Mijlpaal bereikt; goede zorg voor mensen met Neurofibromatose Type 2 (NF2)

De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) heeft op 19 maart de zorgstandaard voor NF2 gepresenteerd. Dat gebeurde tijdens een ontmoeting met medici van de KNO-afdelingen en de Schedelbasis Werkgroepen van de universitaire medische centra. Met de zorgstandaard wordt een forse stap vooruit gemaakt bij de opbouw van expertise over deze zeldzame aandoening en de daarbij horende zorg. Het gaat in Nederland om naar schatting 300 á 400 patiënten.

Neurofibromatose Type 2 (NF2) is een genetische aandoening. NF2 veroorzaakt tumorontwikkeling langs de zenuwen in het lichaam met als hoofdkenmerk de brughoektumoren aan beide kanten van de hersenen die leiden tot gehoorbeschadiging of gehoorverlies aan beide oren. Andere belangrijke klachten bij NF2 zijn evenwichtsproblemen, pijnklachten, zichtproblemen en gezichtsparalyse. De aandoening gaat gepaard met psychosociale en emotionele problemen: gehoorverlies kan communicatieve problemen opleveren, evenwichtsproblemen kunnen leiden tot angsten (o.a. voor vallen), gezichtsparalyse en doofheid aan beide oren kunnen leiden tot sociaal isolement.

Patiëntenperspectief
Met de zorgstandaard voor NF2 bereikt de NFVN een mijlpaal op weg naar goede zorg waarbij de inbreng van het patiëntenperspectief een belangrijk uitgangspunt is. De zorgstandaard is geschreven voor medische professionals. De zorgstandaard is hier als e-book beschikbaar én op http://neurofibromatose.nl/wat-is-nf/nf2/zorgstandaard-nf2/.

Expertisenetwerk
De bijeenkomst met zorgprofessionals op 19 maart betekende voor de NFVN een tweede belangrijke ontwikkeling, namelijk een eerste aanzet voor het inrichten van een expertisenetwerk voor de zorg voor NF2. De aanwijzing van een expertisecentrum voor NF2 door de minister van VWS wordt in komend voorjaar verwacht. Die aanwijzing is belangrijk om te komen tot een netwerk met landelijke dekking, waarvoor nu een eerste stap is gezet.

Er staan nog meer belangrijke ontwikkelingen op het programma, zoals de ontwikkeling van een patiëntenversie van de zorgstandaard. Daarmee wordt het voeren van de eigen regie door een patiënt rondom complexe zorg ondersteund.

Partijen
De Zorgstandaard Neurofibromatose Type 2 is opgesteld door de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) in opdracht van de NFVN, met subsidie van het Fonds PGO. De volgende partijen hebben hieraan meegewerkt:

•    Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied
•    Nederlandse Vereniging voor Klinische Fysica
•    Nederlandse Vereniging van Neurochirurgen
•    Nederlandse Vereniging voor Radiologie
•    Nederlandse Vereniging voor Neurologie
•    Nederlands Oogheelkundig Gezelschap
•    Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie
•    Nederlands Instituut van Psychologen, PAZ
•    Prof. dr. C.T.R.M. Stumpel (klinisch geneticus, MUMC+)
•    Prof. dr. A.M. van Steensel (dermatoloog, MUMC+)
•    Prof dr. J.W. de Keizer (emeritus oogarts, LUMC)Publicatiedatum: 24 maart 2015