Online tinnitustool voorziet in behoefte

Vooruitgang vraagt om onderzoek en ontwikkeling. ZonMw financiert gezondheidsonderzoek én stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis, om zo bij te dragen aan het verbeteren van de zorg en gezondheid. In de nieuwsbrief verscheen afgelopen maand een artikel over onze tinnitustool met patiënteninformatie. In het dubbelinterview komen Chris van den Dries van Stichting Hoormij en Projectleider Anne Mooij van de Patiëntenfederatie Nederland aan het woord.

Mensen die op internet zoeken naar informatie over hun ziekte of aandoening, zien vaak door de bomen het bos niet meer. Er is zoveel te vinden. Het is bovendien lastig te achterhalen welke informatie betrouwbaar is. Van die betrouwbaarheid kun je wel op aan bij medische richtlijnen. Alleen zijn die bedoeld voor artsen. De teksten zijn niet altijd even begrijpelijk voor patiënten en sluiten soms ook niet aan bij hun vragen. De patiënteninformatietool helpt medische richtlijnen te vertalen in begrijpelijke informatie voor patiënten. 

Tinnitustool

Patiëntenfederatie Nederland ontwikkelde met subsidie uit het ZonMw-programma Ondersteuning Zorginstituut het hulpmiddel. Er zijn inmiddels 20 digitale informatiefolders ontwikkeld of in ontwikkeling. Bijvoorbeeld over revalidatie bij dwarsleasie, boezemfibrilleren en bloedverlies na de overgang. Stichting Hoormij zette er de richtlijn voor tinnitus mee om in een heldere digitale patiëntenfolder

Klankbordgroep

Projectleider Anne Mooij van de Patiëntenfederatie Nederland heeft bij de ontwikkeling van het format samengewerkt met een klankbordgroep van mensen uit patiëntenorganisaties. Ze waren het er snel over eens dat het een online tool moest worden. Voor de opzet lieten ze zich inspireren door een site van Kind en Ziekenhuis. Daar wordt informatie over verschillende kinderziektes steeds op eenzelfde manier gepresenteerd. De projectgroep deed onderzoek en ontwierp conceptformats. ‘De uitdaging was om tot die vragen te komen die alle patiënten hebben, ongeacht hun ziekte of aandoening,’ zegt Mooij.

KNO-artsen

Chris van den Dries is vrijwilliger bij Stichting Hoormij, voor mensen met gehooraandoeningen. Hij ontwikkelde met de patiënteninformatietool een digitale informatiefolder over tinnitus. ‘Je moet creatief met de vragen omgaan,’ zegt hij. ‘Niet alle antwoorden staan in de medische richtlijn. Je vindt er bijvoorbeeld niets over het ontstaan van tinnitus, terwijl patiënten dat wel willen weten.’ Dat geeft juist ruimte om eigen patiënteninformatie in de folder op te nemen, vindt Van den Dries. ‘We hebben de inhoud helemaal zelf opgesteld,’ vertelt hij. ‘Toen de tekst klaar was hebben we die voorgelegd aan de Nederlandse Vereniging van KNO-artsen. Ze konden zich er prima in vinden.’  


Een uitgebreide versie van dit artikel stond in de nieuwsbrief Kwaliteit van Zorg, editie april 2018. Lees hier het hele interview. 


Publicatiedatum: 03 mei 2018