Oog voor otosclerose

In Nederland zijn jaarlijks naar schatting 1000 à 1500 nieuwe gevallen van otosclerose. Otosclerose is een aandoening waarbij in het middenoor meer bot aangemaakt wordt dan normaal. Daardoor wordt de stijgbeugel, één van de gehoorbeentjes, aangetast. Normaalgesproken trilt en beweegt die. Nu niet meer. Met als gevolg: geleidingsgehoorverlies. De NVVS heeft ook oog voor mensen met otosclerose. In HOREN Magazine van oktober wordt in een notendop uitleg gegeven over otoslcerose. Verder is er binnenkort een HOORagenda informatiebijeenkomst en kunt u ervaringen van anderen lezen en uw ervaringen delen via onze site Ervaringrijk.nl.

Hoe te herkennen?
Als u denkt last te hebben van een verminderd gehoor, kan een huisarts diverse hoortesten laten uitvoeren. Otosclerose is, ook in ernstige vorm, niet altijd op een CT-scan zichtbaar. Daarom wordt een CT-scan niet standaard uitgevoerd (maar kan dus wel worden gedaan). Volledige zekerheid is alleen mogelijk door daadwerkelijk te voelen of de stijgbeugel vastgegroeid is. Dit houdt dan ook in dat de kno-arts een middenoorinspectie uit zal moeten voeren. Via de uitwendige gehoorgang wordt het trommelvlies opgelicht en het middenoor en de gehoorbeentjes geïnspecteerd.

En dan?
Er zijn drie opties, afhankelijk van hoe vergevorderd de otosclerose is:
1. Afwachten. Otosclerose mag niet in z’n allereerste stadium worden geopereerd, want dan heeft de patiënt nog weinig last. Bovendien is de operatie dan gevaarlijker, omdat tijdens de operatie de nog niet helemaal vastgegroeide stijgbeugel zou kunnen gaan bewegen. Dat kan tot een niet optimaal operatieresultaat leiden. Wie voor een afwachtend beleid kiest, kan maximaal een geleidingsverlies van 60 dB krijgen.
2. Hoortoestel. Een hoortoestel is een hulpmiddel. De otosclerose zelf is daarmee niet verholpen. Het probleem blijft dus in feite, met alle beperkingen van dien. Overigens is er ook een andere, vergevorderde vorm van otosclerose: aan het slakkenhuis. Een cochleair implantaat kan dan helpen.
3. Operatie. Als operatiemethode wordt in het merendeel van de gevallen voor een stapedotomie gekozen. Het bovenste deel van de stijgbeugel wordt dan vervangen door een prothese van teflon of titanium. Als tijdens de operatie de stijgbeugel niet loskomt van de voetplaat, wordt een stapedectomie uitgevoerd. Dit is een risicovollere operatie, waarbij de gehele stijgbeugel wordt vervangen.

Meer weten?
Kom naar de NVVS-informatiebijeenkomst over otosclerose op 4 december in het Vlietland Ziekenhuis in Schiedam. Tijdens de bijeenkomst wordt er door kno-arts Raymond Bonnet ingegaan op de oorzaken, behandelmethodes en vertelt Hanneke Bulten over haar ervaringen met otosclerose. Meld u hier aan.

Ervaringsverhalen gevraagd
Op onze website Ervaringrijk.nl zijn we momenteel op zoek naar ervaringsverhalen en tips over het leven met otosclerose. Denk hierbij aan vragen als:
•    Welke verschijnselen ervaart u en hoe werd de diagnose gesteld?
•    Wanneer is het juiste moment voor een eventuele operatie in het middenoor (stapedotomie)?
•    Wat als ook het slakkenhuis is aangetast?
•    Moet ik een CI en wanneer is het juiste moment?
•    Wel of geen hoortoestel gebruiken?
Heeft u hier ervaring mee, of heeft u tips? Deel deze dan anoniem op www.ervaringrijk.nl/nvvs. Uw ervaringskennis is goud waard voor anderen die hier ook mee te maken krijgen!

Publicatiedatum: 09 oktober 2014