Stichting De Negende Van... geeft aandacht aan DFNA9-gen

DFNA9 is een erfelijke aandoening waarbij het gehoor en het evenwicht na verloop van tijd helemaal wegvallen. Stichting De Negende Van... behartigt de belangen van alle mensen die te maken krijgen met DFNA9. Deze maand verscheen de eerste nieuwsbrief van 2018 met vooral aandacht voor wetenschappelijke ontwikkelingen rondom DFNA9.

In de nieuwsbrief onder meer een uitgebreid interview met Dr. Ronald Pennings en info over  een naderend onderzoek waarbij de maatschappelijke impact van DFNA9 op een wetenschappelijke manier wordt onderzocht. Ook is er een vooruitblik op het internationale congres CI 2018 in  Antwerpen. Klik hier om de nieuwsbrief te lezen 

Over DFNA9

De afkorting DFNA9 staat voor Deafness, autosomaal dominante overerving, en de 9 fases waarin de aandoening zich ontwikkelt. Iemand met DFNA9 heeft dit al vanaf de geboorte, maar de symptomen worden meestal pas merkbaar tussen het veertigste en vijftigste levensjaar. Het gehoorverlies, de duizeligheid en evenwichtsproblemen nemen met de jaren toe. Patiënten zijn rond hun zeventigste levensjaar helemaal doof. Rond die tijd zijn ook de evenwichtsorganen helemaal uitgevallen. Daarnaast komt tinnitus veel voor bij mensen met DFNA9. Op dit moment is DFNA9 nog niet te genezen.



Publicatiedatum: 23 februari 2018