Thuis en op school: Bijeenkomst voor ouders van kinderen met Usher

Zaterdag 23 juni organiseert de Contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging een bijeenkomst voor ouders van kinderen met het Ushersyndroom. Tussen de presentaties door is er tijd om vragen te stellen aan de sprekers en in gesprek te gaan met elkaar.

Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook een progressief verlies van zicht ervaren. Soms zijn er ook evenwichtsproblemen. Uiteindelijk worden mensen met Ushersyndroom doof én blind. Na de diagnose dat je kind het Ushersyndroom heeft, komen er veel vragen en keuzes op het pad van ouders, zoals: hoe kunnen we ons kind het beste begeleiden in zijn ontwikkeling, hoe gaan we in ons gezin om met deze ziekte, kiezen we voor regulier of speciaal
onderwijs en welke mogelijkheden zijn er op het gebied van hulpmiddelen en andere ondersteuning?

Drie gastsprekers

Deze middag delen drie gastsprekers hun kennis en ervaringen. Laurenske is moeder van Sybren (bijna 9 jaar, Ushersyndroom 2a) en Jelmer (5,5 jaar). Na de pauze is er een presentatie van Ingrid Beijaard en Ben van den Biggelaar over hun expertise en ervaringen binnen het onderwijs en de zorg aan kinderen/jongeren met het Ushersyndroom en hun ouders. Zij zijn beiden werkzaam bij Koninklijke Kentalis. Saskia Damen, dagvoorzitter van de bijeenkomst, is orthopedagoog en als onderzoeker en docent verbonden aan de Rijksuniversiteit Groningen bij de leerstoel Doofblindheid. Ook is zij senior onderzoeker bij Koninklijke Kentalis. Het leven met het Ushersyndroom is één van haar onderzoeksgebieden.

Datum: 23 juni 2018
Tijd: 13.30 - 17.00
Locatie: The Color Kitchen Zuilen, Prinses Christinalaan 1, 3554 JL Utrecht
Kosten: € 5,- per persoon voor leden van de Oogvereniging, € 7,50 per persoon voor niet-leden

De locatie is goed bereikbaar met de auto en openbaar vervoer. Er is voldoende (gratis) parkeerruimte.

Aanmelden

Aanmelden kan tot en met 8 juni via deze link. Hier vind je ook meer informatie. De inschrijving is definitief zodra de betaling is verwerkt. Voor meer informatie of vragen kun je contact opnemen met Gretha Dijkstra en Gracia Tham via ushersyndroom@oogvereniging.nl.
Publicatiedatum: 09 mei 2018