Professionals vertellen over behandelingen en (hoor)hulpmiddelen voor mensen met een brughoektumor

Eens per jaar organiseert Coby Borst, coördinator Schedelbasiswerkgroep LUMC, in samenwerking met Anke Wedel van de site www.brughoektumor.nl een bijeenkomst voor mensen met een brughoektumor en hun naasten. Carla Kop, die met de NVVS de folder ‘Als papa of mama een bolletje in het hoofd heeft’ ontwikkelde, maakte samen met Coby Borst onderstaand artikel naar aanleiding van de bijeenkomst.

Op de brughoektumorbijeenkomst in mei waren diverse sprekers uitgenodigd, waaronder:
- Dr. A.G.L. van der Meij (kno-arts, gespecialiseerd in de schedelbasispathologie),
- Geke Soulier (arts in opleiding),
- Dr. Saskia de Bruijn (audioloog) en
-  “Ik wil Beter Zien” uit Den Haag met een presentatie over de kappenbril en de scleralens.
Ook spraken er twee patiënten over hun ervaringen.

Het doel is om zoveel mogelijk informatie over de laatste ontwikkelingen te delen en elkaar als lotgenoten te ontmoeten.

Dr. A.G.L. van der Mey (kno-arts)
Dr.  Sandifort heeft als eerste ontdekt dat een brughoektumor (ook wel vestibulair schwannoom genoemd) te behandelen is door via de schedel  te opereren. De brughoektumor bevindt zich op de 8e hersenzenuw tussen de kleine hersenen en de hersenstam in. Meestal wordt er een  wait en scan beleid voorgesteld, zo vertelde dr. Van der Mey. Door middel van MRI-beelden van patiënten is goed te zien hoe groot de verschillen zijn. Bevlogen vertelde hij verder hoe bijzonder de samenwerking is tussen de artsen (neurochirurg, kno-arts) onderling en hoe voorzichtig en met grote concentratie de tumor operatief wordt verwijderd zonder de aangezichtszenuw te raken. Een andere mogelijke behandeling is bestraling.

Geke Soulier (arts in opleiding)
Er is door Bibian van Leeuwen (arts- assistent ) en Geke Soulier (arts in opleiding) onder 922 patiënten van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven van mensen met een brughoektumor. Onderzocht is hoe de kwaliteit van leven voor en na de operatie is en na een eventuele bestraling, of tijdens het wait en scan protocol. Het onderzoek is maar één keer gedaan en er kunnen op dit moment nog geen officiële conclusies uit getrokken worden. Hopelijk vindt er vervolgonderzoek plaats.

Kilian Treurniet (co- assistent)
Kilian is co-assistent en hield een presentatie over de aangezichtszenuw. De afgelopen jaren zijn er verschillende onderzoeken geweest hoe een aangezichtszenuw te herstellen, mocht deze beschadigd zijn tijdens de operatie. Uit nieuw onderzoek is gebleken dat de aangezichtszenuw te testen is op functioneren en mogelijk herstel. De mate van herstel bepaalt of de aangezichtszenuw verder te redden is. Door een nieuwe verbinding te maken tussen de aangezichtszenuw en de omliggende zenuwen is de kans op herstel verbeterd.

Dr. Saskia de Bruijn (audioloog)
Wat de audioloog vooral duidelijk maakte, is dat het belangrijk is dat u de diverse toestellen, waaronder de beengeleidingssystemen Baha (Cochlear) en Ponto (Oticon Medical) en het cros-toestel uitprobeert. De audioloog heeft een lijst met vragen waardoor het inzichtelijk wordt welk toestel het meest geschikt zou kunnen zijn. Er is sinds kort een nieuw toestel op de markt; de Baha Atrract. Deze wordt op dit moment uitgetest. Bij deze versie van de Baha kan de huid intact blijven bij het plaatsen van het implantaat. Het implantaat en de processor zijn met een magneet aan elkaar verbonden. De Baha Attract is waarschijnlijk niet handig voor wie nog MRI-controles moet ondergaan, omdat door het implantaat de plaats van de brughoektumor dan niet goed zichtbaar is.

Opticien Ik wil Beter Zien (van beterzien.info)
Sommige mensen die een brughoektumorbehandeling hebben ondergaan, hebben last van hun ogen. Ze hebben het gevoel dat er voortdurend zand in hun ogen zit. Dit komt doordat de traanbuis niet meer goed werkt. Al enige tijd is de kappenbril op de markt. Dit is een bril die aan de zijkanten plastic heeft zodat de ogen uit zichzelf vochtig blijven. Dhr. Van der Does maakt er gebruik van en is er erg tevreden over, zo vertelde hij op de bijeenkomst.

Kijk op nvvs.nl/brughoektumor voor meer informatie over brughoektumor en houd brughoektumor.nl in de gaten voor de data van de volgende bijeenkomst.  

Publicatiedatum: 04 juni 2014