Vervolg op onderzoek 'Hoe tevreden zijn Ménière-stellen-met hun relatie?'

Zoals eerder vermeld op deze site zijn er in 2011 door studenten twee onderzoeken uitgevoerd over de ziekte van Ménière en de invloed daarvan op het dagelijks leven. Maaike de Vries richtte haar onderzoek op de kwaliteit van leven van de patiënt. In het onderzoek van Marise Kaper is ingezoomd op de relatie tussen patiënt en partner. In dit laatste onderzoek is een aantal extra vragen vanuit de NVVS Commissie Ménière aan de patiënt en de partner voorgelegd. Deze vragen gingen over:  kwaliteit van leven en de relatie, ervaren problematiek in het dagelijkse leven, steun en reacties uit de omgeving en informatie en kennis. 142 patiënten en hun partners hebben antwoord gegeven op de vragen. Nienke Riemersma, onderzoeker bij de Wetenschapswinkel Geneeskunde en Volksgezondheid in Groningen, schreef een rapportage over de uitkomsten. Hieronder volgt een korte samenvatting.

Kwaliteit van leven
Uit het onderzoek blijkt dat de ziekte van Ménière voor zowel patiënt als partner een negatieve invloed heeft op de kwaliteit van leven. Als de ziekte van Ménière niet aanwezig zou zijn, zouden de patiënt en de partner beide de kwaliteit van leven beduidend hoger scoren. Tegelijkertijd geeft een deel van de partners aan dat de ziekte van Ménière zijn/haar leven ook heeft verrijkt. Daarbij wordt onder andere aangegeven dat een deel bewuster leeft of dat de relatie erdoor is versterkt.

Kwaliteit van de relatie
In tegenstelling tot de kwaliteit van leven, geven zowel patiënten als partners aan dat de ziekte van Ménière geen invloed heeft op de kwaliteit van de relatie. Dat geldt voor de relatie in het algemeen en ook voor de seksuele relatie.

Wel ontstaan er in het dagelijks leven door de ziekte van Ménière soms problemen op het vlak van communicatie en het ondernemen van activiteiten. Patiënten ervaren deze problemen iets vaker dan hun partners. Als de patiënt niet naar een sociale activiteit gaat, wordt de partner meestal niet belemmerd. De partner gaat alleen of vindt het niet erg om ook niet te gaan. Op het gebied van eigen werk en dagelijkse bezigheden ervaren partners weinig tot geen beperkingen door de ziekte van Ménière.

Tips
Een deel van de patiënten en de partners geven tips over ‘hoe om te gaan met de ziekte van Ménière in het dagelijks leven’. Daarbij valt op dat vooral wordt geadviseerd om een zo normaal mogelijk leven te leiden met gepaste rust en regelmaat. Ook wordt geduld over en weer een aantal keren genoemd: “praat met elkaar, toon begrip en steun elkaar”. Bovenal is het belangrijk om de ziekte van Ménière te accepteren.

Informatie en lotgenotencontact
Aan de partners  zijn extra vragen gesteld om na te gaan welke invloed de ziekte van Ménière op zijn/haar leven heeft. Uit de resultaten blijkt dat partners over het algemeen voldoende steun en hulp uit de omgeving ervaren. Steun kan ook gegeven worden door lotgenoten (andere partners van patiënten met de ziekte van Ménière). Dit contact blijken de partners weinig te hebben, wat overeenkomt met hun behoefte. Ook geven de partners aan dat zij genoeg informatie hebben over de ziekte. Ze worden wel graag op de hoogte gehouden van de nieuwste ontwikkelingen rondom de ziekte. Deze informatieve rol is belangrijk voor de Commissie Ménière. Als laatste noemt een deel van de partners als tip voor de Commissie Ménière van de NVVS om (wetenschappelijk) onderzoek uit te voeren of te laten uitvoeren.

Wilt u het gehele onderzoeksrapport lezen? Klik dan hier.
Lees hier het artikel over het eerdere onderzoek naar de tevredenheid van 'Ménière-stellen' met hun relatie en het dagelijks leven.

Meer onderzoeken over de ziekte van Ménière? Klik hier.
Publicatiedatum: 28 september 2012