Volop ervaringen gedeeld over omgaan met een (dubbelzijdige) brughoektumor

In het kader van het project Ervaringskennis vond er onlangs een ervaringssessie plaats over brughoektumor. Het betrof een gezamenlijke sessie met de NFVN (Neurofibromatose Vereniging Nederland). Deze vereniging werkt ook met Ervaringskennis. Neurofibromatose type 2 (NF2) kenmerkt zich door dubbelzijdige brughoektumoren, waardoor de problematiek nog zwaarder wordt.  In deze sessie werden de krachten, en dus ook de ervaringskennis rondom brughoektumor, gebundeld.

Leven met een brughoektumor betekent voor velen: leren omgaan met gehoorverlies, met oorsuizen  (tinnitus) en met evenwichtsproblemen. Hoe u daarmee moet leven en mee kunt leren omgaan, wordt meestal niet verteld. Dat is iets wat mensen vaak zelf moeten uitzoeken. “Mensen die te maken hebben met een of meerdere (brughoek)tumoren hebben hier ervaring in opgedaan, zijn daar wijzer in geworden. Daarom is het zo belangrijk om deze ervaringen te horen, vast te leggen en weer te verspreiden”, geeft Lara Laurens, projectmedewerker Ervaringskennis aan. “Dat doen we dus onder andere door het organiseren van ervaringssessies.”

Ervaringssessies zijn kleine gespreksgroepen (max. 10 personen), zodat u zich snel op uw gemak kunt voelen en de communicatie optimaal kan plaatsvinden. De tips die tijdens de sessies worden uitgewisseld, bundelen wij, zodat deze ervaringsdeskundigheid in de toekomst kan dienen als een belangrijke kennisbron voor mensen met een hoorprobleem. Lara Laurens: “Het was een indrukwekkende bijeenkomst rondom brughoektumor en ik was geraakt door de veerkracht van deze mensen. De enorme wilskracht om zich niet klein te laten krijgen door hun soms zeer heftige hoorproblemen, maar om zoveel mogelijk door te gaan met wat ze ervoor ook deden.” 

Wilt u lezen welke ervaringen en tips deze groep heeft verteld? Nog heel even geduld, dan kunt u deze, en nog vele andere ervaringen en tips lezen op de speciale website Ervaringrijk (lancering voor de zomer verwacht). Kijk regelmatig op www.nvvs.nl/ervaringskennis en blijf op de hoogte.


Publicatiedatum: 13 mei 2014