Impressie NVVS-symposium 'Nieuwe geluiden over tinnitus en hyperacusis'

Het NVVS-symposium van vrijdag 2 november 2012 stond geheel in het teken van tinnitus en hyperacusis. De 25ste verjaardag van de Commissie Tinnitus en Hyperacusis en het honderdjarig bestaan van NVVS-afdeling Midden-Nederland konden niet passender worden gevierd. Een volle zaal hing aandachtig aan de lippen van de verschillende sprekers. In totaal waren er 270 mensen aanwezig waarvan bijna 100 professionals uit de zorg (zoals o.a. audiciens, KNO-artsen, audiologen) en 170 patiënten of partners. Conclusie aan het eind van de dag: er is nog een wereld te winnen als het gaat om preventie, en er zijn lichtpuntjes voor wie tinnitus of hyperacusis heeft. De belangrijkste boodschap: zorg dat je er snel bij bent en voorkom dat tinnitus je leven gaat bepalen. Het symposium liet diverse nieuwe geluiden klinken over hoe je kunt leren omgaan met tinnitus. En: er was ook aandacht voor hyperacusis.


Allereerst felicitaties aan Ben Schut, de voorzitter van afdeling Midden-Nederland en aan Fred Verbeek, voorzitter van de Commissie Tinnitus en Hyperacusis.

Rapport tinnitus- en hyperacusisenquête 2012
Loes Schenk-Sandbergen (lid van de Commissie Tinnitus en Hyperacusis en zelf socioloog) behandelde vervolgens in vogelvlucht de highlights uit het rapport naar aanleiding van de tinnitus- en hyperacusisenquête 2012. Bijzonder is dat ongeveer net zoveel vrouwen als mannen de enquête hebben ingevuld (over het algemeen meer mannen). Schrijnend is dat de helft van de mensen met tinnitus er de hele dag last van heeft en dat er mensen zijn die er zoveel last van hebben dat ze het leven eigenlijk niet meer de moeite waard vinden.  Opvallend is dat bij mannen als oorzaak vaak lawaai wordt vastgesteld. Bij vrouwen gebeurt dat veel minder vaak en als een oorzaak wordt vastgesteld is dat een vage zoals een hoorprobleem. Voor beide groepen geldt overigens dat ondanks de vastgestelde oorzaak zij zelf vaak denken dat stress en mentale overbelasting ten grondslag liggen aan hun tinnitus. Dat  slechts 30 procent van de respondenten zegt baat te hebben gehad bij een vervolgconsultatie van een specialist, geeft te denken. De meeste mensen zijn tevergeefs op zoek naar erkenning en begrip voor hun problemen. Velen maken melding van het zo gehate zinnetje: u moet er maar mee leren leven. Bent u benieuwd naar de overige uitkomsten van de enquête, dan kunt het rapport hier downloaden.

Je kunt je oren niet sluiten
De Deutsche Tinnitus-Liga staat onder andere mensen met tinnitus bij. Volker Albert, president van deze zelfhulporganisatie ontpopte zich als een flamboyante spreker. Hij maakte zijn publiek duidelijk hoe vermoeiend een paar dagen Nederland is voor een slechthorend iemand met tinnitus. Voor de toehoorders die niet kampen met een gehoorprobleem was dit een eyeopener. Maar hij had er meer. Zijn betoog dat iemand met tinnitus zich eigenlijk nooit ontspant, bijvoorbeeld. Dat hij altijd met opgetrokken schouders zit omdat al het geluid alarm betekent, dat er geen onderscheid bestaat tussen alarm en vals alarm. En dat de omgeving daardoor voortdurend onveilig is, dat daardoor het vertrouwen verdwijnt. Geen wonder dus dat er allerlei kwalen ontstaan.
Als je tinnitus hebt, moet je anders leren communiceren, en dat als je dat niet doet, ontstaan veel misverstanden, waardoor je emotioneel geïsoleerd raakt. Volker Albert kan zelf zijn eigen woorden niet goed verstaan. s, p en b kan hij nauwelijks van elkaar onderscheiden. Ook heeft hij moeite met de hoge tonen. Omdat emotie via de hoge tonen wordt overgedragen heeft dat nogal wat gevolgen voor het begrip. Onder andere hierdoor komen relaties onder druk te staan. Een conversatie kan nooit ontspannen plaatsvinden, zelfs niet in familieverband.
Kortom, iemand met tinnitus staat voortdurend onder druk en valt steeds ten prooi aan wantrouwen en misverstanden. Dat maakt kwetsbaar en/of eenzaam. Het isoleert bovendien. Al deze factoren genereren stress. En omdat het stressniveau alsmaar hoog is, ontstaat agressie en trekt iemand zich terug. Sociaal is de impact dus groot.
Het heeft er ook alles mee te maken dat tinnitus niet zichtbaar is volgens Volker Albert. Hij pleit voor goed zichtbare hulpmiddelen, dan heb je minder uit te leggen over je gehoorprobleem. Het maakt onderdeel uit van wat hij de nieuwe hoorcultuur noemt.  Een ander advies is tijd in te ruimen om bij te komen na grote inspanning, zoals hij zelf voor en tijdens het symposium doorstond. ‘Als je gehoor niet optimaal is, leef je voortdurend op adrenaline en dat beïnvloedt het immuunsysteem.’ Ontspannen is daarom van levensbelang legde Volker uit. ‘Doe tai-chi, kijk of chi-gong iets voor je is.’ Alleen als je ontspant kun je de stress en angst overwinnen en wint het leven aan kwaliteit. Het lukt weer om informatie op te nemen en het kortetermijngeheugen gaat weer beter functioneren. Dat betekent dat je weer dingen kunt leren. En dat is heel belangrijk, want: ‘Wie stopt met leren, stopt met leven!’
Nog een paar praktische tips: zeg er iets van als mensen te snel of niet hard genoeg praten, als ze een hand voor hun mond houden of wegkijken. Geef je ogen de kost en zorg voor goede verlichting.
Tot slot moest Volker Albert nog van het hart dat uit onderzoek is gebleken dat 80 procent van de mensen met tinnitus hardhorend is. Slechts een klein aantal van hen gebruikt hulpmiddelen. Ook dat moet anders volgens hem. De Deutsche Tinnitus-Liga wil in 2013 beginnen met een zelfhulpmethode via internet. Wilt u daar meer over weten, kijk dan hier.

