Kleinschalig lotgenotencontact in Ushercafés

Onder het motto Horen, Zien en Delen organiseert de contactgroep Ushersyndroom sinds ongeveer een jaar Ushercafés. Tijdens deze kleinschalige bijeenkomsten ontmoet je nieuwe lotgenoten in je eigen omgeving of kun je weer even bijpraten met oude bekenden. Eveline Vlug, lid van Stichting Hoormij, heeft Usher. Zij zegt over de bijeenkomsten: “Dit is qua ‘opvang’ het beste wat mij ooit is overkomen sinds ik het Ushersyndroom heb."

Het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening van de ogen en het gehoor. Door Usher ontstaan slechthorendheid of doofheid, en slechtziendheid of blindheid. De oorzaak is een verandering in het erfelijk materiaal. Mensen met het Ushersyndroom zijn overal anders dan anders. Bij de slechthorenden vallen ze wat buiten de boot doordat ze ook een aangrijpende oogaandoening hebben. Maar voor slechtzienden hebben ze een atypische vorm van slechtziendheid, beter te omschrijven als gedeeltelijk blind. En bij groepen voor blinden zijn ze ook slechthorend. 
 
De sfeer waarin de Ushercafés georganiseerd worden is goed en gastvrij. Mail voor meer informatie naar ushersyndroom@oogvereniging.nl.

Publicatiedatum: 18 april 2018