Internationale tinnitus conferentie: Betrek patiënten bij onderzoek

Van 14 t/m 16 maart 2018 vond de elfde Internationale Tinnitus Conferentie TRI/TINNET plaats in Regensburg, Duitsland. Een platform voor het delen van kennis, uitwisseling van wetenschappelijke uitkomsten en het verstevigen van interdisciplinaire netwerken. Er waren meer dan 300 deelnemers, negen keynote sprekers, 160 presentaties met uitkomsten uit onderzoek en diverse paneldiscussies. Loes Schenk van de commissie was erbij. De kernboodschap? Betrek patiënten bij onderzoek.  

Sinds de oprichting van TRI in 2006 is tinnitusonderzoek sterk veranderd. Er zijn hechte netwerken van Europese samenwerkingsverbanden ontstaan tussen Europese universiteiten, klinische en industriële partners, patiëntenorganisaties en zorgautoriteiten. Die krijgen subsidie vanuit de EU.

Enorme voortgang

De aandacht van de EU voor tinnitusonderzoek is ook het resultaat van de empowerment van tinnituspatiënten en de lobby van tinnitusorganisaties. Hierdoor is de bewustwording in de EU over de sociale en maatschappelijke gevolgen van tinnitus sterk toegenomen. Tegelijkertijd is er voortgang in het fundamenteel onderzoek en worden steeds meer klinische behandelingen ontwikkeld. Bovendien is er een enorme groei in technische innovaties zoals het CI, waarover positief werd geoordeeld om tinnitus te onderdrukken. Een verheugende nieuwe ontwikkeling: mensen met tinnitus en patiëntenorganisaties worden steeds meer betrokken bij onderzoek.

Meedoen met onderzoek

Aan het betrekken bij en laten meedoen van mensen met tinnitus in onderzoek was zelfs een aparte sessie gewijd. Tot voor kort was hier nauwelijks literatuur over en ook bijna geen aandacht voor. Tijdens de sessie werd duidelijk onderscheid gemaakt tussen het betrekken van patiënten bij onderzoek en het deelnemen aan onderzoek. Neem je deel, dan ben je vooral proefpersoon of vul je vooral vragenlijsten in. Het actief betrekken van patiënten bij onderzoek betekent bijvoorbeeld actief meedoen aan het ontwikkelen en commentaar geven op onderzoeksontwerp, materiaal en analyse.

COMIT’ID

Onderzoek moet in elk geval ‘met’ en ‘door’ mensen met tinnitus worden uitgevoerd, in plaats van ‘voor’, ‘over’ of ‘voor’ hen. De zogenaamde consensus werkwijze van het COMIT’ID onderzoek (Nottingham, UK) maakt gebruik van deze aanpak. COMIT’ID is een afkorting van ‘Core Outcome Measures in Tinnitus – International Delphi’. De studie heeft tot doel toekomstig tinnitusonderzoek te verbeteren door te standaardiseren welke aspecten gemeten worden bij het testen van behandelingen met geluid en medicijnen of bij psychologische behandelingen.

Tinnitus Hub


Een mooi voorbeeld is de betrokkenheid van de digitale vrijwilligersorganisatie Tinnitus Hub uit het Verenring Koninkrijk als partner in het ESIT-onderzoek. Zij leveren technische expertise door online onderzoeken en polls te ontwikkelen. Zij houden het Tinnitus Talk Support Forum in de lucht, hebben meer dan 20.000 leden en jaarlijks meer dan 2 miljoen bezoekers. Hun doel is ‘bruggen bouwen tussen patiënt en onderzoeker’ en ‘tinnitus behandelingen democratiseren’. Uniek was dat David Stockdale, manager van onze zusterorganisatie, de Britse Tinnitus Association, aan het woord kwam. Hij liet zien hoe een ‘roadmap’ en ‘mindmap’ voor onderzoek ontwikkeld kunnen worden met volledige inspraak en inzet van tinnituspatiënten en andere betrokkenen.

Zelfhulpfora: wat werkt?

Tijdens een andere presentatie werden speciaal ontwikkelde computerprogramma’s getoond die bedoeld zijn om tinnituspatiënten te empoweren. Er zijn steeds meer zelfhulpfora op internet waarop mensen hun ervaringen delen over hun aandoening en de behandeling. Voor nieuwkomers is het moeilijk een overzicht te krijgen van de besproken inhoud. Daarom is een ‘tinnitus-behandeling-monitor’ ontworpen die heel snel een samenvatting en overzicht over de behandelingen van de online discussies (chats) kan geven. 

