Stichting Ushersyndroom lanceert het Kennisportaal Ushersyndroom

Met de totstandkoming van dit portaal gaat een langgekoesterde wens van vele families met Ushersyndroom in vervulling. Informatie en kennis over het Ushersyndroom is tot op heden moeilijk vindbaar en versnipperd geweest. Op dit kennisportaal is alle kennis gedeeld. Denk aan informatie over leven met Ushersyndroom, revalidatie, de stand van de medische en wetenschappelijk onderzoek. Maar ook een archief van blogs en ervaringsverhalen en 'Ushers' in de media. Het Kennisportaal is ontwikkeld in het Nederlands en in het Engels.

In 2012 is Stichting Ushersyndroom (voorheen Stichting MUS) opgericht vanuit een behoefte om ervaringen en informatie met elkaar te delen. Met de verkrijging van de diagnose Ushersyndroom en het zwaard van Damocles boven je hoofd, zijn er veel vragen zoals: “Hoe leef je je leven als je weet dat jij of je kind doof én blind wordt?” Op 6 juli 2020 lanceert Stichting Ushersyndroom een portaal dat is ontwikkeld vóór en dóór mensen met Ushersyndroom waarin zij als ervaringsdeskundigen en ‘Usher-experts’ al hun kennis en informatie hebben gebundeld. 

Toekomstperspectief voor Ushersyndroom

Kennis- en informatiedeling is essentieel voor de ontrafeling van Ushersyndroom. Ushersyndroom is een ernstige erfelijke aandoening die het leven van mensen met Ushersyndroom en hun sociale omgeving ingrijpend beïnvloedt. Vanuit het diepst van ons hart willen wij dat deze aandoening er niet meer is. Daarom hebben heeft Stichting Ushersyndroom de missie geformuleerd: “In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar!”

Bron: Stichting Ushersyndroom