DFNA9 kennis dag 2024: Inschrijven kan vanaf nu

De Stichting de Negende van organiseert op zaterdag 21 september 2024 de zesde kennisdag over DFNA9. DFNA9 is een erfelijke aandoening waarbij het gehoor en het evenwicht na verloop van tijd helemaal wegvallen. Iemand met DFNA9 heeft dit al vanaf de geboorte, maar de symptomen worden meestal pas merkbaar tussen het veertigste en vijftigste levensjaar. Het gehoorverlies, de duizeligheid en evenwichtsproblemen nemen met de jaren toe. Dat verloopt niet simultaan. De laatste ontwikkelingen en het ontmoeten van lotgenoten staan deze Kennisdag centraal. Inschrijven kan vanaf nu.

De Kennisdag wordt om meerdere redenen een bijzondere dag. Arthur en Alonda leggen dat uit in een filmpje. 

Wist je dat...

• De Kennisdag gratis toegankelijk is ? Dankzij de subsidie die zij hebben ontvangen, kunnen ze er voor zorgen dat iedereen de mogelijkheid heeft om aanwezig te zijn op deze bijzondere dag.
• Een donatie van € 25,- helpend is bij het aanvragen van toekomstige subsidies? En je steunt direct DFNA9-onderzoek.
• er voorafgaand aan de Kennisdag er een speciale VertiGo!-bijeenkomst is? Ook hier kun je je voor aanmelden. 

Aanmelden kan via Denegendevanwebshop.nl

Praktische informatie

Tijd: 13:30 uur tot 17:00 uur (Kennisdag)

Tijd: 11:00 uur tot 12:30 uur (De VertiGo!-bijeenkomst)

Zij verzorgen een lunch als je bij beide bijeenkomsten aanwezig wilt zijn. Je aanwezigheid van groot belang, zowel voor jezelf, als voor je DFNA9-familie. Ben jij erbij?

Wat is DFNA9?

DFNA9 staat voor: Deafness, Autosomaal dominante overerving, en de 9 fases waarin de aandoening zich ontwikkelt. Met andere woorden: het is een erfelijke aandoening waarbij men uiteindelijk helemaal doof wordt. Het is onduidelijk hoeveel mensen wereldwijd deze aandoening hebben. In België en Nederland alleen al zijn er honderden personen die DFNA9 hebben. Waarschijnlijk hebben zij in een ver verleden dezelfde voorouders en is daar de oorsprong te vinden van de genmutatie die DFNA9 veroorzaakt. Een ouder met DFNA9 geeft zowel een gezond gen als het DFNA9 gen door. Het gen waar DFNA9 in zit, is dominanter dan het gezonde gen. Hierdoor heeft een kind in de volgende generatie vijftig procent kans om ook DFNA9 te krijgen. Het erfelijkheidscomponent kan aan beide geslachten worden doorgegeven.

Bron: de Negende van