Tinnitus Awareness Day
Bestuursvoorzitter David Stockdale van The Britisch Tinnitus Association (BTA) kwam tijd te kort om alle bezigheden in Engeland toe te lichten. In Engeland is 4 t/m 10 februari (een week voor Valentijnsdag) sinds jaar en dag Tinnitus Awareness Week. BTA grijpt die gelegenheid aan om zoveel mogelijk aandacht te besteden aan de risico’s van bijvoorbeeld autoraces en disco’s. Dj’s vertellen hun verhaal, radio en televisie besteden er aandacht aan. Dat is slechts een van de activiteiten van de BTA. Maar gelukkig heeft BTA ook een website.  Behalve publieksvoorlichting geeft BTA voorlichting aan mensen met tinnitus, zijn er 33 lokale groepen voor lotgenotencontact en behandelt de hulplijn meer dan 3000 telefoontjes per jaar.  Ook met medische professionals houdt BTA contact in medisch en klinisch onderzoek, maar ook in opleidingstrajecten. Onder auspiciën van BTA worden wel 80 artikelen per jaar gepubliceerd over tinnitus. Bovendien investeert BTA veel geld in uiteenlopend onderzoek. Zo is er bijvoorbeeld een langlopend onderzoek naar het ontstaan van tinnitus, vindt er onderzoek plaats naar een pil die tinnitus maskeert en onderzoekt men of er medicijnen kunnen worden ontwikkeld die het tinnitussignaal verminderen. BTA reikt ook elk jaar de Shapiroprijs uit aan spraakmakende onderzoekers.
Engeland is net als Nederland ten prooi aan grote bezuinigingen, ook in de gezondheidszorg. De uitdaging is groot om de beperkte middelen zo goed mogelijk in te zetten. De maatregelen die zijn genomen hebben in Engeland tot gevolg dat de route voor mensen met tinnitus langer is geworden. De tendens is wel dat de dienstverlening meer wordt aangepast aan individuele behoeften.

Nieuwe geluiden uit Nederland
Na de plenaire ochtendpresentaties en de heerlijke lunch vonden ’s middags zes parallelsessies plaats, met elk een eigen invalshoek en benadering van de problematiek van tinnitus en/of hyperacusis.

