Als de woorden wel in je hoofd zitten, maar er niet uitkomen

Managementteam. Voor de meeste mensen heeft dat woord geen geheimen; ze spreken het zonder aarzelen uit. Meike van Genugten (29) lukt dat niet. Ze heeft een taalontwikkelingsstoornis.

‘In dat woord zitten verschillende klemtonen. Als ik het lees, zou ik niet weten hoe ik het uit moet spreken. Dan hoor ik het iemand zeggen en denk ik ‘oh ja’. Maar bij mij klinkt het toch anders of ik hoor dat het me niet lukt.’ Mensen met een taalontwikkelingsstoornis (TOS) ervaren hun beperking niet allemaal hetzelfde, legt Meike uit. ‘De meesten hebben moeite met schrijven met goede grammatica. Daar ben ik zelf altijd goed in geweest, met verleden en tegenwoordige tijd en al die regeltjes. Ik heb moeite met lidwoorden en verwijswoorden. Ook is mijn woordenschat beperkt. Ik weet veel woorden niet of ik kom er niet op. Ook het begrijpen van taalinstructies is moeilijk. Dan vind ik het lastig om de kern te bepalen.’

Met deuren slaan

Meikes ouders hadden al vroeg in de gaten dat Meikes ontwikkeling anders verloopt dan bij leeftijdsgenootjes. ‘Het was niet alleen het praten, maar ook het gedrag’, vertelt Wilma, de moeder van Meike. ‘We merkten dat ze zich terugtrok, stiller was en zich niet zo gemakkelijk aansloot bij de anderen.’ Toen Meike naar de basisschool ging, kwam al snel het advies om een logopedist in te schakelen. ‘Zij heeft Meike heel fijn begeleid. En ons ook; we hadden fijne gesprekken en kregen goede uitleg. Ze vertelde ook wanneer Meike een woord of een letter beter kon uitspreken, ze prees Meike dan uitgebreid. Dat was voor ons ook heel positief. Daardoor konden wij Meike beter helpen. In huize Van Genugten sloeg de vlam namelijk nogal eens in de pan. Wilma: ‘Haar oudere zus is verbaal heel sterk. Dat was moeilijk voor Meike, want ze had geen weerwoord.’ Wilma wijst naar haar hoofd. ‘”Het zit hier, maar het wil er niet uit”, zei Meike dan. Daardoor werd ze heel gauw boos.’ Meike knikt instemmend: ‘Met de deuren slaan en zo.’

Speciaal Onderwijs

Dankzij de kundige begeleiding van de logopedist werd de sfeer in huis positiever, maar ze kwam wel tot de conclusie dat er meer aan de hand was dan een taalachterstand. Omdat Meike TOS heeft, moest ze naar het speciaal onderwijs. Daar hervond ze haar zelfvertrouwen omdat ze zag dat andere kinderen soms nog meer moeite hadden met communiceren dan zij. Wilma: ‘Dat gaf vertrouwen. Bovendien kreeg Meike heel goede begeleiding: twee keer per week logopedie, zowel in een groep als individueel. Meikes resultaten waren zo goed dat ze vanaf groep 6 terug kon naar een reguliere basisschool.

300 kinderartsen

Dat vooral Wilma vertelt over de basisschoolperiode komt doordat Meike er niet veel herinneringen aan heeft, niet doordat ze het zelf niet kán vertellen. Integendeel, als je Meike hoort praten, heb je niet direct in de gaten dat ze een TOS heeft. ‘Ik hoor van heel veel mensen: wat spreek je goed. Maar ik moet wel zeggen dat ik gemakkelijker kan praten over eigen belevenissen dan praten in informatieve taal. Daarom loop ik er op m’n werk meer tegenaan dat ik TOS heb dan in mijn vrije tijd. Dat is gewoon een hele andere taal.’ Meike werkt bij Kentalis, onder andere in de reproruimte. ‘Ik heb weleens gehad dat de printer stuk was. Hoe leg je dat uit? Van tevoren oefen ik al in mijn hoofd hoe ik het wil gaan zeggen. En dan doe ik het, maar dan merk ik dat het toch nog langs elkaar heen gaat en dat ik zoekende ben. Voor mij helpt het om diegene mee te laten komen, zodat ik het kan laten zien.’

