Bewustwordingsweek rondom brughoektumor van start

De Acoustic Neuroma Association (ANA) in de Verenigde Staten organiseert deze week een bewustwordingsweek rondom brughoektumor (Acoustic Neuroma). Een brughoektumor is een goedaardig gezwel dat groeit vanuit de omhulling (zenuwschede) van de evenwichtszenuw. De tumor is in zichzelf niet kwaadaardig (in de zin van agressief uitzaaiend). Als zo’n tumor groeit kan dit vanwege de plaats ervan wel tot nieuwe problemen leiden, met name rondom gehoor en evenwicht. In Nederland zet Stichting Hoormij zich in voor mensen met deze aandoening en biedt onder andere uitgebreide informatie.

Tijdens de Acoustic Neuroma Awareness Week zet ANA in op fondsenwerving om onderzoek mogelijk te maken. Ook worden mensen aangespoord om bijvoorbeeld door het dragen van speciale campagneshirts aandacht te vragen voor deze, over het algemeen onzichtbare, aandoening zodat er meer rekening gehouden wordt met mensen die te maken hebben met (de gevolgen van) een brughoektumor. Naar schatting wordt in Nederland per jaar bij ongeveer 320 patiënten (20 per miljoen inwoners) voor het eerst de diagnose brughoektumor gesteld. De oorzaak van deze tumorgroei is niet bekend.

Herken de signalen!
Door de brughoekregio (het gebied tussen de inwendige gehoorgang en de hersenstam) lopen 2 hersenzenuwen: de aangezichtszenuw en de gehoorzenuw. Een brughoektumor die in de inwendige gehoorgang rond de evenwichtszenuw begint te groeien, kan voor ruimtegebrek zorgen in de gehoorgang. De tumor voert dan de druk op de gehoorzenuw op. Dit kan klachten veroorzaken aan met name gehoor en evenwicht, zoals (eenzijdig) gehoorverlies, oorsuizen en duizeligheid. Andere signalen kunnen hoofdpijn en een gevoelloos of ‘hangend’ gezicht zijn.
Wanneer de tumor verder de gehoorgang in groeit en uitkomt in de brughoekregio en de hersenstam, dan kan dit ernstiger (en in het uiterste geval: levensbedreigende) gevolgen hebben. Daarom is het belangrijk om goed in de gaten te houden hoe een brughoektumor zich ontwikkelt, zodat tijdig geconstateerd kan worden of het gezwel groeit, welke hersendelen mogelijk in het gedrang komen en wanneer een ingreep (bestraling, operatie) nodig is.

Wij helpen je verder
Stichting Hoormij biedt op deze website informatie over omgaan met de klachten en gevolgen van een brughoektumor, over wie je verder kan helpen, behandelingen, hulpmiddelen en nog veel meer. Onze Commissie Brughoektumor beantwoord vragen en organiseert jaarlijks een of meerdere informatiebijeenkomsten (houd hiervoor de agenda in de gaten). Ervaringen van lotgenoten kun je lezen via www.ervaringrijk.nl/hoormij. Daar kun je ook je eigen ervaringen delen. Verder kun je terecht op het lotgenotenforum van Nebrus.
Publicatiedatum: 09 mei 2016