NVVS lanceert samen met haar Ervaringskennis-partners www.ervaringrijk.nl

Voor mensen met bijvoorbeeld tinnitus is het helaas een herkenbaar fenomeen; een arts die zegt dat je er maar mee moet leren leven. Ook veel anderen met een chronische aandoening of beperking maken dat mee. Hoe doet u dat nu, leven met een beperking waar u dagelijks de gevolgen van ondervindt? Gelukkig zijn er talloze mensen die dit klaarspelen. Het gaat soms met vallen en opstaan, maar zo doen ze een schat aan ervaringen op. Deze ervaringen en tips heeft de NVVS met haar partners in het project Ervaringskennis verzameld en die worden nu beschikbaar gesteld via de website Ervaringrijk.nl.

De initiatiefnemers van Ervaringrijk.nl zijn de patiëntenorganisaties van mensen met:
- slechthorendheid en andere hooraandoeningen (NVVS)
- manisch-depressieve stoornis (VMDB),
- neurofibromatose (NFVN)
- nek- en rugklachten (NVVR 'de Wervelkolom')

Welke ervaringen zijn er op Ervaringrijk.nl te vinden?
De initiatiefnemers zijn ervaringen over het leven met de verschillende aandoeningen gaan verzamelen, onder andere in bijeenkomsten met mensen die in een vergelijkbare situatie zitten (Ervaringsessies). Ook hebben mensen inmiddels per mail allerlei ervaringen ingebracht. Nu de site online is, kunt u ook zelf een ervaring delen via Ervaringrijk.nl.

Hoe zijn de ervaringen en tips te vinden?
De ervaringen zijn te doorzoeken op aandoening en thema. Ook op willekeurige trefwoorden kunt u naar verhalen zoeken. De opbouw is zodanig dat u een korter of langer persoonlijk achtergrondverhaal te zien krijgt, en daarnaast (meestal) een behoorlijk aantal tips. U kunt vervolgens zelf kiezen of u alles wilt lezen, of bijvoorbeeld alleen de tips. Soms zijn er ook persoonlijke bijlagen of links te gebruiken, wanneer deze aan een verhaal zijn toegevoegd door de verteller.

Wat voor verhalen kunt u verwachten?
De ervaringen op de site bieden perspectief of oplossingen, die voor anderen bruikbaar kunnen zijn. Het zijn ervaringen uit het leven gegrepen, dus ook wat betreft heftige en moeilijke situaties. Wel is de insteek altijd om uit deze ervaring iets positiefs naar voren te halen waar iemand mee verder kan, iets dat iemand kan gebruiken om zelf beter met zijn hooraandoening om te gaan.

Wat gebeurt er met uw bijdrage?
Elke ervaring uit de bijeenkomsten wordt opgeschreven, eventueel geredigeerd en op de website geplaatst. Dit gebeurt anoniem, want iedereen die een ervaring inbrengt moet zich veilig voelen. Zorgvuldigheid en anonimiteit zijn daarom belangrijk. Als u zelf een verhaal invult op de site (ook anoniem), zijn er al specifieke velden gemaakt waarin u uw ervaringen en tips kwijt kunt. Het gaat duidelijk om het beschrijven van een situatie waarbij u dacht ‘ik moet het anders aan gaan pakken’ en wat u toen heeft gedaan. Uw ervaring wordt eerst door de betreffende organisatie gelezen, en eventueel geredigeerd voordat deze op de website wordt geplaatst.

Ook naaste familie en vrienden kunnen hun ervaringen op de site kwijt. Want ook voor een partner, ouder, kind of andere naastbetrokkene kan de aandoening van de ander behoorlijke invloed hebben op het eigen leven. Denk bijvoorbeeld aan hoe u omgaat met uw slechthorende partner of uw collega die de ziekte van Ménière heeft en regelmatig aanvallen van draaiduizeligheid heeft op het werk.

En nu?
De vier deelnemende organisaties werken nog hard aan het optimaliseren van www.ervaringrijk.nl, maar u kunt nu alvast een kijkje nemen, ervaringen zoeken en ook eigen ervaringen toevoegen. Opmerkingen en suggesties kunt u doorgeven aan Hans de Jong (h.d.jong@odyssee-groep.nl). Later dit jaar zullen we de website voor het grote publiek lanceren.

Met het lanceren van de website is het project Ervaringskennis nog niet voorbij. De NVVS blijft voorlopig nog met  hulp van een aantal enthousiaste vrijwilligers ervaringssessies rond diverse thema’s organiseren. Houd nvvs.nl/ervaringskennis in de gaten!

Publicatiedatum: 30 juni 2014