Brughoektumor; een gezwel achter het oor, goedaardig, geen kanker

“Ben je gek! Ik wil geen oplossing. Ik wil weten wat er aan de hand is.” Het is 2017 en Dick Spekking (47) wil niks horen over hoortoestellen als hij geen inzicht heeft in de aard van zijn gehoorklachten. Hij is niet voor niets doorverwezen naar het Jeroen Bosch ziekenhuis en staat op een gesprek met de KNO-arts. Die neemt zijn vragen serieus. Een MRI-scan volgt. “Een gezwel achter het oor, een tumor, goedaardig, geen kanker. Ik stuur je door naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen”, concludeert de arts. Wat volgt is een jaar waarin niet alleen hij, maar ook zijn gezin op de proef wordt gesteld. 

Dick en zijn vrouw Julia deelden één grote passie: makelaardij. Nadat ze samen een kantoor waren gestart, sloeg na een aantal jaren de vonk over. Ze werden verliefd, trouwden en kregen samen zoon Guus (7). Met de kinderen van Julia, Vitas (16) en Zara (13), vormen ze een hecht gezin. “Het is heel fijn om zowel qua werk als privé met elkaar verweven te zijn, maar het maakt je ook kwetsbaar”, vertelt Dick. “Dat hebben we het afgelopen jaar wel aan den lijve ondervonden.”

Eenzijdige gehoorklachten

“Ik liep al een tijdje met klachten: een piep in mijn oor en gehoorverlies aan één kant. Als je zo eens om je heen informeert, kom je erachter dat veel mensen last hebben van een piep. Aanvankelijk besteedde ik er dus niet zoveel aandacht aan. Maar op een gegeven moment werd het storend en maakte ik een afspraak bij de huisarts. Vooral het gehoorverlies aan één kant was reden voor een check bij de KNO-arts. Ik werd doorverwezen naar het Jeroen Bosch ziekenhuis. De gehoortest bleek onder de maat. Ook werd duidelijk dat ik klanken niet goed interpreteerde: woorddiscriminatie. Ik hoorde iets anders dan er gezegd werd. Uit de context van de zin moest ik bijvoorbeeld opmaken dat ze het niet over een bom hadden, maar over een boom. Dat is vermoeiend.”

Wachten op uitslag

“Toen ik eenmaal in die MRI-scan lag, op zich al spannend, moest ik nog een keer. Dit keer met een contrastvloeistof. De radioloog keek mee. Dan voel je de bui al hangen. Twee dagen laten kreeg ik de uitslag. Dat is lang. Eigenlijk proberen ze je gerust te stellen: gezwel achter je oor, tumor, goedaardig, geen kanker. Voor even was ik gerustgesteld. Maar twee dagen later had ik niet één vraag, maar honderd. En na wat googlen kon het naar mijn mening maar één ding zijn: een brughoektumor.”

Vasthoudend en doortastend

Het is zomer en de vakantie staat voor de deur. Dick laat zien uit welk hout hij gesneden is. Hij is gebrand op duidelijkheid en zijn vermoeden van een brughoektumor is nog niet bevestigd. Hij wil straks niet aan de Cote d’Azur op zijn strandbedje liggen zonder te weten wat er in zijn hoofd gebeurt. Als hij na eigen aandringen en verschillende telefoontjes met het ziekenhuis niet direct duidelijkheid krijgt, vraagt hij zijn dossier op. Dick: “Nou, daar waren ze niet van gediend.” Hij zet door en krijgt het thuisgestuurd, inclusief cd-rom met zijn scans. In de tussentijd bevestigt de arts zijn vermoedens. “Het komt er op neer dat ze je niet bang willen maken, maar dat werkt niet bij mij. Ik wil gewoon weten wat ik heb.”

Drie opties

“Toch is het ook de manier geweest waarop we het de kinderen hebben verteld. Stapje voor stapje: een gezwel, goedaardig, maar het moet wel behandeld worden.” Ze vieren samen vakantie. Ze genieten. “Maar het zit toch in je hoofd. Letterlijk en figuurlijk. Dagenlang zat ik achter de computer en las onderzoeksrapporten van artsen in Amerika en Europa over de tumor, het ziekteverloop en de mogelijkheden op het gebied van behandeling. Eigenlijk heb je drie opties: ‘Wait & Scan’, een operatie of bestraling via Gamma Knife.”

