Hoe leg je uit dat geluid pijn doet en stilte hels kan zijn?

Het leven van Barbara Meuwissen (50) is vol en intens. Ze werkt als marketing-executive bij een internationaal advocatenkantoor en heeft daarnaast een druk en sociaal leven. Tot die bewuste ochtend begin 2018, als ze wakker wordt met een ernstig gehoorverlies. Plotselinge doofheid blijkt de diagnose. Een verwarrende tijd breekt aan. Een verhaal over de zoektocht naar herstel, de dagelijkse strijd en de weg naar acceptatie.

Tekst: Marjolijn Dekker Foto’s: Chantal Rison

Barbara: “Ik werd wakker van een ‘plop’ in mijn linkeroor. Alsof er iets knapte. Ik was duizelig, hoorde slecht en alles klonk blikkerig. Alsof je naar geluid uit kapotte speakers luistert. Ook was er direct het geluid van een opstijgend vliegtuig in mijn hoofd. Continu. Het gaat wel over, dacht ik. Het zal wel een propje zijn. Ik had nooit iets met mijn oren gehad. Toen ik twee dagen later bij mijn huisarts kwam zei hij: ‘Ik zie niets, er zit géén prop.’ Hij vond mijn klachten zo verontrustend dat ik diezelfde dag nog bij de KNO-afdeling van het OLVG West zat. Na onderzoek en een gehoortest wees het audiogram een behoorlijk gehoorverlies uit aan de linkerzijde, een piekverlies in de lage en middentonen. Mijn rechteroor bleek ook niet goed. De diagnose: sudden deafness, een onverklaarbare plotselinge doofheid. Ik werd naar huis gestuurd met een tiendaagse stootkuur prednison. Er werd direct bij gezegd, dat het niet zeker was of het aan zou slaan.” 

Vallende waterdruppels

“Van de prednison werd ik ziek. De combinatie van het gehoorverlies, het heftige oorsuizen, de overgevoeligheid voor geluid en de invloed van de medicijnen was zo naar. Zelfs het geluid van waterdruppels deed pijn in mijn hoofd. Ik sliep niet, was duizelig en had geen enkel vertrouwen in mijn lijf. Ik was doodsbang dat mijn gehoor helemaal zou wegvallen. Gelukkig heb ik lieve mensen om me heen en ook uit onverwachte hoek kwam liefdevolle aandacht. Ik heb dit echt gewaardeerd. Toch was het een strijd alleen. Buiten hardlopen was het enige dat ik fijn vond. Het kon me niet hard genoeg regenen en waaien. Hoe groter de storm, hoe stiller het werd in mijn hoofd.” 

Een harde boodschap

“Drie weken later had ik een vervolgafspraak bij de KNO-arts. In de tussentijd had ik een overstap gemaakt naar een specialist in het VUMC in Amsterdam. Er volgden nieuwe onderzoeken, zoals een MRI- en CT-scan. Helaas met dezelfde uitkomst. Protocol is dat als de ‘stootkuur’ prednison niets doet, je een aantal keren gerichte prednisoninjecties in het oor krijgt toegediend. Dat was heftig. Na enkele weken concludeerde de KNO-arts van de VU, een zeer betrokken specialist: ‘We zien eigenlijk geen verbetering.’ Natuurlijk had ik geprobeerd rekening te houden met deze uitkomst, maar toch was het een harde boodschap.” 

Kijken en voelen met je oren

‘We weten niet half hoe we kijken en voelen met onze oren.’ Een uitspraak van de, inmiddels overleden, acteur en zanger Jeroen Willems, die ik hoorde in een radio-interview. En die ik zo mooi vond dat het me altijd is bijgebleven. Nu pas besef ik dat je je echt niet realiseert wat geluid met je doet, totdat het uit je leven verdwijnt. Zachte klanken, mooie muziek, stemmen. Je oren geven zintuigelijke voeding en richting zonder dat je je daarvan bewust bent. Het gemis ervan vind ik ontwrichtend. Mijn geluid is niet helemaal weg, maar wat nu binnenkomt, is hard en ongefilterd. Het heeft enorme impact op alle facetten van mijn leven.”

Zoektocht

April 2018. “Na drie maanden was ik medisch gezien uitbehandeld. En ik was doodmoe van het niet slapen en de herrie in mijn hoofd. De maatschappelijk werkster, een dame verbonden aan de KNO-afdeling, had na twee gesprekken niet meer te vertellen dan: ‘Het zijn je hersenen die van slag zijn. Je bent er te veel mee bezig en je zit te veel in je koppie’. Ik kon haar wel van haar stoel trekken en ben nooit meer teruggegaan. Erkennen dat je hulp of begeleiding nodig hebt is één ding, maar het vinden ervan is van een geheel andere orde. Ik zette voet in de wondere wereld van hoortoestellen en werd geconfronteerd met onkundige audiciens; ik kreeg ongeschikte hoortoestellen en verkeerd afgestelde apparaten. En iedere keer moet je je hersenen opnieuw de tijd geven om zich aan zo'n toestel aan te passen. Ik moest opnieuw leren ‘horen’. Het geluid bleef onnatuurlijk. Bovendien zijn mijn klachten tegenstrijdig. Waar ik voor mijn gehoorverlies een hoortoestel kan gebruiken, werkt het versterken van geluid weer averechts op mijn hyperacusis. En de tinnitus hangt daar ergens tussenin. Het is zoeken naar wat het beste werkt, nog steeds. Inmiddels met een kundige audicien.” 

