Naar een nieuwe naam voor de commissie Ménière: Duizeligheid en Evenwicht

De laatste tien jaar is in de medische wereld meer aandacht voor evenwichtsaandoeningen. Er zijn inmiddels 22 'duizeligheidspoliklinieken' in Nederland. En is er internationale erkenning voor nieuwe diagnoses. Redenen waarom de commissie Ménière van Stichting Hoormij/NVVS het voornemen heeft om de naam van de commissie te veranderen en zo beter herkenbaar te zijn voor een groeiende doelgroep.

De diagnose ‘Ménière’ was een vergaarbak voor onverklaarde klachten van draaiduizeligheidsaanvallen, slechthorendheid en oorsuizen. Duidelijk is dat een flinke groep mensen die in het verleden de diagnose ‘ziekte van Ménière’ kregen, de aandoening vestibulaire migraine blijkt te hebben. Een vorm van migraine die niet altijd met hoofdpijn gepaard gaat. Het is tevens mogelijk om deze twee evenwichtsaandoeningen tegelijk te hebben. Ook is er meer aandacht voor de late stadia van de ziekte van Ménière, waarin de evenwichtsorganen niet meer goed functioneren (unilaterale of bilaterale vestibulopathie). Die komen overeen met wat andere patiënten ervaren na bijvoorbeeld chronische binnenooronstekingen of beschadigingen van de evenwichtsorganen door trauma, geneesmiddelen of veroudering (ouderdomsvestibulopathie). Veel slechthorenden kennen deze gevoelens van onbalans. Anatomische begrijpelijk gezien de verbondenheid van de gehoor- en de evenwichtsorganen.

Patiëntenorganisatie voor mensen met evenwichtsklachten

Het aantal 'echte' Ménière patiënten neemt dus af en tegelijk is er een groep mensen met vergelijkbare klachten en andere gediagnosticeerde evenwichtsaandoeningen, voor wie veelal overeenkomstige leefregels en adviezen gelden. Er is geen patiëntenorganisatie voor mensen met evenwichtsproblemen. Ook behandelaars zien dit als een gemis. In de praktijk fungeert de Commissie Ménière al enkele jaren als zodanig. Sandra Rutgers van de commissie: “Helaas vinden patiënten ons vaak in een laat stadium.” De commissie verwacht dat met een naamsverandering naar ‘Duizeligheid en Evenwicht’, veel meer mensen zich bij onze organisatie welkom voelen. Helemaal als dit ook blijkt in de formulering van de missie van Stichting Hoormij/NVVS.

Internationale ontwikkeling

Rutgers: “Uitbreiding van de doelgroep van alleen 'Ménière' naar 'evenwichtsaandoeningen' is een internationale ontwikkeling. De Meniere's Society in Engeland maakt hetzelfde proces door, zo vertelde de directeur onlangs in een gesprek.” Wil je meer weten over evenwichtsaandoeningen? Bekijk dan eens waar we de afgelopen jaren over hebben gepubliceerd. Ook vragen we extra aandacht voor evenwichtsproblematiek tijdens de jaarlijkse Balance Awareness Week in september.

Suggesties en meer Informatie

Wij kunnen ons voorstellen dat de voorlichters van de afdelingen meer informatie van ons nodig hebben. Laat weten wat wij voor jou kunnen doen via een e-mail naar meniere@stichtinghoormij.nl. Hier kun je tevens terecht met vragen over of commentaar op dit bericht of misschien een idee voor een nog betere naam.

Relevante links

Publicatiedatum: 23 mei 2019