Naast haar werk in de reproruimte werkt Meike als ervaringswerker TOS. Ze heeft de opleiding OPSTAP gedaan. Deze opleiding helpt jongeren met TOS op weg naar een betaalde baan. Na de opleiding, inclusief stage van zes weken, krijgen ze een certificaat en mogen ze zich ervaringswerker TOS noemen. Meike schrijft blogs, geeft voorlichting op bijvoorbeeld basisscholen en doet presentaties. Tijdens de opleiding heeft ze geleerd dat het niet erg is om fouten te maken. Wilma: ‘Ze stond een keer voor een zaal met driehonderd kinderartsen en was ineens helemaal de draad kwijt. Ze wist niet meer hoe ze het moest zeggen en toen zei ze: “Dit is dus TOS”. En daarna pakte ze haar verhaal weer op.’

Begrip van collega’s

Meike werkt in totaal 28 uur per week bij Kentalis. ‘Ik heb sinds mei een vast contract. ’Dat was een van mijn doelen. Wilma: ‘We zijn er heel trots op dat dat gelukt is.’ Ze pauzeert even en schiet vol. ‘Ze heeft er hard voor moeten werken en dingen voor moeten doorstaan.’ Voordat ze in 2011 bij Kentalis begon, had ze al diverse stages en tijdelijke contracten achter de rug. Wilma: ‘Meike was te traag, niet alleen in haar begrip maar ook in het doen van dingen. Dan zeiden mensen: “Kun je niet sneller?”’ Meike: ‘Het heeft met informatieverwerking te maken. Te veel informatie tegelijk of niet duidelijk genoeg. Ik heb meer tijd nodig om een vraag of zin op te slaan in mijn hoofd. Ik kreeg in gesprekken vaak te horen dat ze dingen al tegen me hadden gezegd. Maar dan had ik zelf niet altijd in de gaten dat ik het niet begrepen had.’ Wilma: ‘Het hangt natuurlijk ook af van de collega’s, of die er begrip voor hebben of niet.’ Die collega’s bestaan nu voor een groot deel uit ervaringswerkers, met wie Meike in de TOSfabriek in Utrecht de opleiding OPSTAP coördineert. Samen zijn ze druk bezig alles voor te bereiden voor de nieuwe lichting studenten. Enerzijds hebben ze meer begrip voor elkaars spraak- en taalproblemen, maar anderzijds zorgen diezelfde problemen soms voor verhitte situaties. Meike: ‘Iedereen heeft een communicatieprobleem, dus dat loopt weleens uit de hand. We zijn nog alles aan het inrichten, dus er zit nog weinig structuur in. Dat is voor een aantal wel lastig. Dan flipt er soms iemand. Er is wel begeleiding, die wekelijks met ons doorneemt welke taken we gaan doen. Structuur is heel belangrijk.

Eigen gang gaan

Met vallen en opstaan heeft Meike nu, op haar 29ste, veel bereikt. Een vaste baan, een auto, een fijn sociaal leven en een eigen woning. Ze woont sinds haar 21ste op zichzelf, met waar nodig hulp van haar ouders en haar jobcoach. Een positieve benadering is heel belangrijk, benadrukt Wilma. ‘Ga van het positieve uit. Ze wil graag, dat is al positief. Stimuleer dat. Dat negatieve moet je niet te veel benoemen, want daar moet je het niet van hebben. Je moet uitgaan van wat je wel kunt. Zo heeft de logopedist het ook altijd aangepakt.’
Ook Meike benadrukt dat vertrouwen belangrijk is. ‘Ik merk dat veel ouders nogal beschermend zijn met iemand met TOS. Veel mensen met TOS blijven daardoor toch nog lang bij hun ouders wonen. Ik zie het ook met reizen. Het zelfstandig reizen deed ik allemaal zelf, terwijl ik bij anderen met TOS zie dat ze nog door hun ouders gebracht worden.’ Wilma: ‘Het is voor elke ouder moeilijk om zijn kind los te laten,
zeker een kind met een beperking. Maar als je uitgaat van wat ze kan en je ziet dat dat lukt, dan geeft dat steeds meer zelfvertrouwen.
Ik weet nog dat we ons een keer in het weekend afvroegen waar Meike was. Toen kreeg ik een appje van haar dat ze in Amsterdam was.’ Ze lacht. ‘Zo gaat dat. Ze hoeft niet te vertellen waar ze is. Ze moet haar eigen gang gaan. Als ze een probleem heeft, dan komt ze er ook mee. Dat vertrouwen hebben we in haar.’

Bron: Dit artikel is gepubliceerd in oktober nummer van het Nederlands Tijdschrift voor Logopedie, van de NVLF
Tekst Suus van Geffen, Beeld Leonie van der Locht- Huijbers

Relevante links

Publicatiedatum: 29 oktober 2018