Kennis delen rondom duizeligheid blijft nodig!

Stichting Hoormij (waar de Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden deel van uitmaakt) strijdt voor meer bekendheid en begrip rondom duizeligheidsklachten als gevolg van de ziekte van Ménière of een brughoektumor. Daarom organiseerden wij van 14-20 september 2015 een Balance Awareness Week met als thema ‘Als je wereld draait… heb je houvast nodig’. Uit de resultaten van deze campagne blijkt wel dat er veel behoefte is aan houvast in de vorm van informatie.

Al langere tijd merken we als Stichting Hoormij/NVVS dat de behoefte aan informatie over onder andere de ziekte van Ménière toeneemt. Mensen raadplegen bijvoorbeeld steeds vaker het internet voor een bezoek aan een arts, om zo zich vast in te lezen en goed beslagen ten ijs te komen. Hoewel er over diverse evenwichtsproblemen steeds meer bekend wordt en er ook nieuwe diagnoses bijkomen (zoals de erkenning van vestibulaire migraine vorig jaar), komen er op het gebied van duizeligheid helaas nog regelmatig misdiagnoses voor. Een van de redenen waarom wij onze beschikbare kennis en ervaringsdeskundigheid op het gebied van Ménière en brughoektumor zo veel mogelijk willen delen! Wij zijn dan ook erg blij met de aandacht die er voor onze themaweek was op diverse websites en in de radiouitzending van de Reformatorische Omroep (zie nvvs.nl/BAW15 voor overzicht van de media-aandacht).

Impact
Onze boodschap dat de kennis en informatie rondom duizeligheid zoveel mogelijk gedeeld moet worden om misdiagnoses en onbegrip uit de omgeving weg te nemen, kreeg deze Balance Awareness Week veel bijval. Op social media lieten diverse mensen bijvoorbeeld weten nog steeds veel met onbegrip uit hun omgeving te maken te hebben, gaven mensen aan onze antwoorden op de drie meest gestelde vragen super belangrijke info te vinden of de informatiebijeenkomsten een goed initiatief te vinden. Onze themapagina over de impact van duizeligheid was niet voor niets de populairste pagina van deze week: niet alleen is de informatie goed om te weten als je zelf last hebt van duizeligheid, maar je kunt zo ook aan je omgeving laten lezen wat jij meemaakt!

Veel mensen meldden zich tijdens de themaweek aan voor onze informatiebijeenkomsten, zochten op internet op zoekwoorden die met dit onderwerp te maken hebben en bezochten nvvs.nl/BAW15 en onze webpagina’s over Ménière en brughoektumor. Ook de diverse posts op Twitter en Facebook werden veel bekeken en gedeeld. De video’s met een ervaringsverhaal over Ménière en met onze speciale verlotingsactie van het boek Dizzy Me waren eveneens populair.

Dizzy Me-actie verlengd
Stichting Hoormij/NVVS riep voor deze Balance Awareness Week de hulp in van de Vlaamse Tania Stadsbader om onze boodschap te helpen verspreiden. Tania ondervond zelf dat er nog vaak verkeerde diagnoses worden gesteld als het om evenwichtsaandoeningen gaat en schreef een blog over haar ervaringen; Dizzy Me. Het blog werd een boek, het boek werd een tweede boek met uitgebreid medisch gedeelte; een houvast voor de patiënt en een handboek voor de arts.

Tania roept iedereen op Balance Awareness Week te steunen en in actie te komen. Wij mogen twee exemplaren van Dizzy Me –Licht op evenwicht verloten onder de volgers op Twitter (@NVVS_, @meniere_nl en @brughoektumor_nl) en Facebook (facebook.com/nvvs.nl). Om kans te maken op het boek, stuur je ons via Twitter of Facebook met #BAW15 een foto waarop te zien is hoe jij in actie komt voor Balance Awareness Week. Om iedereen iets meer tijd te geven om zich in te zetten, is de inzendingstermijn verlengt tot 1 oktober 2015! Check hier de info en doe mee!

We gaan door!
Samen met VEDA (Verenigde Staten) en Ménière’s Society (Groot-Brittannië) maken we nu al plannen om onze krachten te bundelen voor een internationale Balance Awareness Week 2016! Maar ook buiten de Balance Awareness Week zet Stichting Hoormij/NVVS zich ervoor in om onbegrip en onwetendheid rondom duizeligheid de wereld uit te helpen. Wij geven onder andere voorlichtingsbijeenkomsten over de ziekte van Ménière (zie nvvs.nl/hooragenda)en houden onze achterban op de hoogte van nieuws en ontwikkelingen rondom bijvoorbeeld behandeling van de ziekte van Ménière. Abonneer u opHOREN Magazine en/of onze digitale nieuwsbrief om op de hoogte te blijven.

Onze activiteiten ook buiten de Balance Awareness Week steunen? Word dan lid van de NVVS of steun ons met een donatie. Namens iedereen met evenwichtsproblemen of last van duizeligheid; bedankt!

Publicatiedatum: 21 september 2015