommelvlies. Wat ik wel weet is dat het erfelijk kan zijn, alles in mijn rechteroor kleiner is aangelegd en dat mijn moeder en zus ook last hebben van hun oren. Ook mijn dochter heeft oorontstekingen, dat houd ik nu scherp in de gaten. Het venijn is dat cholesteatomen vrij langzaam groeien en actieve stoffen uitscheiden die leiden tot het langzaam oplossen van het bot. Ongemerkt kan de schade dan ineens groot zijn.” Dit is één van de redenen waarom Petra hier met klem aandacht voor wil vragen. De urgentie is zo groot, dat ze ondanks dat ze enkele dagen verwijderd is van haar operatie, toch dit interview wil doen. Bij haar heeft het te lang geduurd voordat het herkend is met als gevolg dat haar gehoorbeentjes erdoor zijn beschadigd. Hierdoor werd ze dover dan ervoor. “Dat wil je niet.”

Wees alert op de signalen

Haar volle hectische leven wordt ineens een halt toegeroepen. “Ik ben nog een paar keer naar mijn werk gegaan, maar op een gegeven moment zeiden mijn collega’s: ‘Petra, wat kom je doen?’ Nu ben ik wel blij dat thuis ben. Ik ben niet fit, probeer mijn energie te sparen, uit te rusten.” Dat is een uitdaging. “Mijn man vangt veel op, de oudste twee gaan nu iets vaker bij een vriendje spelen en ze kijken misschien meer tv. Ik krijg veel hulp aangeboden, dat is geweldig en dat pak ik met beide handen aan. En om de stuiterballen tot rust te manen hoor ik mezelf steeds roepen: wie doet er mee met een spelletje Yahtzee? Hopelijk ziet mijn leven er na die operatie weer wat zonniger uit. En als het terug groeit, ben ik sneller bedacht op de signalen. Ben ik sneller moe en gevoeliger voor geluid, moet ik geconcentreerder luisteren, krijg ik druk op mijn oren of een sponsachtig gevoel en kan ik mijn oor niet meer klaren? Dan weet ik dat ik aan de bel moet trekken. Een gewaarschuwd mens…”

Na de operatie

De operatie, die maar liefst 5 uur duurde, is naar wens verlopen. Bij de controle-afspraak mochten de hechtingen en tampon, die in haar oor zat, eruit. De arts is tevreden over haar herstel. De eerste week na de operatie voelde het alsof ze door een ‘truck was overreden’, maar na bedrust en de te verwachten vermoeid- en duizeligheidsklachten, ging het stapje voor stapje beter.

Lees ook:


Door: marjolijnPublicatiedatum: 27 mei 2020
Steun ons

Hoormij∙NVVS biedt informatie over onderzoek, behandeling en perspectief voor mensen met een gehoor- en/of evenwichtsaandoening. Wil je dat we ons hiervoor kunnen blijven inzetten? Én een wereld achterlaten waarin stilte, horen en evenwicht vanzelfsprekend zijn. Steun ons dan. 

WORD LID OF DONATEUR