Geluid als akoestische buffer
Het exposé dat Carlo Habets hield, zal velen bekend voorkomen. IntoEars Hoorkliniek waaraan hij verbonden is, behandelt Tinnitus en Hyperacusis volgens de principes van de Tinnitus Retraining Therapy (TRT). Carlo is muzikant en heeft zelf tinnitus; hij is al 25 jaar werkzaam in de hoorzorg, eerst als audicien, later als Bc. Audioloog. Zijn verhaal sluit heel mooi aan op de voorzet die Volker Albert in de ochtend gaf als het gaat om de stress door tinnitus en de gevolgen daarvan. Ook hij schetste het beeld van geluid dat de tinnituspatiënt in constante staat van alertheid houdt en in een vicieuze cirkel doet belanden.
Gehoorverlies kan een belangrijke factor zijn: De hoorstress die ontstaat, doordat je je moet inspannen om te kunnen luisteren kan allerlei fysieke problemen opleveren. Om te beginnen zit je verkrampt en problemen aan nek, kaak en hoofd zijn legio. Deze hebben op zijn beurt weer negatief effect op de klachten. Bovendien kan een verminderd gehoor je gevoel van veiligheid negatief beïnvloeden en je overgevoeligheid voor geluiden vergroten. Ook chronische ontstekingen en hormonale veranderingen kunnen invloed hebben. Emoties vieren hoogtij en wie graag controle heeft, heeft het extra zwaar. Feit is verder, dat bewuste aandacht de kwaal erger maakt; afleiding maakt tinnitus draaglijker. Carlo gaf als voorbeeld een brandende kaars die in het donker heel prominent aanwezig is, maar in het licht nauwelijks opvalt. Zo ook met tinnitus, die harder klinkt in stilte dan in een achtergrond van meer (prettig) geluid. Hiermee gaf hij tevens aan, dat je door gebruik te maken van achtergrondgeluid de subjectieve beleving van een signaal kunt beïnvloeden.
TRT doorbreekt de vicieuze cirkel. Het marginaliseert de probleemgeluiden tot onbetekenende achtergrondgeluiden, zonder impact op het leven. De therapie bij IntoEars is individueel. Van belang is namelijk dat het mechanisme dat de klachten veroorzaakt wordt aangepakt en de individuele factoren in beeld worden gebracht. Alleen dan is de therapie succesvol.
Geluidtherapie zorgt ervoor dat de tinnitus en externe geluiden worden gemixt met achtergrondgeluid, waardoor de overspannen reactie vermindert. Voorwaarde is wel dat de geluidsverrijkende apparatuur die wordt ingezet nauwgezet is afgestemd op de behoefte en de fase waarin de cliënt zich bevindt.
Counseling is essentieel. De retraining zorgt ervoor dat er inzicht ontstaat, de (onbewuste) angst wordt weggenomen en de houding tot het probleem verandert. 
Aanvullend op de geluidtherapie en de counseling wordt met gerichte relaxatie geprobeerd de reactie van het autonome zenuwstelsel te beïnvloeden. Dit gebeurt door middel van bijvoorbeeld spierontspannings- en ademhalingsoefeningen en oefeningen in zelfmanagement. Samenwerking met andere disciplines is vanzelfsprekend.
Vele mensen hebben al voldoende baat bij een uitgebreid onderzoek en een uitgebreide counselingsessie met tips en handvaten om er zelf mee verder te kunnen. Dit kost 150 euro. Een volledig TRT-traject duurt ongeveer anderhalf jaar en kost ongeveer 1000 euro. De therapie wordt niet vergoed, wat iemand uit de zaal deed verzuchten: ‘Dat is een heel mooie vakantie.’ Meer informatie over IntoEars en de vestigingen vindt u op hier.

Stepped care
Olav Wagenaar schreef het zelfhulpboek  Eerste Hulp Bij Oorsuizen en geeft de cursus Controle over tinnitus. Deze cursus is bedoeld voor jong en oud en vergroot het inzicht en begrip in alle vragen over tinnitus en hyperacusis.  Bovendien worden handvatten aangereikt om het gevoel van machteloosheid te verminderen en tips om de tinnitus minder invloed te laten hebben op het dagelijks functioneren. Bij veel mensen werkt deze educatie geruststellend (dat is ook uit wetenschappelijk evaluatie gebleken).
Olav Wagenaar weet zeker dat educatie helpt om te leren leven met tinnitus. En als voorstander van stepped care (= zorg die bestaat uit een aantal stappen, waarbij de minst intensieve behandeling als eerste wordt gekozen) bepleit hij ook voor de tinnituspatiënt zoveel zorg als nodig is. Dat begint altijd met informatie en educatie, maar daar wringt vaak juist de schoen; de gemiddelde hulpverlener die wordt geconsulteerd in de informatiebehoeftige fase, blijkt onvoldoende op de hoogte van deze specialistische problematiek.  Stap 1 is dan ook het lezen van het zelfhulpboek. U komt dan beslagen ten ijs bij de dokter. Het geeft antwoord op de belangrijkste vragen: wat heb ik en waarom? De volgende vraag is: wat doen we eraan? Ook daarop wordt in het boek d.m.v. adviezen antwoord gegeven. De cursus is net wat intensiever dan het boek en daarom stap 2 en alleen indien nodig. En nog een goede raad: mijd internet, want internet maakt angstig en daar schiet je niks mee op.
Stap 3 is een bezoek brengen aan de huisarts en dan naar de KNO-arts. Dat gesprek kun je alleen voeren als je weet wat je hebt en dus in staat bent de vragen te stellen die voor jou van belang zijn. Met die kennis kun je ook je behoeften verwoorden en voorkom je dat je antwoord krijgt op vragen die je niet hebt gesteld. En last, but not least: je gaat niet met verkeerde verwachtingen naar de hulpverlener. Volgende stappen zijn per persoon verschillend. Het kan uiteen lopen van gehoorrevalidatie tot aan psychologische behandelingen.
Olav Wagenaar kan het niet vaak genoeg zeggen: ‘Tinnitus is geen ziekte, het is een verschijnsel, een “breinfenomeen”. Het is juist zaak dat je ervoor zorgt dat je er niet ziek van wordt.’ En voorkomen dat je er ziek van wordt, dat kan alleen als je oplossingsgericht denkt en werkt aan gedragsverandering waardoor de tinnituslast kleiner wordt. Angst is daarbij een slechte raadgever.