Europese tinnitus richtlijn

Ook de sessie over de multidisciplinaire Europese tinnitus richtlijn: diagnose, beoordeling en behandeling’, onder leiding van Rilana Cima, is van groot belang voor leden van de commissie Tinnitus & Hyperacusis van Stichting Hoormij. Leden van onze werkgroep Belangenbehartiging hebben uitgebreid commentaar gegeven op een eerdere versie van deze richtlijn, die aan ons werd voorgelegd. Op de conferentie ontspon zich een discussie over wat precies een richtlijn is en waarom die nuttig kan zijn. De conclusie: richtlijnen vormen de vertaling van wetenschappelijke kennis naar het klinisch handelen. Ze zijn een belangrijk instrument voor het op niveau brengen en houden van de professionele kwaliteit van de KNO-arts, audioloog, psycholoog en andere hoor-professionals. Richtlijnen zijn belangrijk omdat ze evidence-based aanbevelingen beschrijven voor de dagelijkse praktijk. 
 

Cognitieve Gedrags Therapie 

In de Europese richtlijn wordt de stapsgewijze Cognitieve Gedrags Therapie als de meest effectieve behandeling aanbevolen om tinnituslast te verminderen. Dit advies berust op het onderzoek onder leiding van Rilana Cima uit 2012, waarin dit wetenschappelijk aangetoond wordt. Aan de Universiteit van Maastricht is recent een replicatie van dit onderzoek uitgevoerd onder 925 deelnemers om na te gaan of deze gespecialiseerde CBT-behandeling ook uitgerold kan worden bij verschillende bestaande audiologische en rehabilitatie centra in Nederland. De uitkomsten waren positief.

Breinonderzoek uit Groningen

Lilian Mennink kreeg eerder een eervolle vermelding voor haar scriptie die zij indiende voor onze Scriptieprijs. Lilian deed onderzoek naar een verband tussen tinnitus en een nog niet veelvuldig onderzocht onderdeel van de hersenen, de paraflocculus. Na brughoekchirurgie hebben patiënten vaak last van een zeldzame vorm van tinnitus, de zogenaamde ‘gaze modulated’ tinnitus, waarin patiënten volume of toonhoogte kunnen moduleren met oogbewegingen. De resultaten van deze studie bieden niet op korte termijn perspectief bieden voor mensen met tinnitus, maar verder fundamenteel onderzoek geeft op de lange termijn kennis over het beïnvloeden van tinnitus.
Dat onze hersenen zich kunnen aanpassen aan gehoorverlies was al bekend: toongevoelige gebieden die minder informatie krijgen door gehoorverlies kunnen zich reorganiseren. Elouise Koops deed onderzoek naar de effecten van gehoorverlies en tinnitus op het brein. Er waren drie groepen deelnemers: een met tinnitus én gehoorverlies, een groep met alleen gehoorverlies en een normaal horende controlegroep. De uitkomsten lieten zien dat de ‘tonotopic’ maps van slechthorende deelnemers met en zonder tinnitus, gelijk waren aan die van de normaal horende deelnemers. Verdere analyse is nodig.

Omgaan met frustraties


De Franse psycholoog Nicolas Dauman doet als één van de weinigen kwalitatief onderzoek. Het dagelijkse tinnitusgeluid - en de last die dit veroorzaakt – kan van moment tot moment veranderen. Dit verschilt per individu. Dauman hield diepte-interviews met een kleine groep oudere mensen (12 deelnemers, leeftijd 56-79). Frustratie bleek het kernbegrip in de 'dagelijkse strijd met de aandoening’: door de tinnitus niet je doel kunnen bereiken of een situatie niet kunnen veranderen. Net als de tinnitus kan ook de frustratie van moment tot moment variëren, afhankelijk van de uitdagingen waar iemand voor staat. Hoe erger de frustraties, hoe opdringeriger (indringender) de tinnitus werd. Dauman pleit voor kwalitatieve studies gebaseerd op de levensgeschiedenissen van tinnituspatiënten om de oorzaken van hun frustraties beter te kunnen behandelen. 

Succesfactoren voor remedie

Op de slotsessie van het congres werd gezegd dat vier thema’s bepalend zullen zijn voor het succes om een remedie voor tinnitus te vinden: innovatie, risico, uithoudingsvermogen en mensen. Stichting Hoormij is in elk geval erg blij met de aandacht voor tinnitus onderzoek en de wil om samen te werken met patiënten en belangenorganisaties. 

Word lid en ontvang Hoormij Magazine

Meer nieuws ontvangen en op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen over slechthorendheid en aandoeningen zoals tinnitus? Word lid en ontvang vier keer per jaar het Hoormij magazine met achtergronden en interviews.

Links


Publicatiedatum: 11 juni 2018