Symposium 10 jaar NC PLD: eenzijdig gehoorverlies in de spotlights

Het Nederlands Centrum voor Plots- en Laatdoofheid (NC PLD) bestaat tien jaar. Om dit te vieren organiseert het NC PLD dit jaar enkele mini-symposia. Op 7 oktober vond in Driebergen het tweede symposium plaat met als thema: Eenzijdig gehoorverlies, ook wel eenzijdige doofheid genoemd. Ervaringsdeskundigen vertelden over hun ervaringen met eenzijdige doofheid. Olav Wagenaar, klinisch neuropsycholoog ging in op de gevolgen van eenzijdige doofheid en besprak mogelijkheden van psychosociale hulpverlening. Drs. Jeroen Peters, arts-onderzoeker van de afdeling Keel-Neus-Oorheelkunde van het Universitair Medisch Centrum Utrecht, gaf een presentatie over de zogenoemde CINGLE-studie naar CI bij eenzijdig gehoorverlies.

Vanaf de start van het NC PLD, nu tien jaar geleden, wordt het centrum met enige regelmaat benaderd door mensen die eenzijdig doof zijn. Zij geven aan slecht richting te kunnen horen (waar komt geluid vandaan) en gesprekken moeilijk te kunnen volgen in rumoerige ruimtes. Veel patiënten hebben ook last van oorsuizen in het dove oor. Het kost extra energie om goed te horen, een energieverlies dat vaak ongemerkt gaat. Eenzijdige doofheid heeft dus invloed op hun privéleven, hun opleiding, werk en vrijetijdsbesteding. Toch is er relatief weinig aandacht voor deze vorm van gehoorverlies. Zo is er geen vergoeding voor het leren omgaan met het gehoorverlies, zoals op een andere manier leren communiceren. Reden voor het NC PLD om hier tijdens een symposium aandacht aan te besteden. Dat het symposium voorziet in een behoefte bewijzen de ongeveer 150 bezoekers, waaronder zowel professionals als mensen met eenzijdige doofheid.

Er is hulp, maar…
“Als je graag naar muziek luistert en je wordt plots aan één oor doof, dan is dat heel ingrijpend”, vertelt Thea van der Wilt van het NC PLD. “En dat is maar een van de vele voorbeelden die we van ervaringsdeskundigen horen. Men zit met vragen als: hoe ga ik hiermee om, hoe moet dit op mijn werk? Ook is er de angst om het gehoor aan de andere zijde eveneens te verliezen, vooral omdat de oorzaak van de eenzijdige doofheid lang niet altijd bekend is. Dat er hulp voorhanden is, is minder bekend. Zo kun je leren om beter met je angst om te gaan. GGMD voor doven en slechthorenden, waar het NC PLD deel van uitmaakt, geeft bijvoorbeeld de training ‘Leven met gehoorverlies’. Ook kun je leren spraakafzien. Het punt is alleen dat met de huidige financiering van de zorg, je meer dan 35 dB gehoorverlies aan het beste oor moet hebben om voor vergoeding van deze zorg in aanmerking te komen. Bij eenzijdige doofheid is dat vaak een probleem, want mensen hebben dan nog een ander ‘echt goed’ oor. Met de informatie die we tijdens het symposium hebben vergaard, gaan we daarom in gesprek met verzekeraars over de financiering. Laten we hopen dat ze hulpverlening voor eenzijdig doven snel mogelijk maken.”

CINGLE-onderzoek
CINGLE (een afkorting voor Cochlear Implantation for siNGLE-sided deafness) is een vergelijkend onderzoek naar behandelingen van eenzijdige doofheid. Er zijn nu twee behandelingen voor eenzijdige doofheid: een CROS-toestel en een BCD (ook wel: BAHA). Beide behandelingen brengen het geluid van de dove zijde naar het goede slakkenhuis. Een nieuwe behandeling voor eenzijdige doofheid is cochleaire implantatie (CI), dat geluidssensatie hersteld in het aangedane slakkenhuis. Er is al veel ervaring met CI, maar alleen nog bij tweezijdig doven.

De CINGLE-studie van het UMC Utrecht vergelijkt de drie behandelingen. Drs. Jeroen Peters legt uit: “De studie-opzet is uniek, omdat loting bepaalt wie welke behandeling krijgt: CI versus de huidige behandeling in Nederland. Alleen op deze manier is een onbevooroordeelde vergelijking mogelijk.”

Tussentijdse resultaten
Ten tijde van het symposium zijn er ongeveer 45 deelnemers aan de studie. “Van een deel hiervan zijn er al tussentijdse resultaten. Het CI en het CROS-toestel bieden in bepaalde opstellingen een voordeel bij het verstaan van spraak in ruis. Bij een deel van de CI-patiënten is er bovendien een voordeel bij het lokaliseren van geluid en de onderdrukking van tinnitus. We moeten afwachten of deze gunstige resultaten in een kleine groep deelnemers ook bij grotere aantallen gemeten worden.”

Unieke groep CI-gebruikers
De groep CI-patiënten uit de CINGLE-studie is een unieke groep CI-gebruikers: zij hebben tenslotte een goed gehoor aan de andere kant. Hierdoor kunnen zij geluiden van hun CI vergelijken met hoe het geluid in hun normale oor klinkt. Dit biedt nieuwe mogelijkheden om beter te begrijpen hoe een CI klinkt en werkt.”

Nog steeds patiënten nodig!
De onderzoekers zijn nog op zoek naar deelnemers. Wil je je aanmelden of wil je meer informatie over de studie? Neem dan contact op met het onderzoeksteam via CINGLE@umcutrecht.nl. Zij sturen je graag uitgebreidere informatie over de studie.
Publicatiedatum: 23 oktober 2015