Leren leven met tinnitus
GZ-psycholoog Linda Hochstenbach-Nederpel vertelt over EDMR (=Eye Movement Desensitization and Reprocessing). EMDR is een intensieve procedure om nare ervaringen te verwerken. Het is een vorm van psychotherapie die verschillende succesvolle elementen van andere therapieën integreert in combinatie met een afleidende stimulus. Hierdoor wordt het verwerkingssysteem in de hersenen gestimuleerd daarom kan het ook ingezet worden bij de revalidatie van tinnitus en hyperacusis.  Tevens is het themaprogramma ‘Leren leven met tinnitus’ van de GGMD wat door heel Nederland gegeven wordt besproken. Het heeft als inhoud: informatie  en voorlichting over tinnitus, tips en adviezen over leren leven met tinnitus en het delen van ervaringen met lotgenoten. Dit behandel aanbod wordt gedaan door een beeldende therapeut, Gz-psycholoog en een psychomotorische therapeut in Zoetermeer. Belangrijk, er is aandacht voor de direct betrokkenen van de deelnemer. U vindt hier meer informatie.

Ongehoord hard
Hans Troost maakte de film Ongehoord HARD. De film draagt bij aan begrip voor hyperacusis en tinnitus en laat de pijnlijke beperking en psychische gevolgen zien in privé en werk.
Hans Troost is ervaringsdeskundige en ook hij legt uit dat hyperacusis en tinnitus het stresssysteem zodanig prikkelen, dat een chronische stressreactie kan optreden en dat andere, niet gehoorgerelateerde stress factoren daarin ook een rol kunnen spelen. Dat komt doordat onze hersenen geen onderscheid maken wat voor stress er is. Fysieke factoren (zoals trauma, rug- en nekpijn) en psychische factoren (zoals ‘oud zeer’, piekeren en depressie) worden dan olie op het vuur. Vergeefs ‘zoeken naar een oplossing’ en de frustratie over de onmacht om iets aan de situatie te doen, zorgen er vervolgens voor dat we vastraken in een vicieuze cirkel, waar het leven steeds minder waarde lijkt te hebben. Dat is het gevolg van vermijding van wat we als negatief ervaren, wat ons ongelukkigerwijs tegelijk afsluit van positieve ervaringen, die ons zouden kunnen helpen.
‘De paradox is dat we eigenlijk niets fout doen. Ons overlevingsmechanisme is namelijk hard voor ons aan het werk met vechten, vluchten en bevriezen. Alleen werkt dat helaas bij chronische stress tegen ons.‘

Acceptatie is belangrijk, maar het lastige bij acceptatie is, dat het tegennatuurlijk voelt om geen gehoor te geven aan de impuls om te reageren met overlevingsstrategieën. In de cognitieve therapie en mindfulness is acceptatie de bereidheid open te staan voor de eigen ervaring, op het moment dat je deze gewaar bent’. Dat is contact maken met alles wat er is, dus ook met ‘wat je niet wilt’, zoals vervelende geluiden, tinnitus, emoties, vermoeidheid enz. Door stil te staan bij wat er is, kan er minder gereageerd worden vanuit de automatische piloot. Geleerd wordt om met zorg en aandacht om te gaan met de klachten: minder strijd met ‘wat je niet wilt’ en meer werken aan wat haalbaar en werkbaar is. Zo kan er behalve voor de chronische klachten ruimte ontstaan voor prettige ervaringen en is het mogelijk een waardevol leven te herontdekken. U vindt hier meer informatie.