Onzichtbaar leed

Barbara probeert positief te blijven en volhardt strijdlustig in de zoektocht naar wat haar kan helpen. “Na zes maanden ging ik weer voorzichtig aan het werk. Ik had mijn werk gemist. De deceptie was groot toen bleek dat ik het tempo dat ik voorheen had en de druk die ik aankon, niet kon evenaren. Er was veel veranderd op mijn werk. En ik had ineens te maken met een beperking. De overgevoeligheid, de doofheid, het drukgevoel en de ronkende geluiden in mijn hoofd; het kost mij heel veel energie. Je krijgt onwillekeurig te maken met onbegrip. Ik neem het niemand kwalijk die mij niet begrijpt. Ik zou dit van een ander ook niet hebben begrepen. Het is onzichtbaar leed en moeilijk uit te leggen wat de impact is. Hoe leg je uit dat geluid vervormd binnenkomt, dat geluid pijn doet en dat stilte hels kan zijn?”

Holistische aanpak

“Ga naar binnen. Er kwamen steeds meer mensen op mijn pad, die dit tegen me zeiden. Ook de KNO-arts, naar wie ik verwezen was vanuit de VU. Een arts met een bredere kijk en meer holistische aanpak. Tijdens het laatste consult vroeg hij of hij een gedicht mocht voordragen. ‘Alleen als je erbij gaat staan', grapte ik. Dat deed hij en het raakte me diep. De tranen bleven stromen. Het gedicht kan ik woordelijk niet terughalen, maar de essentie was wederom: ‘Ga naar binnen en vind dat wat je nodig hebt in jezelf’. Ik begreep wat hij bedoelde. Het reguliere circuit had mij niets meer te bieden en ik moest de verwachting op ‘medisch’ herstel loslaten. De strijdvaardigheid, die mij op andere vlakken in mijn leven vaak had geholpen, zou mij nu niets gaan brengen. Meer en meer kwam het besef dat mijn herstel alles te maken had met acceptatie, maar daar was ik nog niet aan toe. Twee therapeuten hebben mij geweldig geholpen om de puzzel van mezelf weer een beetje compleet te maken, een rebalancer en een shiatsu-therapeute.”

Mezelf overwinnen

“Vroeger kon ik genieten van muziek. Het niet meer kunnen horen van mooie klanken, muziek die je in elke cel voelt binnenkomen, dat vind ik héél erg moeilijk. Dat kan ik denk ik nooit gaan accepteren. En over dingen waar ik vroeger niet bij stil stond, moet ik nu drie keer nadenken. Niets is meer vanzelfsprekend. Eten in een restaurant, feestjes, bioscoop- of theaterbezoek. Alles is geluid en alles is intensief. Ik loop liever in een bos of langs het strand. Mijn noise-cancelling koptelefoon was het afgelopen jaar mijn grootste vriend. Maar die heb ik nu naast me neergelegd. Het geluid moet je ‘aangaan’ aldus de wetenschap. Ik leer dagelijks en soms overschrijd ik mijn grens. Dat moet dan van mezelf. Zo zijn we naar de wedstrijd Ajax- Feijenoord geweest in een bomvolle Arena. Niet dat ik zoveel met voetbal heb, maar de energie in het stadion en de geluidsexplosie die het geluid in mijn hoofd overnam, was overweldigend. Fantastisch. Achteraf heb ik er twee weken last van gehad, maar het is me waard geweest. Een overwinning op mezelf.”

Loslaten en accepteren

“Het eerste jaar is voorbij. Een jaar met ups en downs. En ik durf te zeggen dat er een voorzichtige acceptatie begint te komen. Ik zoek niet meer naar de oorzaak. Het kan zoveel zijn geweest. Momenteel zit ik in een zwaar re-integratietraject op mijn werk en word dagelijks geconfronteerd met mijn grenzen. Dat is moeilijk. Ik moet leren omgaan met deze beperking en dat wil ik niet in bitterheid doen. Verdrietige en moeilijke momenten mogen er zijn. Maar er is nog genoeg dat overblijft, zo wil ik dat wel zien. Ik ben benieuwd waar ik volgend jaar sta. Ja, er is nog een weg te gaan, ik ben hard op zoek naar een voor mij werkbare vorm. En deze vorm ga ik hoe dan ook vinden, daar heb ik alle vertrouwen in.”

Tips

  • Ga sporten. Het maakt dat je minder ‘zwaar’ in je hoofd gaat zitten. 
  • Mediteren. Voor mij de beste manier om rust te creëren.
  • Laat je helpen. Ga op zoek naar therapeuten bij wie je jezelf goed voelt. 
  • Blijf niet stoeien met zorgverleners waar je geen vertrouwen in hebt. 
  • Organiseer rust om je heen en luister naar je eigen grenzen.
  • Hoe moeilijk het ook is: focus op wat wél kan en niet op wat niet lukt.

Relevante links

Door: marjolijn Publicatiedatum: 23 mei 2019
Steun ons

Hoormij∙NVVS biedt informatie over onderzoek, behandeling en perspectief voor mensen met een gehoor- en/of evenwichtsaandoening. Wil je dat we ons hiervoor kunnen blijven inzetten? Én een wereld achterlaten waarin stilte, horen en evenwicht vanzelfsprekend zijn. Steun ons dan. 

WORD LID OF DONATEUR