Jonge hyperacusis-patiënt strijdt voor erkenning

Het geluid van fluitende volgels  of bestekgekletter tijdens het inruimen van de vaatwasser. Bij sommige mensen kan dat letterlijk pijn doen aan de oren. Hyperacusis (overgevoeligheid voor externe geluiden) is een aandoening met ingrijpende gevolgen op het gebied van werk, school, sport, sociale omgeving, relaties enzovoorts. Aan bekendheid en ook erkenning van hyperacusis ontbreekt het nog wel eens. Het verhaal van Steven (15) onlangs in de Provinciale Zeeuwse Courant (PZC) illustreert dat helaas maar al te goed.

De PZC besteedt ruimschoots aandacht aan het verhaal van Steven. Zijn ervaringen zijn ingrijpend en blijven je nog lang bij nadat je het gelezen hebt. Hij ondervindt elke dag veel hinder van de hyperacusis, ondanks dat zijn moeder de hele dag op sokken en pantoffels loopt, de buren muisstil zijn en hij al veel ‘lawaaiige’ activiteiten (zoals voetballen) heeft moeten opgeven. Zelfs onderwijs volgen is niet meer mogelijk vanwege zijn hyperacusis.

Muur
Steven zit inmiddels thuis en is al een tijd niet naar school geweest. Hij mist niet alleen het contact met leeftijdsgenootjes, maar vindt het vooral heel erg dat zijn ontwikkeling nu stilstaat. De zoektocht naar passend onderwijs loopt steeds vast en geld voor één-op-één onderwijs thuis zou er volgens de leerplichtambtenaar niet zijn. Steven en zijn moeder lopen geregeld tegen een muur van onwil en onbegrip op. In het artikel luiden ze de noodklok.

Peter van der Ende van de NVVS-Commissie Tinnitus en Hyperacusis heeft zelf tinnitus en een lichte vorm van hyperacusis. Hij reageert in het PZC-artikel op het verhaal van Steven en erkent dat er helaas nog veel onbegrip is. “Veel mensen kunnen zich niet voorstellen hoe het is om de pijngrens van geluid te voelen. Ik kan me heel goed indenken dat geluiden in een school, waar gegild en gelachen wordt, niet te verdragen zijn.” Voor sommige mensen met hyperacusis is de aandoening beheersbaar geworden, bijvoorbeeld dankzij trainingen (bijvoorbeeld via de GGMD voor doven en slechthorenden) en aanpassingen in de levensstijl.

Hulpverlening
De leden van de NVVS-werkgroep Hyperacusis (onderdeel van de Commissie Tinnitus & Hyperacusis) zijn ervaringsdeskundigen op het gebied van hyperacusis en weten dus als geen ander hoe groot de impact van deze overgevoeligheid voor geluid kan zijn. Een concrete oplossing voor de situatie van Steven heeft de werkgroep niet. Wel zet zij zich in voor erkenning en bekendheid van deze aandoening, wat nog broodnodig is, zo laat het verhaal van Steven zien. De werkgroep maakt zich o.a. sterk voor verbetering van de huidige hulpverlening aan mensen met hyperacusis. De eerste successen op dat vlak zijn geboekt. Binnenkort leest u daar meer over op onze website en in HOREN Magazine.

Voor informatie over hyperacusis-hulpverlening kunt u terecht op http://www.nvvs.nl/nl-NL/Hyperacusis/Leven-met-hyperacusis/Wie-helpt-mij-verder-2.

Lees het complete interview met Steven en zijn moeder, zoals gepubliceerd in de PZC op 28 november 2013, door op onderstaande links te klikken.*
deel 1
deel 2

*NVVS heeft toestemming voor plaatsing, kopiëren en/of verspreiden is niet toegestaan.

Publicatiedatum: 05 december 2013