Stichting Hoormij/NVVS zet zich in voor mensen met evenwichtsaandoeningen

De commissie Duizeligheid en Evenwicht van Stichting Hoormij/NVVS, voortgekomen uit de commissie Ménière, behartigt de belangen van mensen met een evenwichtsstoornis die veroorzaakt is door een aandoening van het evenwichtsorgaan in het binnenoor en door aandoeningen in de daarmee verbonden zenuw- en hersengebieden. Het gaat hierbij om vijftien diagnoses, die onderling overeenkomende klachten geven zoals aanvallen van draaiduizeligheid en constante balansstoornissen. Een deel van deze patiënten heeft tevens last van het gehoor. Denk aan slechthorendheid, oorsuizen (tinnitus) of overgevoeligheid voor geluid (hyperacusis). De commissie geeft voorlichting en bevordert contact tussen lotgenoten.

De commissie Duizeligheid en Evenwicht:

  • biedt informatie hierover via de website van Stichting Hoormij/NVVS, via Hoormij Magazine en door persoonlijke contacten met patiënten.
  • organiseert bij voldoende belangstelling (huiskamer)bijeenkomsten. Hier vind je informatie en heb je de gelegenheid om andere mensen met een evenwichtsaandoening te ontmoeten en te steunen.
  • organiseert de internationale Balance Awareness Week, jaarlijks in september. Dan is er extra aandacht voor evenwichtsaandoeningen.
  • onderhoudt relaties met mensen en organisaties in binnen- en buitenland die zich met evenwichtsaandoeningen bezighouden, zoals de stichting ‘De Negende Van’ over DFNA9 en de Britse Meniere’s Society.
  • houdt op de website een lijst bij van ziekenhuizen in Nederland waar artsen speciale deskundigheid en belangstelling voor dit vakgebied hebben.
  • is als gesprekspartner betrokken bij aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek en bij het opstellen van richtlijnen voor artsen.
  • hecht veel waarde aan wetenschappelijke onderbouwing van haar adviezen en kan een beroep doen op medische adviseurs.

Informatie en contact

De commissie Duizeligheid en Evenwicht is bereikbaar via meniere@stichtinghoormij.nl of info@stichtinghoormij.nl voor het beantwoorden uw vragen, zo nodig na overleg met een van de medische adviseurs. De commissie heeft goede contacten met mensen die één van de evenwichtsaandoeningen hebben of doormaakten en die bereid zijn hun ervaringen te delen.

Oproep Symposium evenwichtsaandoeningen 2020

Wil jij vanuit de achtergrond van je eigen evenwichtsaandoening meedenken over een nog te organiseren symposium over evenwichtsaandoeningen in 2020? Of als je denkt dat jouw ervaringen leerzaam kunnen zijn voor anderen (patiënten, maar ook professionals)? Neem dan contact op via meniere@stichtinghoormij.nl


Zo komt Stichting Hoormij nog meer in actie voor jou
Word lid en ontdek de voordelen