Wilt u de dvd Ongehoord HARD bestellen, dan kan dat. De film is ondertiteld en o.a. mede mogelijk gemaakt door bijdragen van de NVVS (afd. Rotterdam en Midden-Nederland). Kijk hier voor meer informatie.

Zorg voor Tinnitus in Almere
Zorg voor Tinnitus Almere is een nieuwe, praktische, gestructureerde aanpak van tinnitusbehandeling van het Flevoziekenhuis KNO, Kentalis AC en GGZ Centraal samen. De Almeerse patiënt krijgt deze basis van triage met inzet van gevalideerde vragenlijsten, onderzoeken en afspraken op maat. Slimmer, sneller en beter. Markus Oei is als KNO-arts verbonden aan het Flevoziekenhuis en deed de uitgangspunten van deze methodiek uit de doeken en vertelde wat deze aanpak te bieden heeft aan mensen met tinnitus. Deze presentatie is hier te vinden.

Effectiviteit van tinnitusbehandelingen
Prof. Wilko Grolman (KNO-arts en hoofd van de afdelingen KNO UMC Utrecht)  presenteerde wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit van tinnitusbehandelingen. Voor onderzoek naar de effectiviteit van therapieën is, binnen de evidence based medicine, het hoogste niveau van bewijs, de systematische review. Hier is, gezien de grote hoeveelheid uitgevoerd klinisch onderzoek, alleen gekeken naar beschikbare systematische reviews voor tinnitusbehandelingen.
De resultaten van een dubbelblinde, gerandomiseerde, placebogecontroleerde interventiestudie naar het effect van repetitieve transcraniële magnetische stimulatie (rTMS), uitgevoerd binnen het UMC Utrecht, worden tevens besproken. Systematische reviews zijn gevonden voor cognitieve gedragstherapie, geluidstherapie, tinnitusretrainingtherapie (TRT), medicamenteuze behandelingen, hyperbare zuurstoftherapie en transcraniële magnetische stimulatie (TMS).
Cognitieve gedragstherapie blijkt geen effect te hebben op de ervaren luidheid van de tinnitus, maar heeft een positief effect op de kwaliteit van leven met, en depressiviteit door, tinnitus. Een positief effect van geluidstherapie blijkt vaak een gevolg van een gecombineerd effect van cognitieve gedragstherapie/counselling en geluidstherapie. Voor de overige therapieën bleek, op basis van de systematische reviews, onvoldoende of geen bewijs voor de effectiviteit van de therapie op de ervaren tinnituslast of luidheid. De rTMS-behandeling, zoals uitgevoerd binnen het UMC Utrecht, toonde evenmin significant effect aan op de ervaren tinnituslast en luidheid.

Perspectief
Aan het eind van deze enerverende dag is de conclusie dat vanaf nu achter het gehate ‘u moet er maar mee leren leven’ een komma geplaatst wordt waarachter perspectief gloort. De boodschap aan de professionals is dan ook: Medisch kunnen we aan uw aandoening niets doen. U kunt waarschijnlijk wel met de klachten leren omgaan. En er zijn mensen die u daarmee op weg kunnen helpen.

Aan de slag
Het symposium is geen eindstation maar slechts een tussenstop. De NVVS Commissie Tinnitus en Hyperacusis presenteerde op deze dag een intentieverklaring met diverse actiepunten voor de komende periode. U kunt hier de intentieverklaring nalezen.
De commissie Tinnitus en Hyperacusis zet haar werkzaamheden energiek voort en meldt dat twee commissieleden zich speciaal gaan bezighouden met hyperacusis. Om mensen die er last van hebben te bereiken worden social media, internet en Skype ingezet, want ook zij moeten uit hun isolement worden gehaald.

Sponsors
Het symposium werd mogelijk gemaakt door financiële steun van de jubilerende NVVS-afdeling Midden-Nederland en de GGMD. GGMD is een hulpverleningsinstelling die geestelijke gezondheidszorg en maatschappelijke dienstverlening beidt aan doven, slechthorenden en ook aan mensen met tinnitus en hyperacusis. Verder  werden we gesteund door het UMC Utrecht, dat het symposium onderdak heeft geboden. Tot slot heeft uitgeverij Poeisz (die ook het tinnitus-zelfhulpboek van Olav Wagenaar uitgeeft) veel werk gestoken in de redactie van het onderzoeksrapport en het symposiumverslag en schoot onze huisvormgever Janneke Verrips ons te hulp bij de cover van het rapport.





 






Publicatiedatum: 20 november 2012