Wereldwijde aandacht voor tinnitus: onderzoek en lotgenotencontact zijn noodzaak

Dit jaar vond het eerste Wereld Tinnitus Congres plaats in Warschau, Polen. Honderden deskundigen uit alle landen waren aanwezig. Het congres bood een unieke, internationale wetenschappelijke uitwisseling van kennis en ervaring rondom onderzoek naar tinnitus en hyperacusis. De conclusie: er wordt heel veel onderzoek gedaan in de wereld, maar er is nog weinig bekend. Lotgenotencontact is daarom heel waardevol.

Loes Schenk-Sandbergen van Stichting Hoormij was erbij. Zij vertelt: “Met ruim 200 presentaties, speeches, rondetafelgesprekken, paneldiscussies en workshops werd duidelijk dat we nog heel weinig weten over de oorzaken, verschillende verschijningsvormen en het meten van de effectiviteit van behandeltherapieën.” 

Verdwaal niet 

Er is dus een heleboel, maar er is nog onvoldoende bewijs dat iets werkt. En wat bij de een aanslaat, werkt bij de ander niet. Diepe hersensimulatie, magnetische simulatie, hypnotherapie, je kunt het zo gek niet bedenken of het is geprobeerd. Probeer niet te verdwalen, is het advies. Als Stichting Hoormij waarschuwen we wel voor de aanschaf van ‘wonderpillen’ via internet tegen tinnitus. Wees vreselijk voorzichtig met die pillen. Ze zijn duur en het kunnen placebo’s zijn. Of gewoon rommel.

Lotgenotencontact

De aandacht voor tinnitus is terecht groot. Dat blijkt ook tijdens de drukbezochte informatieavonden die Stichting Hoormij regelmatig organiseert in samenwerking met ziekenhuizen. Zoals op 4 oktober in het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht. Kno-arts Friebel, Peter Krauweel van Stichting Hoormij en de GGMD benadrukten daar het belang van lotgenotencontact. “Veel mensen hebben het gevoel dat ze alleen zijn. Maar dat is niet zo. Dan kan het fijn zijn om te ervaren dat je niet alleen bent en dat je het kan delen.” 

Leren omgaan met tinnitus

Dat kan bijvoorbeeld op onze Facebookpagina en het Tinnitus Forum en tijdens lotgenotendagen en cursussen van Stichting Hoormij. Daar krijg je van ervaringsdeskundigen tips, trucs en handvatten voor het ‘leren omgaan met Tinnitus’. Zoals Peter Krauweel het omschrijft: “Na een lang leerproces kwam ik op een knooppunt waar ik de juiste route kon kiezen, ik noemde het voor mezelf knoopunt ti(e)nnitus. Het heeft me anderhalf jaar gekost om de weg te vinden van ‘met je tinnitus om leren gaan.’ Ja, elk leerproces kost tijd. Accepteer van jezelf dat het met vallen en opstaan gaat.” Want tinnitus is weliswaar nog niet weg te nemen, maar we kunnen er wel controle over krijgen.

Publicatiedatum: 13 oktober 2017