Behandelmethoden overwegen

“Wachten en scannen om te zien wat de tumor doet, was voor mij geen optie. Er zit iets in mijn hoofd en dat moet eruit. Dan blijven er twee mogelijkheden over. Een behandeling met Gamma Knife is daarvan de minst ingrijpende.” Dit is een bestralingstoestel met de nauwkeurigheid van een chirurgisch mes. Dit maakt de meest precieze vorm van bestraling in het hoofd mogelijk. De voorspelling is dat de tumor hierdoor grofweg halveert. Voor Dick is dit geen optie, zeker omdat de tumor zeer dicht bij de hersenen voor de motoriek en hersenstam ligt. Bestraling kan volgens hem mogelijk effect hebben op die hersendelen. Daarnaast is zijn vraag wat bestraling op termijn doet. Voor Dick blijft maar één optie over: opereren.

Doof en eenzijdig verlamd gezicht

Als hij eind augustus met dr. Mark ter Laan, neurochirurg, in het RadboudUMC om tafel zit over zijn behandelplan heeft hij zich grondig ingelezen. Hij weet dat er via drie ingangen te opereren is. Samen met de chirurg komt hij tot een behandelplan en de route naar de tumor. Eén waarbij er een kleine kans is dat hij links niet volledig doof is na de operatie. Dat is niet gelukt. Tijdens de zes uur durende operatie in november 2017 blijkt dat de tumor waarschijnlijk is ontstaan vanuit de aangezichtszenuw. Ze gaan zo secuur mogelijk te werk, maar de zenuw beschadigt toch met een facialis parese tot gevolg. De arts noemt het een ernstige complicatie. Dicks gezicht is links verlamd en zijn oog kan niet meer dicht.

De toekomst

Dick is niet het type dat thuis met de gordijnen dicht gaat zitten. Ik zeg altijd: als je geschoren wordt, moet je stilzitten. Met andere woorden: dit overkomt mij en ik moet er het beste van maken.” Toch komt er thuis veel neer op de schouders van Julia. Niet alleen de zorg voor de kinderen, maar ook het bedrijf. Ze houdt alle ballen in de lucht. Dat is zwaar, ondanks het aannemen van vervangend personeel in de zaak. De disbalans blijft. Net als de twijfels over de toekomst. Zal Dick volledig herstellen? Hoe lang gaat het duren? Blijft zijn gezicht links verlamd? Zal het gesprek met (potentiële) klanten straks gaan over wat hem mankeert in plaats van over zijn expertise? Een gesprek voeren is inspannend, omdat hij alleen rechts kan horen en zijn aangezicht stijf aanvoelt. Werken is, hopelijk tijdelijk, niet mogelijk en Dick wordt in deze fase dan ook 100% arbeidsongeschikt verklaard. De toekomst is onzeker en alles in overweging nemende beslissen ze het bedrijf te verkopen.

Hersteloperatie

In het voorjaar van 2018 volgt een hersteloperatie door kno-arts en aangezichtschirurg dr. Koen Ingels in het RadboudUMC in Nijmegen, wederom een zware operatie. Door het plaatsen van een gewichtje in het bovenste ooglid verbetert de sluitfunctie van het oog. Een verademing voor Dick. Tegelijkertijd zorgt de chirurg voor een nieuwe verbinding van een van de gezichtszenuwen, waardoor zijn gezicht minder hangt en hij zijn mond en spieren ook weer beter kan bewegen. De operatie lukt. “Nu richt ik me volledig op mijn herstel. Het gaat beter, maar ik ben er nog lang niet. Het is wat het is en ergens voelt het ook als een nieuwe kans, een nieuw begin. Achterom kijken doe ik niet, dat heeft geen zin. Ik heb alle vertrouwen in wat de toekomst brengt. En voor al die mensen in een soortgelijke situatie zeg ik: neem je klachten serieus, verdiep je erin en kom voor jezelf op. Hoe eerder je definitieve diagnose is vastgesteld, hoe eerder je met je herstel en toekomst kan beginnen.”

Relevante link

Publicatiedatum: 13 september 2018